Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[zaklina]

Mieloji Ema,
Jus tikrai labai nuostabi moteris! Jus kaip tik ta su kuria apie vezi as nenoreciau diskutuoti bet yra kruva dalyku kurie gali buti naudingi abiems pusems.As puikiai suprantu kad vezio "virtuves" jus nezinote ir nereikia jums jos zinoti ,svarbiausia kad jus norite nors kuo nors padeti ligoniukams ar ju seimoms.Ir tai visai ne materialiniai dalykiai kuriu jiems dazniausiais reikia.As jums tiesiog papasakosiu kaip tokios moterys kaip jus padeda ligoniukams musu ligonineje gal jums tai bus idomu ir labai nauja, arba gal ir Lietuvoje yra taip pat as tikrai neisivaizduoju cia ir Edita galetu pagalvoti apie tai?O del Ingos butinai aplankykite ja ar isleiskite Inga su vyresniuoju pasivaiskcioti ar tiesoig pabukite visi kartu.Taigi musu ligonineje yra tokios mielos, grazios ,mylincios vaikus ,besisypsancios ,savanores moterytes kaip as jas vadinu kurios kiekviena darbo diena ateina i onkologini vaiku skyriu i vaiku zaidimu kambari,tai buna nuo 9-12 val ir nuo 14- 17 val. jos vadinasi "ruzavi chalatai" jos buna jeis apsivilkusios.Ir ka jos daro ?o jos tiesiog zaidzia su vaikais ,klijuoja, lipdo, spalvina ,piesias ,veria karolius,skaito knygas tiesiog daro tai ka vaikas pageidauja daryti.Kadangi visi tie vaikai per chemijas yra labai izoliuoti nuo pasaulio tai va cia bent keli nauji beisypsantys veidai juos lanko ( kaip tai daro Edita ), jos niekada nesigilina i ligas cia ne ju reikalas, ju reikalas suteikti ligoniukui kuo daugiau imanoma laimes tuo momentu,o ne gilintis i jo liga!Kiek man teko susidurti su vaikais ligoniukais jie visai nenori girdeti apie savo liga ,jie visi jau tiek ligu ir gydymo iskankinti kad dar sneketi apie tai tikrai nereikia,nereikia priminti apie ja ,jie vistiek nori buti tokie kaip anksciau, nori buti tokie kaip visi vaikai!

[jovitulka]

Miela Edita,

Geguzes 8-9 dienomis busiu Vilniuje Onkohematologijos skyriuje. Gal taip pat galeciau aplankyti fondo globojamus vaikucius ir ispildyti bent minimalius ju norus?

Sekmes

[ema]

Miela Zaklina. As pilnai jus suprantu, kad su manimi apie vezi bendrauti butu sunku, nes tiesa pasakiu as apie ji visiskai nenusimanau tik bendrais terminais. Man sunku kai ka suprasti apie ka jus snekat, bet padeti tikrai noriu. Tiesiog pabuti ir isklausyti, nes patarti visai nebutina ir nezinociau ka galeciau, juk nesuprantu kaip jus pasakete virtuves. Tiesa pasakius ir aciu dievui, kad nesuprantu ir noreciau nesuprasti kas ir kaip ten vyksta.As tiesiog noriu pabuti ir padeti (na jau kartojuos). Mano noras begalinis ir nors pati dirbu gana ilgai ir namuose seima laukia, bet visgi manau surasiu laiko ir aplankysiu mazuli.
Va tik susiruosiau, gavau telefono numeriuka ir se, kad nori sloga bando prikibti. Tai ir delsiu bijau uznesti kokia bacila. O del materialiniu dalyku tai taip zinau, kad jos antroje vietoje, bet visgi nors paprasciausiai pampersai. Juk nemanau, kad taip paprasta su finansais juk ju tiek daug reikia.
Ir tai darau ne del to, kad man reiketu padekos man tai paprasciausia sazines balsas liepia daryti. Negaliu skaityti nei vieno sakinio be asaru akyse, nors su tuo tiesiogiai nesusidurus.

