Pijus

2006-09-25

Turiu laivelį baltaburį,
Vėją ir bangas.
Esu aš laivo kapitonas,
Plaukiam per marias.

Tokią dainelę Pijus su vaikais dainavo mokyklėlėje. Šiandien šiuose žodžiuose randame paguodą, stiprybę ir tikėjimą. Šiandiena laivelis mus plukdo į viltį. Pavasarį buvo baigta chemoterapija, kuri nedavė teigiamų rezultatų. Grįžome į namučius. Pijus jautėsi gerai, tarsi nesirgtų. Po chemoterapijos susitvarkė kraujukas, Pijus sustiprėjo. Sugrįžome į mokyklėlę. Leidome sau džiaugtis pavasarine saulute, lankyti draugus, senelius, kaip įprastai džiaugėmės įvairiomis pramogomis. Norėjau, kad Pijus patirtų kuo daugiau džiaugsmo. Žinojau, kad Pijaus liga progresuoja. Turėjau tai priimti, suvokti ir susitaikyti su tuo, kas vyksta. Dabar dėkoju Dievui, kad šiame kelyje sutikau nuostabių žmonių, kurie neleido man to padaryti. Neleido susitaikyti su esama padėtimi ir nuleisti rankų. Taip prasidėjo galimybių išgydyti Pijų paieškos, taip vėl pamažu grįžo viltis. Su gerų žmonių pagalba susiradome JAV klinikoje dirbantį profesorių, kuris sutiko mums padėti. Surinkome ir išsiuntėme reikiamą informaciją apie Pijaus ligą ir laukėme atsakymo. Tas laukimas labai prailgo, bet teikė vilties. Netrukus iš JAV klinikos, į kurią kreipėmės, buvo atsiųstos rekomendacijos gydymui. Namuose praleidome keturis nuostabius mėnesius. Pamenu, kad Pijus paskutinėmis dienomis labai greitai pavargdavo, dažniau priguldavo pailsėti, nebežaidė su žaisliukais. Mieliau prigulęs žiūrėdavo filmukus, vartydavo knygeles. Mokyklėlėje taip pat rinkdavosi ra- mesnius žaidimus arba stebėdavo iš šalies, kaip kiti žaidžia. Aš jo klausdavau: „Pijukai, jeigu pavargai, galim jau eiti į namus". Tačiau Pijus atsakydavo: „Ne mamyte, man čia patinka, bet aš tik atsisėsiu ir pažiūrėsiu". Nors ir žinojau, kas vyksta Pijaus galvytėje, vis tiek buvo neramu dėl tokio jo elgesio.

Po to prasidėjo neaiškūs kosuliukai. Aplankėme begales specialistų, įskaitant pediatrus, pulmonologus, alergologus, gastroenterologus, pasidarėm krūvas tyrimų, tačiau tikrosios kosulio priežasties taip ir nenustatė. Kiekvienas rasdavo kažką iš savo srities. Alergologas nustatė alergiją, gastroenterologas - apsunkintą virškinimą, padidėjusį rūgštingumą, įtarę refliuksą. Galiausiai teliko spėlioti, kad tai galbūt pagrindinės ligos neurologinė simptomatika - tikai. Po to kosuliai liovėsi. Per tą laiką, kol buvome namuose, Pijui pradėjo kartotis priepuoliukai. Iš pradžių jie buvo reti, trumpučiai ir nestiprūs, tačiau taip pat neaiškios kilmės. Pasidarę tyrimus sužinojome, kad tai - simptominė epilepsija. Pavasarį keitė vasara. Džiaugėmės saulėtomis dienomis. Pijus labai mėgo važinėtis dviratuku. Tačiau jo jėgytes seko, apimdavo kojyčių skausmai. Bet mes atrasdavome būdų, kaip galima važinėtis dviratuku ir smarkiai nepervargti: jei reikėdavo važiuoti į kalniuką, Pijų stumdavau aš, o į pakalnę Pijus riedėdavo pats džiaugdamasis, kad nereikia stipriai minti pedalų. Taip draugiškai ir sukdavome ratus aplink rajoną. Galiausiai įsigijome dviračius visi, o Pijui nupirkome kėdutę. Tai buvo pats nuostabiausias savaitgalis, kuomet visi kartu išvykome į dviračių žygį po Vilniaus miesto apylinkes. Pijus sėdėjo kėdutėje ir džiaugėsi, kad taip greitai važiuoja ir jam visai nereikia minti pedalų. Kitą rytą Pijus pradėjo keistai neaiškiai kalbėti. Jokių peršalimo požymių nebuvo. Guosdami save kaltinome alergiją. Manėme, kad dėl jos galėjo paburkti gleivinė, todėl Pijui buvo sunku kalbėti. Dar po kelių dienelių pastebėjau, kad Pijui sunku ryti, kad rydamas springsta. Kaip tik tą dieną turėjome važiuoti į klinikas kontroliniam tyrimui. Planavome pagulėti porą dienelių ir važiuoti atostogauti. Tačiau užtrukome šiek tiek ilgiau. Atvažiavę čia dar bandėme ieškoti kitų kalbos sutrikimo priežasčių. Prašėme, kad mus apžiūrėtų gerklės specialistai, konsultavomės su otoneurologu, ir galiausiai teko pripažinti, kad kalbos ir rijimo sutrikimas yra neurologinės kilmės.

