Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[RenataS]

Labas vakaras visiems.Mano vardas Renata,su vyru auginame dukrele ir suneli.Pries 3savaites po atliktos kompiut.tomografijos gydytojas pranese mums sokiruojancia zinia:dukrytes galvyteje navikas asaros bego ir dabar vis dar bega upeliais,kodel,kaip tai gali buti?juk dukrytei Patricijai tik 5metukai. Dar viena bloga zinia ta,kad navikas randasi blogoj vietoj uzpakalinej dauboje,ji negali isoperuoti,nes operacija rizikinga ir nesuderinama su gyvybe. Konsultavomes su Vilniaus ir Kauno neurochirurgais,ivyko 3konsiliumai ir gydytoju pilna diagnoze: DIFUZINE SMEGENU TILTO GLIOMA,operuot negalima,visiskas pasveikimas neimanomas Dieve,zeme slysta is po koju,kaip padeti musu mazylei.Dabar,pasak gydytoju,Patricijai taikys chemoterapija ir spinduliukus.Tikekimes,kad tai sustabdys ir sumazins augli.Rytoj mazulei paskirti pirmieji vaistukai ir radioterapija.Palaikykit mus,prasau,kad lengviau istvertume sias proceduras.Didelis DEKUI VISIEMS!

[Mama..]

Labai liudna ir graudu ..ir neapsakomai sunku tai isgyventi,,Suprantu jausmus,kuriuose dabar gyvenat.. Mes taip pat gydeme onko liga..
Reikia tiketis,kad chemo zmogeliukai darbuosis kruopsciai! Stebuklu daug aplinkui,,
Apkabiname ir esame kartu <3

[Lina (iš toli)]

Renata, apkabinu ir esu Jums Jūsų Kelyje ir Kovoje.

[Liuda]

noriu pasidalinti informacija. Rasakim budu susisiekti tiesiogiai.
Stiprybes ir optimizmo linkiu.

[RenataS]

Labas vakaras, noriu padėkoti už palaikymą, nes šiuo metu tikriausiai palaikymo, gero žodžio labiausiai trūksta. Negalim atsipeiket nuo patirto šoko išgirdus dukrelės diagnozę, galvoje tiek daug minčių, tiek daug informacijos, visai naujos , "neapdorotos" informacijos apie ligą, prognozes, gydymą. Net galva pradeda suktis. Būčiau labai dėkinga, jei kas pasidalintų savo patirtimi ar bet kokia informacija, kuri susijus su mūsų liga: Difizinė tilto glioma. Iš anksto didelis AČIŪ
Dabar papasakosiu, kaip laikosi Patricija. Ji laikosi puikiai, nieko neskauda, žaidžia, piešia, dainuoja, šokinėja ir t.t, žodžiu ji kaip ir visada geros nuotaikos. Ji net klausia: "Mama, kada eisiu į darželį? juk nieko man neskauda,net slogytės neturiu. Labai pasiilgau savo draugių ir auklėtojos." O juk jos laukia ilgas gydymo kelias, kurį tikėkimes įveiksime, ir turim įveikti, juk kitaip negali būti. O gydymas kaip ir jau prasidėjo, galima sakyti. Penktadienį, kovo 16d., Patricija išgėrė pirmuosius chemioterapinius vaistukus. Ačiū Dievui, jos nepykina, nevemia, tik skranduką truputį skaudėjo. Mums paskirti TEMOZOLAMIDO kapsulės derinant kartu su radioterapija. Kapsules Patricija turi gerti kiekvieną dieną 42 dienas be pertraukos, tiek pat turi turi trukti galvytės spinduliavimas. Antradienį važiuosime į Kauno klinikas, prasidės spinduliavimas. Oj, truputį pergyvenu, kaip čia viskas bus, nes viskas mums nauja, ir patirties nedaug teturim (Patricija pirmą kartą į ligoninę pateko būtent dėl šios piktos ligos)
Dėkui dar kartą už gerus žodžius

[gloriagnius]

Labas.Raso Jums Glorios mama. Mus rasite forume.Labai skaudu del jusu!Tiesiog uzgniauzia kvapa.Mes gyvename Chikagoje.Kiek zinau, cia galvos operacijos atliekamos labai sekmingai. Zinoma, gal jusu atvejis labai retas,bet visgi, reiktu pasikonsultuoti su gyditojais. Dabar kaip tik laukiu atsakymo, del kitos mergaites is Lietuvos. Jos atvejis taip pat sudetingas,tad ziuresim kas gausis.Pirma karta bandau pramusti toki reikala,jei pavyktu su vienu,galima butu kreiptis ir dar.Tai,kad atvejis retas,jie gali apsiimti finansuotiNenoriu is anksto kalbeti,bet greitu laiku viskas isaiskes.Gerai,kad mergaite jauciasi puikiai,tai gal ji dar turi laiko? Labai uz jus melsimes. Laikykites!

