Aleksas

2005-12-10

Kadangi žinojau Alekso diagnozę, stengiausi iš anksto be reikalo nesidžiaugti. Bet atėjo gruodis, ore pradėjo sklandyti šventinės nuotaikos. Pasidaviau visuotiniam džiugesiui, juolab, kad Aliukas išmoko pats nulipti nuo sofos, net suprato, kad galima judėti vaikštynėje, buvo linksmas, jautėsi kuo puikiausiai - tarsi nesirgtų. Jau planavome, kad Kalėdas ir Naujuosius Metus sutiksime namuose visa šeima, nes kaip tik bus baigtas ketvirtas (iš šešių) chemoterapijos ciklas ir turėsime ištisas dvi savaites, kurias praleisime namuose. 2005-12-11, prieš prasidedant ketvirtajam chemoterapijos blokui, nuo pat ryto Aleksui namuose prasidėjo epilepsijos priepuolis, kurio niekaip nepajėgėme nuslopinti. Pirmąkart greitoji pagalba nevažiavo, motyvuodama tuo, kad priepuolis trunka dar neilgai. Kai kviečiama antrąkart pagaliau atvažiavo (po gerų dviejų valandų), neturėjo ne tik priepuolį slopinančių vaistų, bet ir deguonies kaukės. Greičiau būtume į klinikas atvažiavę taksi, bet manėme, jog su greitąja saugiau. Be reikalo. Apie 10.30 val. Aleksą atvežė į KMUK vaikų reanimaciją, kur pagaliau keletui valandų priepuolį nuslopino ir perkėlė į paprastą Vaikų onkohematologijos skyriaus palatą. Po poros valandų – vėl viskas iš naujo. Tik su giminaitės medikės pagalba pagaliau pakviestas neurologas, neurochirurgas (budėjusi rezidentė siūlė palaukti ryto, kol pasirodys mūsų gydytoja) diagnozavo epilepsinę būklę (status epilepticus). Vėl reanimacija, vėl nuslopintas priepuolis ir tomografija. Pamačiusi galvos smegenų nuotrauką viską supratau, nereikėjo net medikų aprašymo. Bemiegė mamos naktis palikus sūnų vieną reanimacijoje visą naktį. Ryte vėl grąžino į skyrių pasakę, jog reanimacija vaiko daugiau nebepriims.

Apsidžiaugiau, nes atrodė saugiau jį matyti šalia savęs. Be to, reanimacijoje nieko geresnio padaryti negalėjo, tik prijungti laidelius ir pririšti prie lovytės Alekso rankas (kad jų nenuplėštų). Tomografijos aprašymas: „Prie skilvelių sienelių stebimi iki 0,5 cm židinėliai. Simptomatika būdinga proceso plitimui“. Kalbant lietuviškai, auglys išplito, praktiškai padengė tarsi pluta vidines smegenų skilvelių sieneles. Dėl to ir epilepsijos priepuoliai kartojosi be perstojo beveik ateinančias dvi paras. Nesu regėjusi nieko baisesnio už šitą vaizdą: nuolatiniai veido ir kūnelio traukuliai, pasimetusios ir maldaujančios padėti akys. O tu negali niekuo padėti, nebent tik buvimu šalia. Bet to neužtenka. Negali patikėti tuo, kas vyksta. O gal tiesiog nenori tikėti? Juk jau trečią kartą išgyveni bejėgiškumą, beviltiškumą, skausmą. O ir fizinių jėgų kiekvieną kartą vis mažiau. Verkiau. Leidau skausmui išsilieti, kad nepalūžčiau. Aleksui aš labai reikalinga, neturiu teisės pasiduoti. 2005-12-14 įvyko gydytojų konsiliumas. Chemoterapija daugiau nebeveiksminga, todėl nėra reikalo jos tęsti. Operuoti neįmanoma. Vienintelė išeitis – spindulinė terapija, kuri paprastai taikoma tik nuo trejų metų amžiaus. Aleksui pusantrų metukų, tad galimos komplikacijos: smegenų pažeidimai, raidos, augimo sutrikimai. Tačiau mes kovojame už gyvybę dabar, o ne galvojame apie galimas komplikacijas ateityje po penkerių ar dešimties metų (gal jos bus, o gal ne, bet kad tik mes tiek išgyventume). Sutikome su pasiūlymu spinduliuoti išimties tvarka. Teoriškai ši terapija gali mūsų auglį netgi visiškai sunaikinti, bet jis gali ir nepasiduoti gydymui. Džiaugiamės, kad atsirado bent jau šitokia išeitis. 30 dienų spinduliuos galvą, paskui dar ir stuburą. Bet mes ištversime. Nuo 2005-12-19 prasidėjo spinduliavimas. Kol kas nepasireiškė jokių neigiamų pašalinių reiškinių, sumažėjo priepuolių. Net pavyko išsiprašyti namo Kūčioms ir Kalėdoms, tad pagrindines šventes praleidome visi kartu. Rytoj grįžtame atgal į klinikas tęsti gydymo, kuris užtruks mažiausiai iki vasario vidurio. Bet mes stiprūs – laikysimės. Negalime pasiduoti, kovosime iki galo.