Aleksas

2006-06-29

Dažnėja, ilgėja ir sunkėja epilepsijos priepuoliai (neryja seilių, springsta, įsitempia, tęsiasi traukuliai), šokinėja temperatūra. Beveik nemiega nei dieną, nei naktį. 2006-06-19 operacija - įstatytas ilgalaikis veninis kateteris. Kiek atsipūsime, nes nebereikės vaikelio badyti. Tikiuosi, šio kateterio užteks visam likusiam gydymui. 2006-06-22 pas mus viskas tolygiai blogėja. Aleksui kasdien daugėja priepuolių, kasdien vis labiau skauda galvą. Jau paskyrė nuskausminamuosius vaistus kas 4 valandas. Dieną - ketanovą, naktį - tramadolį. Bet ir to neužtenka - verkia. Gali prireikti nuolatinių nuskausminamųjų infuzijų. 2006-06-23 Aleksiukui paskirtas morfinas – infuzijos į veną visą parą be pertraukos. Deja, morfinas padažnino epilepsijos priepuoliukus, todėl Aleksiukas vis dar nemiega (nepaisant to, kad morfinas lyg ir turėtų slopinti, migdyti). Matyt, dėl tų priepuolių neišeina užmigti. O pasirinkimo kaip ir nėra: arba verkti iš skausmo, arba rizikuoti dėl priepuolių. Vis dar tikiu: „Stebuklas visada yra kažkur arti nevilties" (E.M.Remarkas)

2006-06-27, šiandien su draugais Ligita ir Pijumi Aleksas buvo „išėjęs“ į lauką. Buvo be galo gera stebėti, kaip mažiukas žiūri iš apačios į pušų viršūnes ir stebisi, juk dažniausiai prieš akis stūksodavo Alekso „baubas“ - lašelinės stovas. 2006-06-30, šiandien sužinojau, kad Aleksiuko liga progresuoja stubure (Aleksui ištino kojytės, pilvukas, nelaiko šlapimo ir skauda liečiant). Bet šiandien naktį mes pirmąkart per 2 savaites išmiegojome ištisas 4 valandas. Pailsėjome abu. Nors žinojau galimą tolimesnę Alekso ligos eigą, vis tiek esu šokiruota ir pasimetusi. Niekuo, visiškai niekuo negaliu padėti savo vaikui. Net neišeina paverkti - verkiu viduje. O jis inkščia, negali miegoti, neleidžia prisiliesti, ką jau bekalbėti apie sauskelnių pakeitimą. Leidžiamas morfinas, papildomai dar ketanovas, bet vis tiek jam beprotiškai skauda. Jau dabar nuskausminimas nepadeda. Kas bus toliau? Bijau galvoti. Bet užmigti šiandien tai jau tikrai negalėsiu. Suvokiu, kad reikia, bet... bijau jį prarasti dabar.