[Kinete]

Renatėle, palaikau jus iš visos širdies.. Siunčiu Patricijai glėbį šilumos ir sveikatytės. Pasimelsiu už jus, tikiu stebuklais

[shatu'te]

Stiprybes kovoje Bet nepamirskite vieno dalyko,kad jus ne vieni. Daug zmoniu jus cia palaikys,nepaleis ir uz jus melsies Linkiu kovot,nepasiduot ir iseit nugaletojais Turiu daug vilciu kad viskas bus gerai,ir noriu pasidalinti jais su Jumis

[RenataS]

Sveikučiai brangieji Rugučiai. Nors keletą dienų tik esame užsiregistravę, tačiau gauname gerų palinkėjimų. AČIŪ už palaikymą ir gerus žodžius, kurie labai labai padeda
Šiandien nusiuntėme Patricijos magnetinio rezonanso nuotraukas į Lenkiją, Varšuvos neurochirurgui, kuris apžiūrės jas ir mums praneš, ar galima dukrytei taikyti radiochirurgiją. Šioje klinikoje tokiais atvejais, kai negalima chirurginiu būdu pašalinti auglio, taikoma robotinė radiochirurgija., t.y. Gama Knife. Procedūros metu sunaikinamas navikas nepažeidžiant aplinkinių audinių ir organų, tai būtų tikras išsigelbėjimas mums. Tai va, tad dabar lauksim atsakymo iš Varšuvos. Laikom kumštelius, tikimės ir laukiam..

Patricija jau 4 dieną geria cheminius vaistukus, jaučiasi gerai. Nežinant jos diagnozės, net nepasakysi, kad jai kažkas negerai, kad ji serga. Išduoda tik tai nežymus galvytės pakreipimas į kairę pusę. Šiandien mažiau geria skysčių, reikės rytoj paklausti gydytojos, ar reikia jai daugiau skysčių gert? Gal kas iš forumo žino?
O taip tai jau esam pasiruošusios rytojaus kelionei į Kauną, daiktai supakuoti, tik nerimas širdutėse. Dukriukas nerimauja, bijo gultis šviestis galvytę, kadangi kaukę uždeda. Gal įveiksim kaip nors šią baimę, nes narkosės nenorim.
Dukrelė "užsakė" kugelio, bulvių plokštainio, tai einu į virtuvę gamint,kol nepersigalvojo. Iki, sėkmės ir sveikatytės visiems.

[gloriagnius]

Dziaugiuosi,kad atsirado viltis

[Regi]

Stoju ir aš į jūsų palaikymo komandą. Nepaprastai džiaugiuosi, kad atsirado daugiau galimybių gydyti Patricijos ligą, o ir šiltas rugučių glėbys daug gali .

[jurgelis]

Mes taip pat jungiamės į palaikymo komandą .

[akacija]

O Jūs nebandėte pasikonsultuoti su onkologe Laima Bloznelyte?Ji atlieka galvos smegenų navikų šalinimo operacijas lazeriu. Apsiima operuoti ,kai kitoks operacinis gydymas neįmanomas.
Stiprybės Jums ir Jūsų dukrytei. Nuoširdžiai linkiu pasveikti.Kitaip negali būti.

[agweta]

mes visi cia,kartu iveiksim visas negalias.tik labai labai tuo tikekim.o stebuklu buna tikrai

[shatu'te]

Matau ir jus laikotes tvirtai. O tas dalykas tik sustiprina tikejima. Del to labai dziaugiuosi. Linkiu,kad kelias pergales link butu kuo lengvesnis. DAUG,DAUG Jums stiprybes,tikejimo, vilciu ir pozitiviu minciu noriu perduoti is sirdies i sirdi Bucki mazajai princesei nuo palaikymo komandos