Aleksas

2006-05-27

2006-05-01 Mano sūneliui pradėjo dygti plaukiukai – jau trečią kartą per visą ligos laikotarpį. Įdomu tai, kad šįkart vietoje buvusių šviesių plaukučių dygsta tamsūs. Ir tokie švelnūs, minkšti – auga tiesiog dienomis. Ir dar dygsta, nors kiek ir pavėluotai, gražūs balti dantukai (jau beveik pilną burnytę jų turi). 2006-05-05 Aleksiukas pradėjo netoleruoti per enterostomą leidžiamo mišinėlio. Labai viduriuoja, pučia pilvuką, tad pastarąsias naktis mažai miegojo - „skundėsi", dejavo, prašė imti ant rankų. Sėdėjom abu po pusę nakties, tai kiek ramesnis jautėsi. Paskui teko nuskausminti (laikinai) paracetamolio žvakute, kad bent kiek pamiegotų. Ir dieną, kai neskauda, bando pamiegoti. Ir niekada nebesišypso, tik ieško akimis mamos. Tai mums tą mišinėlio kiekį kol kas tik mažina, o ne didina - šiuo metu „suvalgom" pusę reikiamo kiekio. Prirašė visokių gerųjų bakterijų ir virškinimo fermentų. Gal padės. Vėl pasikartojo epilepsijos priepuoliai. Darosi apatiškas, o galimų priežasčių tam daugybė - galbūt vaistai, galbūt auglys progresuoja. Nieko neaišku, todėl neramu. Man dabar skaudžiausia matyti, kaip Aleksas pro langą žiūri į lauką, į kurį jo išvežti nėra kol kas jokių galimybių. Tikiuosi, mums tai padaryti kada nors pavyks. Lauke taip šilta - tikra vasara. Rodos, visi žmonės turėtų tik džiaugtis. Noriu, bet negaliu. Nuotaikos kaitaliojasi kiekvieną minutę.

„Spindint džiaugsmo valandėlei, Kyla liūdesio šešėliai Nuo palinkusių žiedų. Girdint slaptą džiaugsmo raudą, Suramintą širdį skauda: Verkt ir juoktis - per skaudu."                                                   (V.Mykolaitis-Putinas)

2006-05-12 Aleksas šiek tiek gyvesnis, net ir nusišypso retkarčiais. Vis dar viduriuoja. Panašu, kad tam turi įtakos ne pats mišinys, o jo kiekis, arba galbūt mano mažiukas apskritai netoleruoja maitinimo per enterostomą. Bet gera žinia tai, kad jau pats suvalgo trupučiuką jogurto. 2006-05-16 mažylio kūnelis ėmė tinti. Vėl kartojasi priepuoliai. Skubiai atlikta galvos kompiuterinė tomografija parodė, kad didėja hidrocefalija, tuo tarpu kai pats auglys neprogresuoja. Įtariama, kad neveikia šuntas, tad planuojama jo revizija. 2006-05-19 Alekso gimtadienio išvakarės ir dvi valandas užtrukusi šunto revizijos operacija.. Šuntas veikė gerai, bet dėl viso pikto jo vožtuvą pakeitė nauju, tobulesniu - bus galima keisti vožtuvo, reguliuojančio smegenų skysčio nutekėjimą, slėgį. Deja, tai gal kiek palengvins skausmą ar laikinai sumažins vandenę, bet problemos neišspręs. Atrodo, vandenligė didėja dėl to, kad kalkėja smegenis iš vidaus tarsi pluta dengiantys augliukai, dėl ko smegenys tempiasi kaukolės link, o naujas ertmes užpildo papildomas smegenų skystis. Taip neurochirurgui atrodė dar prieš porą mėnesių, ir, deja, tokia priežastis ir belieka. Buvo tikimasi, kad sukalkėjimus sumažins chemija, bet... pusę jos jau praėjome, o gaunasi atvirkštinis procesas. Beliko du blokai chemijos. Liūdna, bet dabar Aleksas dažniausiai guli arba miega, nebežaidžia. Operacija kažin ar ką bus pakeitusi. Vadinasi, tikėtina, jog Alekso nevalgymo ir nuolatinių epilepsijos priepuolių priežastis - didėjanti hidrocefalija. Dieve, padėk!

2006-05-20 Alekso antrasis gimtadienis. Liūdnas. Nes jame nedalyvauja Martynukas (jam kosulys, angina, ausų uždegimas, temperatūra), nors praeitą savaitgalį pats išrinko žvakutes Aliuko gimtadienio tortui. Liūdnas, nes nieko nesuprato ir nesidžiaugė pats Aliukas - miegojo visai kitoje palatoje atskirai nuo tortą valgančių svečių dėl infekcijos pavojaus. Liūdnas, nes skyriuje nėra mūsų draugų - jie visi namie. Bet... kartu ir geras, nes vis dar čia su mumis, nes atvažiavo Edita ir Dainoras, Aida, Andrius ir Pijus, kuris ir užpūtė žvakeles ant Alekso gimtadienio torto, močiutė, teta, dėdė, pusseserė ir, žinoma, mes – tėvai. Gal šiek tiek lengviau tapo širdyje žvelgiant į nuoširdžias šypsenas, mielus veidus. Gera nebūti nelaimėje vieniems. Aliukas gavo daug balionų, žaisliukų ir knygučių. 2006-05-21 Aliukas žiūri į balionus, žaisliukus ir šypsosi, griežia dantukais („kalbasi"), nors daugiausiai vis dar miega, ilsisi, turi temperatūros. 2006-05-24 prie visų bėdų dar viena. Aliukas po operacijos vis karščiuoja. Vakar buvo paimti kraujo pasėliai. Kraujo pasėlius paėmė iš periferinės venos ir kateterio. Iš kraujo, paimto iš kateterio, išaugo dvi piktos bakterijos. Vadinasi, kateteris ir yra infekcijos šaltinis. Rytoj planuoja išimti ilgalaikį kateterį ir įdėti laikiną centrinį kateterį. Vėl operacija. Šiandien mažiukui šiaip ne taip įstatė periferinės venos kateterį, nes rankytėse ir kojytėse venos silpnutės. Kitą ilgalaikį kateterį bus galima įstatyti, kai bus baigtas gydymas antibiotikais ir nebebus infekcijos. Šį mėnesį mus labai lankė ir palaikė mamytės iš forumo – ačiū jums.