Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[ema]

Tai nera mano vaikelio istorija ir nezinau ar gerai kad butent cia rasau sia tema bet noriu papasakoti istorija kuri jau seniai visu isskyrus mazojo Sauliuko mamos pamirsta. Man ji taip pat labai skaudi nes mano vyresnelio amzius beveik toks pat kaip mazojo Sauliuko. Jis isejo virs debesu jau seniai, beveik pries 30 metu. Buvo mazyliui tik 7 metukai ir taip uoliai ruosesi i mokykla. Tik deja nespejo net jos slenkscio perlipti. Mazyliui suskaudo dantuka ir nuejus pas dantiste ji istrauke. Rytojaus diena mazylis gulejo ligonines lovyteje su diagnozuotu kraujo veziu (tikslaus pavadinimo deja nezinau). Vis sakydavo mamai kad mirs, nes nieko nevalgo, bet maisto visai nenorejo ir negalejo praryti. Jeigu tada butu medicina tiek pazengus kaip dabar gal ir butu buve galima ji isgelbeti. Po savaites jis paprase mamos pakelti prie lango, kad paskutini karta pamatytu saulyte. Ant mamos ranku jis ir paliko si pasauli.
Tai buvo seniai bet man visa laika si istorija kirba sirdy ir kadangi tai buvo gimines vaikas labai bijau del savo vaiku, kad taip nenutiktu. Ko bepaklausciau visi i mane paziuri ir nusijuokia sako, kad tokia liga negali persiduoti kitiems. Bet as vistiek labai bijau.
Asmeniskai as mazojo Sauliuko nepazinojau nes kai gimiau jis tais metais mire.
As labai tikiu, kad tai mano vaikams negresia bet....
Labai dziaugiuosi kad pasipasakojau ir atleiskit jei negerai padariau parasydama. Stiprybes visoms kurios susidurete su sia nelaime. Labai noreciau padeti tik net neisivaizduoju kaip galeciau tai padaryti.
Ir dar noreciau, jei galima paklausti kaip sekas Aliukui. Jis lygiai tokio amziaus kaip mano mazelis.

[sese]

labutis. zinot, kai susiduri su sia liga, baime visada taves nepalieka. bet reikia ismokti padaryti ja savo drauge - iki nelaimiu mes retai kada pagalvojame koks brangus gyvenimas, kokios grazios musu dienos. ir jei jau su tuo susidureme ir bijome - apsidrauskime - pasidarykime sau ir savo vaikams pilnus tyrimus. tada lieka ramiau ant sirdeles. na, is tiesu tai as cia daugiau teoriskai rasau, nes juk reikia kazka rasyti tam, kas bijo xi xi. as pati turiu beveik 3 metu sunu, sesers vaikui diagnozavo vezi.. ir zinot, iki siandien savo vaikui dar nepadarau tyrimu, nes... bijau... tikiuosi, kad jus su savo baime susidraugausite anksciau nei as.. to ir linkiu:) nebijokime, o dziaukimes. kas liecia isejusius vaikelius, tai jie visada salia musu.. tokie dalykai nepasimirsta, mes tik isileidziame juos i sirdis ir gyvename taip..
jei jau ka - darysim akcija - kolektyvini pasitikrinima susirinksim visos tokios bailes ir issitirsim. isamiausius tyrimus daro santariskese, ten, kiek teko girdeti, paguldo kokiom 5 dienom i skyriu ir istiria. tik reikia susitarti is anksto. salygos ten geros, ir, manau, isejus is ten sirdeleje tikrai palengvetu.. tik va, nesu tokia drasi kad ten ieiciau..

[ema]

Labai jums dekui uz padrasinima. Siaip kraujo ir visokius tyrimus darau kas metai ir nieko, net itarimo nera. Cia mano anytos brolio sunelis su angeleliais kartu dabar skraido ir labai tikiu, kad jam ten geriau. As irgi nesu tokia drasi ir vis bijau. Tik dedu viltis kad tai aplenks mane ir mano vaikus. Labai noreciau kad visus si liga aplenktu. Labai noreciau kad visi vaikai turetu bent jau vaikyste grazia ir sauleta tik deja...
Aciu jums ir labai dideles sekmes jusu sesei ir jos vaikeliui tikiu kad jis pasveiks. Privalo pasveikti!!!!!!

