Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[shatu'te]

[Linas_V]

[Neringa]

Prisijungiu prie palaikymo komandos. Bent mintimis

[RenataS]

Labukas, siandien mums nekaip sekasi, labai pykina, o dar ejo net 2kartus sviestis galvyte,bet nepavyko.Kai tik Patricijai uzdeda ir uzfiksuoja kauke,ji pradeda verkt ir saukia:mama,mama gydytojas pataria,kad ji nestresuotu,taikyt trumpa narkoze oj,kaip nesinori narkozes,juk mazyles laukia net 42seansai labai nuliudom

[gloriagnius]

Jei reikia, tai ir migdykite. Musu Gloria gavo tiek narkoziu,kad net nesuskaiciuti. Net ir paralyzuojancius vaistus gavo 2-vi savaites.Na ,o dabar viskas gerai. Ir ne vienas,kuris nezino, nepasakytu,kad ji sirgusi rimtesne liga ,nei sloga.Vaikai gajus,jie stebuklingai taisosi po ligos.Negasdinkite mazytes,tai labiau gali jai pakenkti,nei narkoze! Sekmes!

[jurgelis]

Šiuo atveju, manau,kad migdymas yra mažesnė blogybė , negu kelis kartus kartoti tyrimus , kurie irgi duoda nemažą kiekį spindulių . Šiame gydyme tas ir yra , kad reikia išmokt galvoti , kas duotu momentu - geriau. Ir suprantu , kad pačioje pradžioje viską skaičiuoji , čia vėl narkozė , čia vėl antrą kartą kažką darė ir t.t . Tą patį darėme ir mes . Svarbiausia , kad liga sustotų , kad auglys sunyktų , o visą kitą , kaip rašė Glorijos mama praeis. Vaikai ne suaugę , jie auga , jų ląstelės greitai atsinaujina . Ir kartais vaikai išsikapanoja iš tokių situacijų .....
Svarbiausia , kad visą laiką , kažkas būtų šalia vaikučio , ir jį drąsintų , linksmintų , kiek tai įmanoma. Vaikas neturi matyti liūdnų tėvų veidų , nes tai įneša paniką vaikučiui .
Taip , kad stiprybės .Jums suteikė viltį , o tai jau laaaabai daug. Ir čia tikrai vyksta stebuklai patikėkit . Jūs palaiko , daug žmonių , o tas palaikymas padeda pasveikti ne vienam . Stipriai apkabinam ir išbučiuojame mąžąją princesę.

[agweta]

oi, Renatele...ten vaikuciai tiek daug gauna narkoziu,kad oj,oj,oj...o mano sunus ne vien ju,dar ir kompiuteriniu tomograpiju gavo nemazai.ir nieko...priprato prie narkoziu,kad net laukdavo ju
viskas bus gerai-svarbu,kad mazute neissigaztu

[lyra]

Pritariu daugumai issakiusiu nuomone, kad geriau vaiko negasdinti - nors ir kaip nesinori tu narkoziu... aisku sunku susitaikyti ir priimti tai, kaip neisvengiama, bet manau labiausiai reiktu koncentruotis i teigiama rezultata...
laikau uz jus kumscius

[gloriagnius]

Kaip jus laikotes?

[agweta]

kaip mazoji Patricija gyvena?

[RenataS]

