Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Liuda]

Mes irgi esame gave anksciau KC poskyryje to imunoglobulino. Bet tame bedu rate blogi pojuciai neissiskyre... O tuo metu musu pusles uzdegimas imdavo taisytis, tik kiti vaistai nuo kitos ligos sugadindavo reikala.
Laisvame gyvenime neesame jo gave. Valio, jei puse metu bus ramu.
Nes dar pakosti, ispucia nosi....
Gal sito stebuklo ir po chemijos vaikams reikia?
Labai skiriasi gydymas paprastame skyriuje nuo KC. Gal finansavimas kitoks?

[agweta]

ignas pats prasydavo gydytojos,kad ji sulasintu.visad sake,kad po imonoglobulino visai kitaip jauciasi.sekmes,mielieji

[Liuda]

Kaip kartais viskas pakinta per viena akimirka.
Nezinau, ar pavyks nupasakoti, kas ivyko per paskutines desimt dienu.
Jausmu amplitude -nuo skaudziausios nevilties ir kaustancios baimes iki
vilties.
Taip dziaugsma mes jau pamirse. Mums viltis-paguoda.
Kam is cia apsilankanciu nepazystama-kaip isitempia jausmu stygos...

Pirmadieni, spalio 17, mes vel paskirtu laiku lankemes Santariskese. Buvo atliktas Magnetinio rezonanso tyrimas (planinis), dar sulasintas imunoglobulinas. Vakare laimingi gryzom namo. Ramybe.
Treciadieni man paskambino gydytoja ir pranese, kad MR parode, kad viduje yra to ko neturetu buti. Turim ketvirtadieni ryte buti ligonineje...
Tyrimai.
Kompiuterine Tomograma, penktadieni -Kaulu ciulpu punkcija ir Liumbaline p. ...
Penktadieni gryzom namo-gyventi, iki sekmadienio.
Ar isivaizduojat, kaip gerai leisti laika su vaiku, kai viduje beprotiskos nerimo audros siaucia. O gal tai paskutines dienos?
Sekmadieni gryzom i savo Kaulu ciulpu poskiri. Andriukui sulasino trombocitu, kad butu stipresnis, nes gydytojai pasitare nusprende pirmadieni operuoti ir imti meginius biopsijai.
Pirmadieni, chirurgijos skyriuje, operavo 4 chirurgai...
Gal nepasakosiu kur.....
Po operacijos dvi paras Andrius gulejo reanimacijoje. Morfijus. Ten tevus ileidzia tik vakare nuo 18 iki 19 val. -grieztai. Matai kaip vaikas kamuojasi...ir triniesi po Vilniu kaip suva be pavadzio.
Treciadieni ji perkele i chirurg. skyr. palata. Nors buti su vaiku ir ramiau, bet geriau jau butu dar palike reanimacijoje. Pasirodo paprastame skyriuje morfijaus nelasina. Ten tik analginas nuo skausmo. Ziauru. Andriui nugaroje , po pazastim pjuvis ilgas ir drenas kamuoja lyg peilis tarp sonkauliu. o nusklausminimas-apgailetinas. Nors zinoma , gal gydytojai ir geriau ivertina kas vaikui geriau.
Pagaliau , penktadieni mus atveze i KC. Cia ramu, svaru ir saugu.
Pokalbis su gydytoja, ir vel gimsta viltis.
Kaulu ciulpai-puikus,
Meginys is nugaros-enzinofiliniai infiltratai (kilme)-ne auglys.
Plauciuose-tiketina gybas uzsiveise-bet dar nepatvirtinta, gydymas jau pradetas.
Pilve-tiketina, kad liekamieji reiskiniai po uzdegimu ir ankstesniu musu bedu.
Dabar jau ir sitos bedos nebaisios, nes kai supurto tai bijai blogiausio.

[Liuda]

Ka dabar manau?
Manau, kad turime prasyti, kad Magnetini rezonansa atliktu dazniau, tarkim , pries isleidziant pirma karta po KCT namo.
Kartais manau, kad bogai buti tik 100 transplantuotu... nes 100-per maza patirtis.
Nerandu informatyviu saltiniu, kokie pavojai, kaip diagnozuojami, kaip gydomi. Viskas buna kaip staigmena, o taip neturtu buti.

[jolitaieva]

begalo uzjauciu isgyventa visa ta stresa ir kosmara.mes taip pat perejom tuos hirurgus ir visas darytas biopsijas uztat ir suprantu visa ta kosmara.taip niera svaru ir ramu kaip poskiry ir prieziura gera.kaip Jums rasau ar skaitau man pacei tenka vel prisiminti visas renimacijas as su jUMIS ISGYVENU VEL TAPATI KOSMARA .BET TAIP NORISI ZINOTI KAIP jUM SEKAS.KASDIEN EINU I FORUMA IR IESKAU AR IRA NAUJIENU IR KAIP JUMS.

[aaggnnee]

Miela Liuda, aciu jums uz drasa viska aprasyti, nes prisipazistu, skaityti ne taip drasu..
Laikykites, jusu isgyvenimai leidzia kitiems zinoti, tiketis, kad viskas bus gerai.
_________________
Gėris slypi kažkur mumyse ...

[Elena]

Zinai,Liuda,skaitau ir stebiuosi judvieju su Andriumi stipribe...Koks begalinis tikejimas ir istverme...
Sunku man daugiau,ka komentuoti,nes kunu nueina siurpas.Esat labai dideli saunuoliai!Mes mintimis su Jumis!Pamatysit,uz visa si skausma ir kancia,bus atlyginta...

