Aleksas

2006-05-09

Mūsų naujienos labai liūdnos: Aliukas valgo vis mažiau, vemia vis dažniau. Vemia skaudžiai pasitąsydamas ir po to verkia. Šiandien skrandelyje neliko nė trupinėlio maisto – viską išvėmė. Skaudu į jį žiūrėti. Per pastarasias dienas ypač skaudu stebėti, kaip mano Aleksas pamažu vėl tampa kūdikėliu: nebesupranta, kam reikalingas ragelis (anksčiau su pasimėgavimu jį kramtė), nebeardo raidelių - kaladėlių, nebenori ilgai sėdėti. Tik vis glaudžiasi prie manęs pamatęs, kad seselės vėl žada jam prijungti parenterinį maitinimą. Koks bejėgiškumo jausmas apima, kai kiaurą dieną sėdi ir stebi prie mano sūnaus prijungtus laidus. Naktį keliuosi kas porą valandų ir tikrinu, ar viskas gerai veikia. Juk visko būna. Kad ir užpraeitą naktį sugedo ir maistą švirkštukais dozuojantis aparatas, ir kranelis, į kurį sueina trys laideliai. Apsisprendėme nedėti vožtuvėlio saugančio nuo vėmimo – vaikas nevems, bet kęs baisius skrandžio skausmus. Trečiadienį operacija, kurios metu įdės enterinę stomą tiesiai į dvylikapirštę žarną. Juk negaliu leisti, kad mano vaikelis mirtų iš bado. Prieš operaciją vėl gerins kraują, nes jau šeštą kartą pablogėjo jo rodikliai. Balandžio 12 d. Aleksui įvedė enterostomą. Operacija truko tris valandas, tad baisiai nerimavau. Buvo apsieita be didelių pjūvių – ją atliko laparoskopijos metodu. Dvi pooperacinės paros buvo iš viso košmariškos: Aleksas vis inkštė ir vėmė žaliu tulžies turiniu. Abu beveik nemiegojom, nors pirmą parą jam ir buvo lašinamas morfinas. Pamažu maitinti specialiu mišiniu pradėjo tik po savaitės. Sekėsi sunkiai: tai išberdavo pūslelėmis, tai vemdavo arba užsikišdavo stomos vamzdelis, dėl nesuprantamų priežasčių mišinukas pavirsdavo varške ir užkimšdavo sistemą. O dar tai, kad maitinimas be perstojo tęsiasi nuo 8 iki 22 valandos, nors nebuvo sumaitinta nė pusės reikiamos normos. O žadėtų pusvalandžio pertraukėlių tarp maitinimų net nenusimato. Beje, tuo pat metu dar į veninį kateterį laša gliukozė, nes trūksta skysčių. Taigi, ankščiau Aleksas buvo prijungtas prie lašelinių vienu laideliu, o dabar - jau dviem. Ir kad nors koks nors šviesuliukas matytųsi.

Nuo balandžio 22 d. vėl pradėjo kartotis epilepsijos priepuoliai, kurie vis ilgėjo, kol tapo parą užsitęsusia epilepsine būkle. Kaip visuomet, pasitaikė išeiginės dienos, tad tenkinomės pavaduojančių gydytojų pagalba. Balandžio 25 d. galutinai užsikimšo enterostoma. Išsigandau taip, kad negalėjau užmigti - laukiau chirurgo. Aleksas vis inkšte, todėl jį pralaikiau ant kelių iki antros valandos nakties, bet ir tai nepadėjo. Mūsų chirurgas atėjo ketvirtadienį po pietų, nukirpo stomą, išvalė ir prijungė prailgintuvą. Laimė, kad pavaduojančiam personalui stomos ištraukti nepavyko, nes specialus kanalas žarnyne susidaro tik per mėnesį, o buvo praėjusios tik dvi savaitės. Jei būtų ištraukę, būtų reikėję iš naujo operuoti. Aleksas – ypatingas vaikas: jam vis atsitinka kažkas, ko iki tol niekam nėra buvę. Gaila, kad dažniausiai atsitinka viskas, kas gali (ar negali) atsitikti blogiausio. O man vis baisiau, nes net nenutuokiu, ko galiu tikėtis ateityje. Situacijos, kurioje esame, net baisiausiame sapne nebuvau regėjusi. Taigi, nuo ketvirtadienio pietų vėl buvo tęsiamas enterinis maitinimas. Penktadienį dar buvo taikoma chemija, kuri dėl įvairių nesklandumų vėlavo daugiau kaip savaitę. Deja, mums dar toli iki Aleksui reikalingos maitinimo normos. Per dvi savaites pasiekėme tik pusę reikiamo kiekio, nes, kai tik padidinamas maistelio padavimo greitis, Aleksas pradeda vemti. Vieną dieną vėmė 20 kartų. Tai mus abu labai išvargino. Su Martynu buvome mieste. Pasiėmiau iš fotoatelje praėjusių trijų mėnesių nuotraukas. Nuliūdau jas žiūrėdama. Kai nuolatos būnu su Aleksu, jis man atrodo mažai pasikeitęs. O nuotraukose... Nuotraukose - vis labiau sulysęs mano beplaukis berniukas didele galva. Iš pradžių linksmas, vėliau - su kreiva šypsenėle, dar vėliau – liūdnas. Visa savo esybe pajutau, kad mano vaikeliui vis blogiau. Žinojau, bet dabar tai akivaizdu. O susitaikyti negaliu ir nenoriu. Greitai Alekso gimtadienis. Dar neseniai svajojau, kad jį švęstume visi namie. O dabar trokštu, kad ligoninėje Aleksas per savo gimtadienį nemiegotų, nevemtų ir paragautų savo gimtadienio torto.  

2006-05-24

Aleskiuko gimtadienio akimirkos. Foto nuotraukos.