[sese]

tai ir neleiskite baimei sugadinti jusu ir jusu vaikelio laiko:)

[Rita]

Miela Ema,
Išmeskite iš galvos tokas mintis.Kam galvoti apie tai,ko nėra.Nuo vėžio niekas neapdraustas,bet galvoti pastoviai ir darytis tyrimus tikrai neverta.Turite save nugalėti,blogai galvoti.Džiaukitės gyvenimu ir žiūrėkite į ateiti drąsiai.Mano sūnus serga leukemija,dabar remisija,mano mažajam 2,6 m,bet man mintis nekyla važiuoti darytis tyrimus.Kam?
Kai suserga ,ir jai yra būtinybė tada gydytojas ir siūnčia kraują pasidaryt.
Juk galima išprotėt nuo tokių minčių,aišku kai mažasis negaluoja ir man mintis sukasi jai ir jam vėžys,bet kažkaip stengiuosi save ramint.
Kai susirgo Žilvinas,aš su vyru gydytojos klausiau,gal mes pavelavom,gal pražiopsojom,o ji žinot ką atsakė:organizmas pats išgamina tokia formą,ir nieks nežino kodėl.Juk nuo vėžio skiepų nėra ir niekas jam už akių neužbėgo.Po trijų savaičių negalavimų ,kreipėmės pas gydytojus,o jie diagnozavo T-limfoblastinę leukemiją.O dar yra A ir B, (gerai nežinau)o tada seka T-sunkesnė forma.Ir mums iškarto diagnozavo-T.Vieniems A būna kitiems B arba T,viskas priklauso nuo organizmo.(gal aš ir ne tiksliai nupasakojau ).

Tad linkiu jums Ema išsivaduot nuo blogų minčių ir nekankinkit savęs,tikrai nėra reikalo.

[ema]

Labai dekui jums. Mano vyras irgi taip galvoja, kad baimintis nera ko. Siaip vaikai tikrai sveiki tik su apetitu vyresnelis labai sunkiai valgo. Zinoma tai nuo pat mazumes jis nevalgus todel as ir darau tuos tyrimus, kad tik nenusilptu kraujukas. O mazylis tai valgo uz du (uz save ir uz broli). Stengiuos nugaleti baime ir dziaugtis gyvenimu.
Aciu kad esate tokios geros ir draugiskos, kad palaikote viena kita ir visus kitus. Tankiai paskaitau si puslapi ir taip noreciau kuo nors padeti tik kuo?
Patirties jokios neturiu tik dideli nora padeti. Man labai gaila tu mazu vaikeliu ir ju teveliu. jei tik kuo nors galeciau.

[jovitulka]

Sveikutes,

Skaitau jusu pasisakymus ir pilnai jums pritariu, kad nereiketu baimei leisti nugaleti save.Taip pat manau, kad lengviausia pasakyti jog nereikia bijoti.O kaip tai padaryti praktiskai? o kaip pasakyti sirdelei jog ji nebijotu?Skaitau Ritos pasisakyma ir randu savo sunaus diagnoze.Tik ji limfoblastine ne-Hodzkino limfoma T. Taip ji buvo ne A,ne B, o T. O kodel butent T? Atrodo liga pastebejome laiku.Labai noreciau daugiau paplepeti su Rita,pasidalinti bendra patirtimi.....

Sekmes visoms

[Rita]

Labas Jovitulka,

Nelabai supratau diagnozę:ne -hočkino limfoma T,ji taip ir vadinasi?
Žilvinas susirgo 2003 06 05 ,jam diagnozuota T-limfoblastinė leukemija(kraujo vėžys).Ta datą atsiminsiu ir mirdama,ir dabar skaičiuoju dieneles ir metus . Artėja "trijų metų sukaktis"kaip serga.O taip norisi kad būtų praėję 5 metai.Nors niekas nežino kaip bus po penkių ar po septynių metų-recidyvuos ji ar ne.Kaip gydantis gydytojas sakė:praėjus penkiems metams galėsiu pasakyti kad pasveikot.Žinau atvejų kad ir po septynių metų liga sugrižo,vienas Dievas žino kaip čia bus.Gyveni žmogus ,tikiesi,paverki,pasidžiaugi-taip ir slenka dienelės.
Žilvinas baigia pirmą klasę,jau pusę metų kaip nutraukta chemija(gerdavo tablėtes namuose),kas trys mėnesius tikrinamės Santariškėse.
Labai gyvas vaikas,nenustygstantis vietoje,pilnas energijos ir mėgstantis visus statyt ant ausų(buvo ne dovanėlė,o po chemijos visiškai nervingas,kaprizingas pasidarė).
O dėl tos"T",tai pasikartosiu ką mums sakė rezidentė,kad vaiko organizmas išgamina tokią formą,juk čia yra ūmi,viskas vyksta greitai.Skyriuje viena mama pasakojo,jog vaikui ligos ieškojo du mėnesius,o radę nustatė B-limfoblastinę leukemiją.Bijau kažką ir teigt,nes aš ne medikė,man atrodo kad tos raidės nustatomos pagal esančių blastų kiekį kraujyje,ar tai paėmus čiulpus gydytojai nustato.Vienu žodžiu gerai ir aš nežinau.
O daugiau nežinau ką ir rašyt.Jai kyla klausimų-klausk,mielai atsakysiu.

