Aleksas

Jau taip seniai ruošiausi vėl Jums parašyti Aliuko istorijos tęsinį, bet vis ranka kažkodėl nekilo. Na, bet kada nors juk turiu prisiruošti. Rugsėjis. Rugsėjo pradžioje Aleksas pradėjo savarankiškai sėdėti (bet pats dar neatsisėda), vidury – žaisti kaladėlėmis su broliuku Martynu. Pats gerdamas laiko buteliuką. Tai jau dideli pasiekimai, nes vaikas viską mokosi daryti iš naujo. Stotis nebando, o vaikštynės iš Kauno raj. socialinės paramos skyriaus vis dar negauname, nors reikalingus dokumentus pateikėme dar rugpjūčio pradžioje. Jei pirmiau žadėjo pristatyti vaikštynę per mėnesį, tai dabar jau nieko nežada. Siuntėme registruotu laišku jiems užklausimą, bet konkrečių atsakymų į savo paprastus klausimus nesulaukėme. Taigi 2005-09-27 kreipėmės su prašymais į Socialinės apsaugos ir darbo ministeriją bei į Respublikinį techninės pagalbos neįgaliesiems centrą.

Taip pat nuo rugsėjo vidurio kas antrą savaitę ateina surdopedagogė iš Kurčių ir neprigirdinčių vaikų ugdymo ir reabilitacijos centro „Lingua", kuri moko Aleksą skaityti iš lūpų ir kalbėti. Žinoma, tai bus ilgas procesas, bet tai jau pradžia į pilnavertį bendravimą. Beje, apie tą klubą ir jo siūlomą pagalbą mes išgirdome iš savo giminičių, o ligoninėje paprasčiausiai pasakė: „Klausa nulinė, nieko negalima padaryti. Pažeistas ar visai sunykęs klausos nervas. Klausos aparatas netikslingas. Galbūt kiek padėtų implantas, bet kol galvytėje yra auglys, jo dėti negalima“. Ir viskas. O mūsų surdopedagogė Jūratė Virkutienė – nuostabus žmogus, fantastiškai bendraujantis ir su Aleksu, ir su tėvais (beje, pati ji prieš 13 metų palaidojo aštuonmetį sūnų, sirgusį medulloblastoma). Rugsėjo viduryje mums buvo pasiūlyta savo lėšomis įsigyti ilgalaikį veninį kateterį, nes nebėra sveikos vietos, kur dar būtų galima įstatyti centrinį ar periferinį kateterį. Alternatyvos nebuvo, nebent, nutraukus chemiją, važiuoti namo. 2005-09-28 Kauno klinikose Aleksui įdėjo ilgalaikį veninį BROVIAC tipo kateterį, kurį mums nupirko Jūsų fondas (labai labai ačiū). Operacija praėjo sėkmingai. Žinoma, niekas neįspėjo, kad to kateterio priežiūra taip brangiai kainuos.

O prižiūrėti mums tą kateterį kol kas sekasi neblogai, tik Aleksas labai jau taikosi pačiupti tą įdomų naują „žaisliuką“. 2005-10-04 Aleksui išdygo iškart du dantys, tad dabar jau turi penkis. Trečias chemoterapijos kursas praėjo neblogai ir dabar turime dvi laisvas savaites namie. Tik kažkodėl Aleksas nenori nieko valgyti, ko anksčiau niekada nebuvo, viską spjauna, tenka tą patį šaukštelį dėti į burną po kokius 5 kartus, kol pagaliau praryja. Net ir savo taip mėgstamą jogurtą ar bandelę - ragelį. O 2005-10-11 pagaliau gavome vaikštynę. Pamažu Aleksą prie jos pratiname, bet ne per greitai, kad nepradėtų bijoti. Aleksas jau didutis, tai vis sunkiau jį išlaikyti gulintį prijungtą prie lašelinių. Be to, jis jau pradeda verkti, tik įvažiavus į skyriaus koridorių (pažįsta), o palatoje apskritai nenori būti. Tai mes laisvalaikiu važinėjame pirmyn ir atgal savo nuosavu vežimėliu, kartais net porą valandų. Pati ilgai nešioti savo sūnelio jau nepajėgiu, juk jis sveria beveik 12 kg. Ir labai labai laukiame svečių, nes nuolatinis mamos vaizdas Aleksiukui pabosta. Tik tų lankytojų būna labai labai retai. Tėtis su broliuku dažnai aplanko, kartais keli išlikę draugai ar jų mamos, vaiko seneliai.