Aleksas

 2005-09-07

2005-06-08 padaryta galvos kompiuterinė tomografija parodė, jog auglys po pirmojo chemoterapijos kurso sumažėjo trigubai. Bijojome tuo patikėti ir džiaugtis. Birželio viduryje prasidėjo priepuoliai, kurių metu vaikas pamėlynuodavo, sustodavo kvėpavimas. Ir taip po 2 - 4 kartus per dieną. Tyrė jo širdutę, kitus organus, bet kažkodėl nepagalvojo, kad tai galėjo būti epilepsija (įtarimas kilo mano mamai). Pagaliau 2005-06-29, atėjo prieš keturias dienas iškviesta neurologė ir pasakė: „Kad Jūs žinotumėte, kaip aš bijau eiti į šitą skyrių“. Tada aprašė, kada buvo priepuoliai, paskyrė smegenų elektroencefalogramos tyrimą po savaitės (tokia eilė!) ir išėjo. Vaistų nepaskyrė. Per tą savaitę jau paaiškėjo, kad tai tikrai epilepsija, nes priepuoliai buvo ilgi, su traukuliais. Bijojau, kad vaikas nemirtų. Bet tyrimo vis tiek nepaankstino. 2005-07-07 padaryta miego encefalograma patvirtino epilepsiją. Paskyrė fenobarbitalį (efektyvesni vaistai nuo epilepsijos yra nederinami su kitais chemoterapijoje naudojamais vaistais). 2005-07-08 man kilo įtarimas, jog Aleksas negirdi. Nors dar prieš mėnesį tokių abejonių nekilo. Įvairiausiais būdais kartu su vyru tikrinome visą savaitgalį ir įsitiki - nome, kad negirdi. Pradėjome įtarti, jog krypsta stuburas. Iškviestas tų pačių klinikų ortopedas iki mūsų ėjo ... dvi savaites. Laimei, stuburas neiškrypo, bet nepasiūlė kaip to būtų galima išvengti. Tik pasakė: „Nieko nežinau apie ortopedinę techniką skirtą vaikams, sergantiems hidrocefalija. Jei pats nesėdi, tai ir nesodinkite.“ Nesodinti vienerių metų ir mėnesio vaiko, kuris to nuolat trokšta, kai tik nelaša chemija?

Eilinį kartą jaučiausi įskaudinta. Mums pavyko sužinoti apie ortopedinę vaikštynę. Patys susiradome ir užsisakėme per socialinės paramos skyrių. Ją kompensuos. Vaikštynės nepagamina jau antrą mėnesį. O mes viliamės, kad gal ji leis pajusti malonumą remtis kojytėmis (dabar net nesiremia), vėliau galbūt ir eiti. 2005-07-11 kompiuterinis tyrimas parodė, jog pažeistas nervas, klausa nulinė, nors ausytės sveikos. 2005-07-14 buvo atliktas BERA tyrimas, kuriuo nustatyta, kad nėra jokios reakcijos ne tik klausos nervuose, bet ir ausyčių kriauklėse. Priežastis nežinoma. Tai galėtų paaiškinti magnetinio rezonanso tyrimas, tačiau, anot gydytojų, mažiems vaikams Lietuvoje neatliekamas. Anesteziologai nesiryžta migdyti mažų vaikų beveik pusvalandžiui, jei negali sekti jų kvėpavimo (nėra kažkokio nemetalinio pulso ir kvėpavimo sekimo prietaiso, o metalinis netinka). Mus gydanti gydytoja onkologė ir neurochirurgas sako, kad klausa galėjo dingti augliui užspaudus klausos nervą. Nors iš tiesų neaišku. Savaitę pasiknaisiojusi internete ir pasikalbėjusi su kitais medikais sužinojau kitą įmanomą klausos praradimo priežastį: antibiotiko gentamicino sukeltas šalutinis poveikis. Viliamės, kad berniukas vėl girdės. Jau kreipėmės į Kurčių ir neprigirdinčių vaikų ugdymo ir reabilitacijos centrą „Lingua", iš kurio nuo rugsėjo mėnesio į klinikas vaikščios surdopedagogai mokyti Aleksą bendrauti ir galbūt kalbėti bei suprasti kalbą iš lupų. Jei per tą laiką klausa sugrįš, bus tik lengviau. Negalime juk nieko nedarydami laukti chemoterapijos pabaigos.

Noriu vėl išgirsti žodelį „mama“. Iki ligos Aleksas jau kalbėjo trumpais sakinukais: „Mama ima“, „tete“, „lialė bolė“, skyrė kur teta, kur dėdė. Dabar negirdi ir nekalba, viską parodo kūno judesiais. Šiuo metu pradėjome trečią chemoterapijos kursą. Aleksas jaučiasi neblogai. Pagaliau prasikalė trys pirmieji dantukai, kurie vėlavo dėl taikomo gydymo. Kartais pats pasėdi minutę kitą, bet paskui išsigąsta ir griebia už rankų arba griūva. Kitą savaitę vėl darys kompiuterinės tomografijos tyrimą, įvertins, ar ir kaip pakito darinys po chemoterapijos. Tikiuosi, kad nebus padidėjęs. Gyvenu viltimi. Tikiu, jog viskas bus gerai, tačiau vis tiek neramu. Išgyvenu nuolatinę nuotaikų kaitą: vieną dieną džiaugiamės perskaitę, kad maži vaikai turi didesnę galimybę pasveikti nuo vėžio, kitą dieną liūdim dėl to, kad Ignas apkurto, Matas beveik apako ir atsisakė chemijos, Pijui po spinduliavimo pablogėjo. Juk tai mūsų draugai, su kuriais praleista šitiek laiko! Kai vaiką pažįsti asmeniškai, daug labiau dėl jo pergyveni, beveik kaip dėl savojo. Bet Kristina atrodo jau sveika, tai ir mes negalime prarasti vilties. Labai norėčiau padėkoti mus gydančiai onkologei Giedrei Rutkauskienei, vaikų neurochirurgui Vytautui Ragaišiui bei neurochirurgijos klinikos vadovui Arimantui Tamašauskui. Šių nepaprastų ir atsidavusių gydytojų dėka Aleksas gyvena ir kovoja.