Su baime laukėme galvytės magnetinio rezonanso tyrimo, po kurio mūsų gydytojai turėjo apsispręsti, ar pradėti taikyti JAV klinikos rekomenduotą gydymą. Vėlai vakare buvo atliktas tyrimas, todėl atsa- kymų turėjome laukti tik kitą dieną. Ryte Pijus kaip visada atsikėlė, išsivalė dantukus ir jau norėjo eiti pas draugus, tačiau aš paprašiau, kad dar pabūtų lovytėje, nes turėjo ateiti daktarytė jį apžiūrėti. Netrukus prasidėjo stiprus priepuolis su baisiais traukuliais. Pijus prarado sąmonę. Traukulius numalšino su stipriais raminančiais vaistais, po kurių Pijus užmigo. Gavome tyrimų atsakymą. Buvo aišku: liga sparčiai progresuoja, kas ir lėmė kalbos, rijimo sutrikimus, traukulių atsiradimą. Daug nekomentavusi gydytoja pasakė: „Finišo tiesioji"...... Laikas sustojo, žemė slydo iš po kojų. Apie jokį gydymą jau niekas nebekalbėjo. Ir kaip po nakties išaušta diena, kaip po audros nurimsta jūra, taip pačioje tamsiausioje neviltyje mums nušvito vilties spindulėlis. Pijukas atsikėlė, pradėjo po truputį vaikščioti, nors ir sunkiai, dažnai springdamas, stengėsi pats valgyti. Nors kalbėti buvo sunku, Pijus net ir tuomet nepaliovė čiauškėti. Kasdien nuėjęs pas draugus kitoje palatoje rodydamas pirštuku sakydavo: „Tave myliu, tave myliu ir tave myliu", po to atsidusdavo ir pridurdavo „Kaip aš pavargau jus visus mylėti". Taigi, po keturių išeiginių dienų Pijus atsigavo ir dar kartą visiems įrodė esąs didis kovotojas, o mes dar kartą supratome, kad negalima liautis tikėti nei akimirką, nors ir atrodytų, kad pasiekta visiška nevilties bedugnė. Tada buvo pradėtas planuoti Pijaus gydymas. JAV medikų rekomenduoti vaistai Lietuvoje buvo nekompensuojami. Todėl dar kartą dėkoju visiems geros valios žmonėms, kurie mums parodė begalinę šilumą ir meilę, neleido palūžti, apgaubė mus tikėjimu ir viltimi, kurie besąlygiškai ir nuoširdžiai aukojo pinigėlius Pijuko vaistams. Iš visos širdies tariame Jums AČIŪ. Kol buvo planuojamas gydymas ir gauti vaistai, praėjo dvi savaitės. Dar net nespėjus pradėti taikyti gydymo, Pijui vėl prasidėjo traukuliai. Šį kartą Pijukas išmiegojo keturias paras. Gydytojai rekomendavo nebetaikyti gydymo. Tačiau mes nesiliovėme tikėti... Tikėti, kad kaip ir pirmąjį kartą Pijus nubus, sustiprės ir viskas bus gerai.

Taip ir buvo. Pijukas nubudo, tačiau nebenorėjo vaikščioti, vis sunkiau sekėsi valgyti ir kalbėti, bet gydymą pradėjome. Dar po dviejų savaičių Pijus visiškai nebegalėjo nuryti maisto, todėl prireikė gastrostomos, kad jis nebadautų. Taip po truputį irėmės į priekį. Mankštinome kojytes, po truputį bandėme stotis ir vaikščioti. Po traukulių nubudęs Pijus vis mažiau kalbėjo. Pagrindiniai jo žodeliai buvo: „myliu", „į lauką", „ledų", „vežk" ir „baik". Nors kalbėdavo trumpai ir neaiškiai, tačiau susikalbėdavome. Kaskart nubudęs visus linksmino šelmiškai kilnodamas antakiuką ir dar pabrėždavo, kad „jūs taip nemokat". Pijaus nebedomino žaisliukai, jo mėgiami žaidimai. Kartais dar pavartydavo knygeles ir žiūrėdavo filmukus. Mėgstamiausias jo užsiėmimas tapo vėžintis vežimuku. Jis nuolat trumpais žodeliais prašydavo: „į lauką“, „su kepure", „vežk". Pijukas stiprėjo po vėl ištikusių priepuoliukų. Plaučių uždegimą įveikėme. Buvo ištinusios galūnės ir pilvelis. Paūmėjus traukuliams atlikta galvytės kompiuterinė tomograma parodė, kad taikytas gydymas navikų progresavimui įtakos neturėjo. Tačiau mano nuomone, kol gydymas nebaigtas, negalima spręsti apie jo poveikį. Gydymą baigėme. Spalio 4 dieną bus atliktas magnetinio branduolinio rezonanso tyrimas. Tuomet ir bus įvertinta, ar gydymas buvo veiksmingas. Ir nors tikimybė nugalėti ligą maža, bet mes tikėsime, nors jos tebūtų tik vienas procentas. Protu suvokiu, kad Pijaus būklė šiuo metu yra sunki, tačiau širdis liepia tikėti. Tikėsiu tol, kol Pijus nesiliaus kilnoti antakiuko, kandžioti mano nosį ir vis sakyti, kad myli. O jis tikrai nesiliaus. Iš visos širdies noriu padėkoti visiems, kurie tikite kartu su mumis, tikite Pijaus pergale, o suklupus padedate pakilti ir plaukti. Plaukti nors ir prieš srove, tačiau vilties link...