[Svečias]

Limfomos – tai solidiniai imuninės sistemos navikai. Ne Hodžkino limfoma - tai piktybine kloninė neoplazija, kurios ištakos limfinio audinio B arba T limfocitai. Limfinio audinio navikų klasifikacija pagal PSO – skirstoma B ląstelių, T ląstelių ir Hodžkino liga. Ne Hodžkino limfoma skirstoma į 4 stadijas ir A arba B.
A: Be bendrųjų požymių
B: Su karščiavimu ir/arba naktiniu prakaitavimu ir/arba mažėjančia kūno mase (>10% per 6 pastaruosius mėnesius).

p.s. cia is google ka radau.

[jovitulka]

Sveika Rita,

Dekui, kad taip noriai bendrauji. Mano sunui jau 14, o susirgo budamas 3.Tai buvo 1996m. As iki tol neisivaizdavau, kad tokie mazi vaikai serga veziu.Man atrode, kad tai senu zmoniu liga. Tai buvo lyg perkunas is giedro dangaus.Maniau, kad isprotesiu....zeme slydo is po koju.Teko vykti i Vilniu i onkologijos skyriu.Atskiro skyriaus vaikams dar nebuvo ikurta.Gulejome kartu su suaugusiais. Cia mano sunui diagnozavo limfosarkoma, kiti sakydavo, kad tai limfoma II stadija. Suleidus pirma chemoterapija buvo pasiekta laikina remisija, bet grizome is namu su recidyvu.Suleidus antra-laikina remisija(savaite) ir vel recidyvas. Todel nutareme vykti gydyma testi i Vokietija. Ten pirma karta ir isgirdome diagnoze-limfoblastine ne- hodzkino limfoma T. III stadija. Ten gydytojai sake, kad negydant vaikas gyventu apie 3 menesius. Vokietijoje gydemes iki 1998m. Geguzes 8d. ruosiames i Vilniu detaliam patikrinimui. Tikriausiai isivaizduojat kokios baimes as kupina....bet tikiuosi, kad viskas bus gerai. Labai malonu paplepeti su zmonemis kurie tave supranta, kurie jaucia ka ir tu jauti....

Sekmes

iki malonaus

[zaklina]

