Aleksas

2006-04-02

Aleksas vis mažiau valgo ir geria. Praktiškai ištisas dienas praleidžiu su juo bandydama įsiūlyti nors šaukštelį. Kuo toliau, tuo sunkiau tai padaryti. Kieto maisto išvis nevalgo - atsikanda, pačiulpia ir išspjauna, nors anksčiau kuo puikiausiai jį valgydavo. Kažko širdy labai neramu. Juolab kad mano mažiukas vėl pradėjo miegoti pusiau atviromis akimis kaip ir ligos pradžioje. Širdy jaučiau, kad tai nieko gero nežada. Namuose lašinam lašines, pakabinę aukštai ant vinuko, kad Aleksui negrėstų organizmo dehidratacija. Vėliau išbėrė vandeningomis pūslėmis galvą švitinimo vietose, liežuvį, lūpas – pasireiškė vėlyva švitinimo komplikacija. 2006 m. kovo 8 d., po spinduliavimo praėjus keturioms savaitėms, padaryta galvos kompiuterinė tomografija. Jos atsakymas viršijo mano pačius liūdniausius įtarimus: auglys nesumažėjo nei per milimetrą, net maži židinukai nedingo. O juk pineoblastomos kaip tik jautrios spinduliniam gydymui, ne chemoterapijai. Deja, mums nepavyko. Be to, dar pradėjo progresuoti galvos smegenų vandenligė (hidrocefalija), nepaisant to, kad Aleksas turi šuntą, kuris kuo puikiausiai veikia. Kyla įtarimas, kad Aleksas gali nenorėti valgyti ir gerti dėl tiesioginės ligos, t.y. dėl neurologinių priežasčių. O gal nuo naujai paskirtų vaistų nuo epilepsijos? Man baisu. Supratau, kad namo negrįšime dar ilgai. Kad tik aplamai sugrįžtume. O Aleksas protarpiais vis stebi pro langą siūbuojančias vėjyje pušis. Jis taip nori į lauką, kur paskutinįsyk buvo bene lapkričio mėnesį. Man laikas tarsi sustojo - už lango jau antrąsyk nutirpo sniegas, skverbiasi saulės spinduliai. Mano vyresnėlis nekantriai laukia tik savaitgaliais sugrįžtančios mamos (tada klinikose pasilieka tėtis), piešia Aliuko auglius (raudonus aštuonkojus), tikrina, ar geras kareivėlių kraujukas ir „leidžia jiems vaistus“. Prieš miegą žada rytoj sugalvoti, kaip sugauti broliuko galvytėje vabalus - auglius, naktimis kovoja su drakonais ir pabaisomis. Ir vis klausia, kada visi būsime namie. Aleksui dar skyrė keturis blokus chemoterapijos naujais vaistais (palaikomasis gydymas). Jau daugiau kaip savaitė Aleksui taikomas intraveninis maitinimas, nes mažius numetė net du kilogramus svorio. Net 20 valandų per parą jam į veną laša gliukozė, baltymai ir riebalai, tad jis ištisai prijungtas prie laidelių. Pirmą dieną gulėjo lovelėje įsižeidęs, nusisukęs į sieną ir mušė rankele visus bandžiusius jį paguosti. Vėliau pamažu priprato.

Tik man kasdien vis sunkiau ir sunkiau. Dabar ypač norėčiau naktį jį priglausti prie širdies, o to padaryti negaliu. Naktimis keliuosi kas valandą dvi pažiūrėti, ar viskas gerai. Bet vieną naktį pabudau per vėlai: ant grindų po lašeline telkšojo balkšva balutė, o lovytėje – kraujas (atitrūko brokuotas lašelinės prailgintojo sriegis). Sulinko kojos, puoliau tikrinti, ar Aliukas kvėpuoja. Jis saldžiai miegojo ir šypsojosi. Nuo to karto išvis bijau miegoti. Miegu zuikio miegu po keletą valandų per naktį. Praėjusi savaitė buvo ypač sunki. Tyrimai, tyrimai, tyrimai... Skrandžio tyrimas rentgenu – viskas gerai. Pilvo organų echoskopija – viskas puiku. Kodėl nevalgo? Neurologai nesutiko pakeisti vaistų nuo epilepsijos: per daug rizikinga, nes gali pasikartoti epilepsijos priepuoliai. Maitinti intraveniniu būdu visą laiką negalima, tad reikia apsispręsti ir pasirinkti maitinimą zondu arba sutikti su operacija, kurios metu tarp skrandžio ir stemplės būtų suformuotas vožtuvėlis, kad nevemtų. Tam būtų daromas didelis pjūvis per pilvą. Sutikti ar ne? Tai išspręstų vėmimo problemą, bet ar nuo to pagerėtų apetitas? Sunku pasakyti. Zondo įvesti nesutikome, nes tada Aleksas negalėtų valgyti pats, o jis taip nori – po labai mažai, bet nori visko paragauti. Kaip jis bandė pasilenkęs atsikąsti tiesiai iš lėkštės cepelino, paskui jį paimti ranka. Tąkart jo suvalgė gal šeštadalį su begaline palaima. Ir taip ragauja visko, kas jam skanu. Negaliu atimti iš jo nors tokios mažutės laimės. Kaip ir nenoriu ištisai „gyventi“ ligoninėje. Pirmadienį paskutinis tyrimas – vibroskopija (į skrandį įves vamzdelį su lempute ir ieškos problemos). Vis dar viliuosi, jog operacijos neprireiks. Kraujas šią savaitę „nusėdo“ galutinai. Leido stimuliuojančius vaistus, lašino eritrocitų masę (pirmąkart per visą gydymosi laikotarpį). Dėl to teko praleisti pirmojo chemoterapijos bloko trečiajį kursą, o tai tikrai nieko gero. Šiaip turėtume keturias laisvas savaites iki antro chemoterapijos bloko, bet... kol nevalgo, tol namo nepaleis. Ir dar pasikartojo epilepsijos priepuoliai. O sūnelis vis šypsosi...