[agweta]

na taip visko cia pas jus daug.nespeji issigazti ir vel viskas eina geryn.saunuoliai jus musu.

[Liuda]

Na mes dar ligonineje , ir niekur neskubam.
Pries tris dienas buvo atlikta ,,lavazas" procedura-meginiai is plauciu. Ji nebaisi., bet vaika pamigdo 15 min...
Laukiam atsakymu.
Gaunam gydyma nuo grybelio, nors diagnoze dar nepatvirtinta.
Pagaliau paskirti pasimatymai su kinezeterapeutu, masazai. Tenka keliauti i chirurgini skyriu(kitoje kelio puseje).
Andrius atsigauna, jau vel po truputi vaiksto.
Dziugina trombocitai-po visu isbandymu jie islieka apie 80.
Zinoma svoris jo 32.5 kg.(reiktu kokiu 40)
Jis paskesta savo kompiuteriniuose zaidimuose, o as vis zuju is virtuves i palata. Ligonines maisto jis nevalgo nei trupinio. O mano uzduotis-didinti svori...Labiausiai sekasi didinti savo svori...

Dar nezinau ka cia galutinai mums ras ar pripazins, bet ta ramybe yra vertybe, Kartais geriau ir nezinoti, tiesiog buti, rupintis, gyventi.

[agweta]

saunu,kad gydytoja skyre vaistus nuo grybo.jis labai pavojingas.Ignui ,pamenu,buvo skysciu pleuroj ir eme ju megini,kad isaugintu bakterijas.bet nemigde jo.tik dare vietine nejautra. bet jis sake,kad visai neskaudejo.nors veliau ir juoktis negalejo,skausmas atsirado o reabilitacijoj ir mes buvom.ten puikus darbuotojai.labai mylintys savo darba ir vaikucius.buvom uzbege spalio pradzioj i vaiku skyriu.matem,kad virtuvele pertvarkyta ir net nauju baldu yra.net gera sirdy,kai kazkas rupinasi musu mazuju sveikimu ne vien vaistais,bet ir gyvenimo salygomis.

[jurgelis]

Kaip perskaičiau , ką jums čia teko iškęst , tai net baisu pasidarė. Ačiū Dievuliui , kad viskas ne taip jau blogai.Laikykitės .Andriukui linkiu prisiaugint svorio ir išvyt tą grybą lauk.

[gloriagnius]

Zaviuosi Liuda Jusu stiprybe ir atsidavimu.Jauciu,kad viskas bus gerai.Linkejimai musu kovotojui.

[agweta]

labutis.kaip gyvuojat,ka naujo ir gero parasysit mums?kazkodel tylu cia viliuosi,kad viskas jusu gyvenime stabilu

[Liuda]

Senokai rasiau, nes vis rupesciai...
Kaip ir pasakojau, savaite po lavazo-uzaugo megineliuose Candida grybas. Tai dar gerem Diflukana. Toliau lankemes reabilitacijos centre.
Dvi savaites atgal pakartojo plauciu kompiuterine tomograma-demes plauciuose neisnyko, o padidejo. Vel nerimas. Reiskia jos ne nuo grybo.
Praejusia savaite gydytojai paskyre gerti tris dienas Prednizolona-o tai jau imunosupresantas. Gerem po 13 tableciu. Pojuciu nebuvo, bet Andrius is veido buvo patamsejes. Pirmadieni vel atvykom i kompiuterine tomograma ir stebuklas-plauciai svarus. Valio.
Mums liko paskutine beda-darinys ant slapimtakio virs pusles.
Mus paleido namo, israse is kaulu ciulpu poskyrio.
Treciadieni prisistatem i chirurgini urologini skyriu, nes ketvirtadieni suplanuota darinio salinimo operacija. Chirurgas , kuris mus prieme, pajuokavo-reikia paziureti echoskopu, kad prapjovus neieskoti darinio.
Tai ehoskopuotoja ziurejo 3 kartus: ryte-tuscia pusle, po valandos, vistiek tuscia, tai jau po pietu-pilna, ir vistiek nieko nemate. Nesake, kad nieko nera, tiesiog nemate... Tiek to, mes nuejome pas savo sauniuosius reabilitologus, o vakare nakvojom Rugutes namuose visi. Andriui labai patiko. (skyriuje nebuvo net laisvos lovos Andriui)
Anksti ryte, 7 mes jau chirurginiame. Buvo suplanuota Andriu operuoti pirma, bet jau matom, kad jo neveza i chirurgini...
Gydytojai apsidirbo su kitais vaikais...o tada kartu su echoskopuotoja eme ieskoti to musu darinio pilve. Vel neranda. Randa kazka kitoje vietoje, bet ten nedideli sukalkejimai prie stuburo....Gal visko man ir nesake...
Mus paleido namo. Busim stebimi. Tikriausiai reikia dziaugtis.
As dar chirurgo prasiau-gal jau ta stenta isimtu is slapimkanalio, nes nera vaikui gyvenimo. Labai skauda kai slapinasi-bet tik tuo momentu. Bet jis sako-gal del to stento ir tas darinys issivaiksciojo, del to paliko stebeti.

Tai stai, kiek visu tu nuotykiu. Jau nezinau, kuo mus cia tas likimas dar nustebins.
Siandien jau ateina mokytojos. Vaikas mokosi. Vaiksto, svoris 32.5kg. O trombocitai laikosi apie 120. LE-6.
Tiesa, mes jau drasus, pietadavom ligonines kavineje.

[agweta]

jus tikri saunuoliai.tikiu,kad to darinio niekas ir neberas issivaiksciojo visam laikui sekmes jums,kiskiai drasuoliai