Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[gloriagnius]

Oj oj oj!Dar tik traumu jums ir betruko Laikykites is visu jegyciu!

[jolitaieva]

taip tai tiesa BOZENA mus ir turejo omeni.mes taip pat dviratuku mynem geriau nei ejom peskom.manksta dariau eidavom i lauka rudeni krintant lapam su kojytem kele tuos lapus kuo auksciau poto bridom sniegu negaliu rasyt ..............perdaug skaudu

[Liuda]

Jolita, papasakokite, kokia diagnoze.
Kiek ilgai gydetes iki transplantacijos, viska.
Kad buvo pragariskai sunku-suprantame, bet papasakokite. Visada yra klausimas-kodel? Pastebejau, jei vaikutis iseina pas Angelus, reta mama bando pasakoti, isdelioti mintis, kodel, ka ji mano.
Taip, pagrindine priezastis-liga ir per sunkus isbandymai musu vaikeliams. Bet, manau ir medikai turetu isgirsi motinu balsa, Ka jos mano apie priezastis. Parasykite.
Tegu Jusu skausmas virsta svelniu liudesiu.

[jolitaieva]

pirmas vaikas lietuvoi susirgus letine liaukemija.vienintele iseitis kaulu ciulpu transplantacija.gydemes 3 met du metus isbuvom is po transplantacijos labai greit mus isleido namo gruodzio 8 dare transplantacija o jau sausio vidury namie buvom na ir prasidejo visi graftai visos infekcijos dar is po hemijos nebuvo nei laso isopejusi burnyte poto graftas burnos paskutiniu metu nebemate akyte viena o neraso mamos todel kad jos gauna mintimis isgyventi ta pragara zinau kaip rupi kekviena diena kad tik butu viskas sekmingai praeita.skaudu labai skaudu na nesinori praeiti to pragaro ir visa tai vel isgyventi.laikykites o daktarai tikrai neziuri tevu nuomones o ipac kai buna bendra vizitacija ir kai prie vaiko pasako Rageliene kad viskas nieko padet negali o IEVUTE pasake mamyte as pasistengsiu tik diel taves ir tasyk gryzom is renimacines o ji ir sako matai as sakiau o daktare melavo o savaitgali iskele i renimacija tai ten ir psailikom amziams cia buvo 3 kartas .......................laikykites

[Liuda]

As taip suprantu-graftas-tai transplanto liga pries seimininka, kuri pazeidzia oda? Ir pasireiske jis po dvieju menesiu po KCT?
O koks buvo chimerizmas?, o ar buvo pasiekta minimali liktine liga -neigiama? Koks buvo donoro KC atitikimas? Pas mus dokumentuose raso- 11/10, as taip suprantu is 11 pozymiu 10 atitinka.
Andriuko oda pradzioje irgi buvo gan stipriai isberta-rasiau anksciau, bet paskui gijo gijo, o dabar tik sausoka (velniukas neleidzia tepti kremu, o gydytojai paklausus-meluoja-tepam sako.)
Visi tie gydymo keliai be galo pavojingi.
Chemija-sueda visus organus (bent jau apkramto tai visiems)
Transplantacija-pavojinga, nes gali donoro KC visai neprigyti, o gali pradeti kariauti su seimininku-letai arba greitai-viduje arba isoreje.
Nera imuniteto- ligos kimba, ir labai pavojingos.
Gali organizmas neatlaikyti gausybes vaistu, gali neatlaikyti issekimo ...
O baisiausia-nera garantijos, kad liga neatsinaujins-ka statistika (tikra) patvirtina.
Taip mes ir pakliuname i ta rata: gyventi begalineje baimeje uz vaika arba begalineme liudesyje, jo netekus.

[jolitaieva]

DAUG VAIKU ISEINA NE NUO LIGOS BET NUO TRANSPLANTANTO PRIES SEIMININKA.MES IR UZGESOM SU 100PROCENTU HIMERIZMU .VISKA PUIKEI ZINOT VISKA GRAZEI APRASET BET TEPTI LABAI REIKIA NES KAI SAUSES ODA PRADES TRUKINETI IR ZAIZDOS ATSIVERS IKI KRAUJU BAKTERIJOM PIRMAS SANSAS PATEKTI AS NE MAUDZIAU O PIRKAU GRYNAI PRAUSIKLIS KURIS KVEPIA IR MIELAI TEPES BEPANTENO IRA KREMO IR PRAUSIKLIO BETO IS VOKIETIJOS NUO GRAFTO BUVAU PARVEZUS POSKIRY PALIKUS BRANGAUS KREMO KURIS BEPROTO GERAI PADEJO.KOKIA GYDYTOJA JUS GYDO IR NELABAI NORISI RASYTI JEI GALITE PARASYKITE I ELEKTRONINI SAVO TEL NR jolitaieva@gmail.com Jus viska puikei zinote kaip viskas ira nes gydytojai statistikoja raso kad vaikai isgijo nuo vezio bet to fakto nepripazysta kad nuo grafto mirsta [/i]

[gloriagnius]

Ne visi mirsta ir nuo to.Musu Gloria irgi turejo tik ne GRAFTA,o INGRAFTA.Taip vadinasi kada organizmas nepriima savu ,o ne donoro lasteliu.Tai labai retas atvejis,bet jis neaplenke musu mazyles.Buvo ziauru,bet kaip zinote gerai baigesi Jus juk neturite tos" biaurybes",tai kam gilinates?Nusiteikite pozityviai ir sveikite.