Sveikos merginos ir as noriu prie jusu prisijungti ir pafilosofuoti apie gyvenima ir baime ir laime ir vezi .Seip manau reiketu atidaryti nauja tema kurioje reiketu kad kieviena ligoniuko mama parasytu kaip ji pastebejo vaikelio liga ,kokie buvo ligos pirmiejo pozymiai,tai visos bijancios mamos pasiskaitys ir bent jau zinos i ka reiketu atkreipti demesi , nes as buten sito labai gailiuosi kad niekada nebuvau nieko panasaus skaiciusi.Gerai kai aiskina kokie plauciu uzdegimo ar meningito pozymiai bet kokie vezio pozymiai visi nutyli.........
O del baimes va jau daugiu kaip metai vaduojames tikraja to zodzio prasme su mirtimi( mano sunui 9 metai diagnozuota neuroblastoma IV stadija,vienas is agresyviausiu vaikisku veziu ).Taigi as per tuos metus daug ismokau ir jauciuosi dabar labai stipri ,stipresne nei bet kada anksciau gyvenime.Visu pirma nereikei saves ir savo vaiku apgaudineti ir nebijoti to zodzio mirtis.Taip ,kaip visi mes gimstame taip jau mes visi ir mirsime toks jau gyvenimo desnis ,koks bebutum geras ,protingas ,turtingas, dievobaimingas ar bedievis, ar is vis niekam tikes bet situ dvieju dalyku gyvenime vistek neisvengsi.O nuo vezio ar nelaimingo atsitikimo neimanoma apsidrausti.Todel nereikia saves griauzti ir trumpinti savo gyvenimo, nereikia gadinti savo sveikatos del tu dalyku kurie dar nera ivyke.Ligoniukai niekada mamoms nesako as bijau!Juk jie serga, ne mes ir mes neturim teises tiegios skustis apskritai apie nieka ,nes mes nepatyreme nei ,chemijos nei viso to gydymo nei vezio!Ligoniukui irgi reikia semtis jegu is kazkur tai,isivaizduokit mama verkia ar amzinai visko bijo! O kaip tam vaikeliui reikai jaustis ?dar jus reikia guosti? Ne ,nedarykite savo vaikui dar blogiau ,nes jusu vaikas vien i jus paziurejes turi pajausti kad jus tvirta ,stipri ,rami ir laiminga reiskia jis savo galveje galvos viskas bus gerai ir as PASVEIKSIU! Aisku jus galit su manim visai nesutikti ,zinau nera viskas taip parasata zinau ,zinau pati puikiausiai viska isgyvenu.Tik nepamirskit pagrindinio dalyko sergat jus ar ne tiesoig dziaukites gyvenimu siandien isnaudokit siandiena 100% o ne gaiskit savo energija del rytojaus.Rytoj bus kita diena rytoj ir galvosim ka reikes daryti .............o siandien dziaukites!
Buciuoju jus ! Za

[Aida]

Be galo zaviuosi jusu stiprybe ir pritariu jusu pasisakymui. Sekmes, stiprybes,vilties jums ir jusu mazajam ligoniukui!

[zaklina]

Man tokie rusiski zodziai yra
kazkaip istrige i galva "POMIRAT TAK S MUZIKOJ " ir va as tik dabar imu suprasti ka jie istikruju reiskia ir is kur jie atejo!
Gal cia as visai jau ne be itema, bet kokia stiprybe tame pasakyme!Mane jie taip kovingai ikvepia !
O jus Aida dar ir pati su kruties veziu vaduojates?Net nezinau ka ir be pasakyti?O Pijukas jusu tikras saunuolis!

[ema]

Labutis visoms ir visiems. Man labai geda pasidare del savo baimes juk jus jau turite namie mazuosius ligoniukus, o esate tokios stiprios ir galite ta stiprybe su kitom pasidalinti. O as tik galvoju ir bijau. Zinau dabar ir aciu jums uz tai, kad ikvepet man pasitikejimo. Juk jus visiskai teisios nuo ligos niekas neapsaugotas, ir nuo jos, kaip jus sakot, skiepu nera. Labai dziugu, kad jus cia ir galima pasipasakoti. As zinau, kad jums sunku, zinau kad skauda giliai, giliai, bet vistiek stiprybe ir geras zodis jusu draugai. As labai jums dekinga. O nuo saves ir savo pazystamu galiu tik palinketi sveikatytes ir dziaugsmo kiekviena diena, vis daugiau ir daugiau, kol jusu mazieji pasveiks. O juk jie privalo pasveikti. As tuo labai tikiu ir vakarais vis pasimeldziu kad tik jus si liga paliktu ir leistu dziaugtis ramybe ir gyvenimo spalvomis.

[jovitulka]

Zaklin,tavo mintys auksines. man atrodo, kad mes visos tai daryti jau ismokome.Mes negalime buti silpnos, mes neturime laiko verkslenti ir skustis.Mes gyvename sia diena...Ismokome dziaugtis pavasariniu pumpuru, grazia diena, siltu lietumu ir visa laika sypsotis.Puikiai suprantu, kad ta nerima reikia mesti is galvos, bet jis vis ima ir islenda Nekada nepasakau to ka jauciu aplinkiniam, kurie su tuo nesusidure. Tai pasakoju tik to paties likimo draugem. Aplinkiniai mano, kad stipresnes moters nera mate.Jie mano, kad as visada linksma, visada stipri, visada viska iveikianti....o taip norisi kita karta praskysti,pasidaryti silpnai...Tai gerai, kad yra tokiu kaip zaklin kurios 'padeda"mus i vieta ir pasako"Baikit cia verkslent" Saunuole