Sveikučiai mielieji,kiek daug patarimų, gerų žodžių ir palaikymo čia randame.Dėkui Jums visiems,ir nuoširdus dėkui "Rugutės" įkūrėjams! Naujienų mes turim dvejopų,ir gerų,ir blogų. Geros naujienos - pagaliau Patricijai taiko ir chemija,ir spinduliukus. Galvytę jau 3kartus švietė,su trumpa narkoze,kad ramiai pagulėtų. Šiai dienai viskas kaip ir neblogai,vaistukus geria,galvyte spinduliuoja,aisku,papykina,skranduką skauda,apetitas pablogėjo,bet tikėkimes,kad tai laikina ir viskas susitvarkys. Bloga naujiena mus pasiekė iš Varšuvos, lenkų neurochirurgu konsiliumas nusprendė, kad radiochirurgija Patricijos atveju negali būt taikoma,nes auglys randasi l.blogoj vietoj prie pat smegenų kamieno tilte, yra virš 5cm skersmens ir yra didelė rizika gyvybei,taikyt šį metodą aišku nusivilėm, tyliai verkiau vonioj,kad tik mazoji nepamatytų. o juk mes taip tikėjomės,kad gal Gamma knife metodu pavyks tą "blogį" iš galvytės išvaryt dabar tik reikia susiimt, ir melstis,kad chemioradioterapija paveiktų naviką,kad jis nustotų augti. Mūsų gyd. prognozės blogos,bet širdis nenori tikėti jomis.ir netikėsiu, juk dukrelė jaučiasi neblogai.

[Egle Atencio]

As jums siulyciau pabandyti susisiekti su Dr. Burzynskio klinika. Zemiau idesiu nuoroda i ju internetini puslapi:
http://www.burzynskiclinic.com/
Pasiskambinkite telefonu, kuris nurodytas skambinantiems is uzsienio. Galima kalbeti anglu, lenku ir rusu kalbomis. Dr. Burzynskis ypac domisi ir sekmingai gydo vaikiskus galvos smegenu auglius, kurie yra neoperuotini. Jo "anti-neoplastonai", sekmes atveju, visiskai sunaikina augli be operacijos. Visas jo gydymo "protokolas" yra priespaskutineje bandomojoje stadijoje. Jei Patricija atitiktu tam tikrus paciento reikalavimus, gal butu galima isirasyti i oficialius klinikinius bandymus. Tada uz pati gydyma nieko nereiktu moketi, na, tik keliones islaidas nebent... Butinai pabandykite su jais susisiekti. Sekmes!

[gloriagnius]

As jums jau rasiau,bet gal nepaskaitete,nes nesuregavote. Amerikoje, konkreciai- ligonineje,kur mes gydemes.labai pazenge galvu chirurgijos specialistai.Galetume isgirsti ju nuomone,jei atsiustumete galvytes nuotrauka.Tuo galeciau pasirupinti.Jei noretumete smulkiau pakalbeti musu el.p.gloriagnius@ yahoo.com

[Liuda]

Dal narkoziu.
Musu sunus gavo narkoziu pakankamai daug (pameciau skaiciu) bet jo protiniams sugebejimams tai neatsiliepe.
Is savo patirties pasakysiu, tik kad preparatai narkozei buna skirtingi. Nuo vienu , kai prabunda , jauciasi blogai, nuo kitu-visai neblogai-buna apdujes ir netgi linksmas... Pavadinimu niekas nesako, bet per savo ilga patirti jau zinom. Manau reikia issiklausineti gydytoju, koks pasirinkimas yra sioje srityje. Gal kokie preparatai yra gerasni, bet brangesni....Klauskite ir bus atsakyta...

Ir dar pridursiu, kad Jums Teveliai ,lemta be galo daug dometis, atsirinkineti ko klausyti, ko ne. Sio darbo uz Jus niekas nepadarys.
Stiprybes linkiu.

[RenataS]

Labas vakaras. Seniai buvom uzsukususios į forumą,o čia vėl daug gerų patarimų ir palinkėjimų.Didelis dėkui visai mūsų palaikymo komandai! Patricija laikosi neblogai,mūsų gydymas galima sakyti ipusejo,galvytę liko svytinti 14kartų,o chemija gert dar apie 3 savaites. Dukrytės savijauta nebloga,kraujukus rytoj ims tyrimams,jei bus geri,savaitgaliui namo išleis šiuo metu skyriuje keli vaikučiai,Patricijai liūdnoka,nori namo,tad tikėkimes penkt.vaziuosim. Dėl narkozių švytinimo metu jau nesijaudinu,dukrytė jau priprato irgi, svarbiausia,kad gydymas padėtų,ko labai tikimes. Stengiames galvoti pozityviai