[jolitaieva]

beabejo ira daug vaiku kurie pasveiksta bet daug ir iskeliauja butent nuo transplantanto pries seimininka liga tai pasakius grafto butent ir ta bjaurybe suede ar kaip pavadinus net nezinau ateme tas graftas tiesiog isplese is manes dukryte ir nesinori rasyti apie tokius dalykus kai palies jei tik palies tas graftas o jis ira 4 stadiju tai galima tik patarimo paklaust nes kekvienam individualiai.stipruole Gloria ira visko iskentus ir macius ir tokiem vaikam nevienam reikia paminklus statyt uz tokias isgyventas ir iskentetas kancias

[gloriagnius]

Aciu uz siltus zodzius.As tikiu,kad Andriukui viskas bus gerai.Jau daug laiko praejo.Jei kas butu buve, jau butu pasireiske.Gloriai gan greitai prasidejo.Laikykis kovotojau,nepasiduoki!

[Liuda]

Vis reciau uzsuku pas jus Ruguciai.
Jauciu pareiga duoti ataskaita. Pries savaite buvom Santariskese.
Kraujo tyrimai Andriaus stabilus. Virusu neranda. Jis pakosti, sloga rodos atsitrauke. Zodziu-po trupuciuka ropsciames i virsu. Nors TR-40.
Musu gydytoja papaiskino, kad tulzies truksta, nes kepenis atakuoja donoro leukocitai-toks mazytis TPSL. Bet jis labai mazytis del to nereikia imunosupresijos taikyti. Ir supratau, kad situacija palanki, nes donoro KC suvalge Andriaus nuosavu KC likucius, del to nera ligos. Na, as taip supratau.
Chirurgas liepe 2 savaites laikyti koja langeteje, tai Andrius labai pavyzdingai ta langete nesioja. Po namus vazinejasi kedeje ant ratuku. Siandien partempiau jam pazastinius ramentus. (pas mus pilna visokios judejmo technikos-jei kam reikia-klauskite ,pasakysiu tvarka kur gauti nemokamai)Mokesi su jais judeti. Tai va, nikstelejo jau ir sveikos kojos achila. Toks tas vaiko trapumas...
Vis dazniau galima isgirsti zodzius-noriu valgyti. Maistui isrankus, bet ivairove pavyksta didinti. Grauzia zalias morkytes, obuoli.
Tiesa, dar gydytoja liepe naudoti Kalci-kalcigran.
Smagu, kai aplanko draugai, tai jie bendrauja , zaidzia. Tokios linksmos gaidos vaiko balse-labai gera klausyti.
Meilus mano berniukas, protingas ir geras.

[vilija]

saunuoliai,nenoriu but nemandagi,bet labai mazas patarimas del morku,morku serdies nepatartina valgyt,nes jose kaupiasi daug nitratu,nors ,zinoma,serdis skanesne ir sultingesne,bet naturalus vitaminai yra ne serdyje,o morkos sonuose,serdies maistine verte-menka ir daug morku nepatartina valgyt turint kepenu problemu.

[Liuda]

Dekui , Vilija.
Zinot, dabar yra prekyboje tokiu cripsy morkyciu , cia speciali desertine rusis. Isivaizduokite, mes jas su nitratu testais kankinom-nepatikesite, bent jau tose-nitratu nebuvo.
O musu darzo morkos ne tokios traskios ir skanios...
O dar priminsiu Ruoles patarima. Sauja sodos, litras vandens. Vaisius ir darzoves palaikyti bent valanda tame vandenyje, o po to ruosti.

[agweta]

dziaugiuosi kartu su jumis.sekmes abiem

[Liuda]

Siandien lygiai 5 menesiai po transplantacijos, ir metai nuo musu ligos pradzios.
Ka ismokom, tai nesigrezioti atgal. Supratau, kad kai stengiesi padeti kitiems, tair ir nuosavos bedos sumazeja.
Su liudesi palydejom 5 vaikus...per siuos metus

Mes vakar buvom Vilniuje. Andriui atliko vidaus organu tomograma. Buvo istume i toki tuneli...Supratau, kad tyrimas atliekamas tam, kad nustatyti kiek gelezias nusedo organuose. Na reikes pasidometi placiau, Gydytoja zadejo pakomentuoti, kai gaus israsa...
Dar jam buvo lasinamas imunoglobulinas . Jis lasinamas 4 valandas, po to dar praplovimui lasine uzdejo. Ne juokas, sukarsciavo Andrius iki 38.9. Tada sulestas analginas ir tavegilis. Temperatura eme kristi.
Tai namo isvaziavom tik 21 val.
Tas imunoglobulinas-stiprina imuniteta, bet tai svetimas baltymas, bel to reakcijos buna. Siandien nuo ryto vaikas zvalus, pats issikepe kiausini, suvalge, zaidzia kompu ir laukia mokytoju ateinant.
Vaiksciojam su ramentu, nes labai silpnuciai koju achilai. Gydytoja nori organizuoti mums sanatorija, o as svarstymuose-ar verta. Jei jis sutiktu vel dirbti su kinezeterapeute namie (uz mokesti), tai mums namie geriau. I baseinus vistiek neisim, nes kateteri turim.
Laukiu patarimu del utenos sanatorijos, nors mums Druskininkai arciau ir prie sirdies.

[vilija]

miela Liuda,
mano dukrelei irgi buvo sulasintas imunoglobolinas tik nepamenu kurios rusies,tai tikrai manau,kad kokiai pusei metu jis mums padare stebukluslmes visiskai nebesirgom jokiom infekcinem ir virusinem ligom.