[Aida]

[ievute]

man irgi kazkaip atrodo, jog ne sirgimas ta pacia liga vienija zmones, ir ne tai ismano jis apie liga ar ne. tiesiog zmogus arba moka atjausti ir pajausti ka sakyti/daryti arba ne.
_________________
Vaikystė yra skaistumo, džiaugsmo būsena, pilnatvės pojūtis, kad viskas yra gerai, pasaulis yra gražus, tu atėjai džiaugtis ir būti laimingas.

[inga]

[Diana]

O man pasitaike tokia situacija-ligos metu atsirado zmogus,kuris skambino,domejosi kaip mums sekasi.Labai palaike (bent tada taip galvojau).Na,ir man buvo gera bendrauti.Labai branginu ir vertinu tuo sunkiu metu sutiktus zmones.Po sunaus isejimo praejus mazdaug puse metu,tas zmogus eme tolti.Kai paklausiau-kas vyksta?-atsake,kad jam tuo metu manes buvo labai gaila.Tik tiek...Taip ir norejosi saukti-manes nereikia gailetis!..Norisi supratimo,palaikymo-tik ne gailescio.

[zaklina]

Gerai kad musu nuomuones nevisada nesutampai ,kitaip nebutu diskusijos! Del uzjautos,supratimo ir gailescio,tai Diana 100% teisi,ne gailescio mums reikia, bendravimas su bendros ligos mamoms tai tikrai reikalingas ne del gailescio ar uzuojautos. Jis reikalingas del patirties,bendru isgyvenimu,informacijos pasidalinimo!!! As dabar labai daug bendrauju su vieno ligoniuko mama is Lietuvos,bet visai ne apie gailesti ar uzuojauta,o grynai apie neuroblastoma,nes ji jos nezino,jai viskas nauja.Gydimas ilgas, labai intensyvus ir sunkus ,o as jau pro ta praejusi ir kiek zinau is savo asmenines patirties, tiek stengiuosi jai padeti, paaiskinti apie gyvenima su liga,apie gydyma, o apie geilesti,uzuojauta dar ne karto neteko kalbeti .Dabar vyksta musis,kova uz gyvybe!Koks gailestis!!! Kaip Edita kazkur labai teisingai pasake ,kol jusu ligoniukas salia jusu kovokit ir dziaukites kiekviena gyvenimo akimirka ,o kai ligoniukas iseis tada galesit verkti gaileti viena kitos ir tt.As zinau jei mano ligoniukas ir iseis tai ilgai verkti negalesiu nes turiu dukra kuriai neturiu teises luosinti gyvenimo!
As laimei turiu NB draugiu kurios man labai daug padejo,aiskino mokino ir ikvepe optimizmo!
O kas liecia pampersus ,tai jus teisi pampersai labai svarbu,taciau nemaisykite 2 skirtingu dalyku! Finansine parama tevams ir dziaugsmo akimirka ,valanda ar diena suteikta ligoniukui! As butent kalbejau apie apie ligoniuku dziaugsma nes pries visus materialinius dalykus kurie yra beabejo labai labai svarbus ,ligoniuko dziaugsmas yra tiek pat svarbus kiek ir kokybiskas ligoniuko gydymas!

[zaklina]

Ir dar .... kad jus negalvotumet kad visi tie ligoniukai baisus mirstantys vargsiukai kuriu reikia gaileti, mes su seima labai daug ir daznai keliaudavom, mano ligoniukas sunus turejo svajone dar karta nuskristi i Mauriciju,taigi 5 menesiai po kaulu ciulpu transplantacijos as jam sakau dabar yra galimybe mes skrendam......Londonas- Mauricijus 12 val skrydis. Aplinkiniai galvojo kad as istprotejau! Vezu vaika i svieto gala kur nera net onkologines ligonines! Taip as rizikavau jokios baimes nejauciau, dakatarai ir mano vyras 100% mane palaike.Sake vezkit vaika jei tik galit! As galvojau galbut dabar arba niekada! O jau koks laimingas jis buvo sunku apsakyti ,ne kiek ilga kelione jo neisvargino jis pasijaute, vel jis, tas sveikas vaikas kaip anksciau,maudesi kiauras dienas atsipalaidavo,pamirso liga ,sustiprejo. Jei tik galit mamos vezkit savo ligoniukus kur tik jie nori ir kur jus igalit juos nuvezti.

[zaklina]

As tikrai begalo gerbiu tas mamas kuriu vaikuciai neserga bet jos mums nori padeti! Jus begalo mums reikalingos ,jus saunuoles gal as kartais bunu labai tiesi savo pasisakymuose bet jus tikrai tikrai cia esate begalo reikalingos!Buciouju jus aciu kad esate kad skaitote kad rasote,nebijokite rasykite ka galvojate kad ir nieko nenusimanot apie vezi ne tai svarbiausia!

[ievute]

_________________
Vaikystė yra skaistumo, džiaugsmo būsena, pilnatvės pojūtis, kad viskas yra gerai, pasaulis yra gražus, tu atėjai džiaugtis ir būti laimingas.

[Aida]

As tai is vis esu suzaveta tokiomis mamomis, nes man paciai kol buvome sveiki, niekada nebuvo atejusi i galva tokia mintis. As be galo vertinu bendravima su ivairiais zmonemis, tiek ir su tais kurie nera susidure su sia liga, tiek ir su to paties likimo zmonemis.
Su meile Aida

[ema]

laba diena visoms .
Man smagu paskaityti, kad neisibroviau ne i savo reikalus tiesiog taip jau yra, kad noriu bendrauti. Labai daznai paskaitau puslapius. Man smagu del Pijuko jis toks saunuolis stiprus vyras. O mama irgi saunuole, kad taip daug paraso apie savo mazuli.
Labai liudna gaila Aleksiuko tik vis to laiko neraaplankyti ji, balansai. Labai skaudu,kad mazyliui negereja. Bet privalo pagareti. Savaitgali buvome su vaikais baznycioje tai visi sukalbejom poterelius uz jus visus sergancius ir sveikus. Uz vaikelius ir ju mamytes, tevelius bei seses ar broliukus. Mano didysis sunelis irgi labai noretu susipazinti su Aleksiuku, jis sako "butu man kaip broliukas antras". Kazi ar ileidzia i ligonine vaikus?

[Aida]

Leidzia visus jeigu tik skyriuje nera kokio karantino, arba ligoniukas neizoliuotas del nusilpusio kraujuko ar dar ko nors.

[zaklina]

Sveikutes,
labai malonu kad Edita atsirado,nes taip ir zinojau kad ji uzsiknisusi savo darbuose.Taigi siandien ryte parasiau i "Mamos"zurnala zinute ,kad ir vel noreciau pratesti vaiku vezio tema ir butinai papasakoti dar ir dar karta apie Rugiles fonda. Zodziu atsakyma gavau jau po valandos, kad prasau mielai sutinka liepos menesi parasyti straipsni,bet jos man sako, kad nedryso manes trukdyti ir klausti kaip mums sekasi?Va cia ir beda ir as pati del sito esu kalta !!! Tas kas nesusidure su veziu galvoja kad mums trukdo,ne ,ne mes gi tokie kaip ir jus nebijokit musu,neziurekit i musu vaikus kaip i "gyvus lavonus" ,jie juk nemire, jie cia, jie juokiasi ,zaidzia ,mokosi,nebijokit ju aplankyti,paskambinti ,laiska parasyti,emaila atsiusti ar sms, atvirute atsiusti ar dovanele.Darykit tai ne su gailesciu o su viena mintim - suteikti laimes ,dziaugsmo akimirka,minute,valanda ar diena ligoniukui!!! Juk cia tik mes mamos galime tai paaiskinti kitiems ir jei visuomene to nezino tai cia tikrai ne ju kalte,o grynai musu !!!O del straipsnio as ir pati turiu ideja kaip tai reiketu pateikti ,bet man labai idomu ir jusu visu nuomuone,o gal jus norit irgi parasyti ? Zurnaliste pati sake kad susiras Edita.As asmeniskai negaliu "praryti" savo sukauptu ziniu,informacijos,isgyvenimu ir skausmo apie liga,o beto jauciuosi reikalinga tokioms nieko nezinancioms mamoms,kaip as buvau pernai ,as jauciu pareiga jums padeti,nes man kazkas irgi padejo ir padeda...........Rasykit labai laukiu buciuoju zaklina