Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Aida]

Sveika Edita, sveiki visi,
Aciu Editele, siandien radau Pijuko istorija.
Esu naujoke, prisijungusi prie sio forumo.Musu Pijui 4 metukai, jau pusantru metu kovojam su piktybiniu galvos smegenu augliu. siuo metu Pijui neskiriamas joks gydymas. siulomos Chemoterapijos ll - jo ciklo atsisakem, nes Pijukas buvo pradejes smarkiai silpti.Bet auglys dar yra, todel, negalim ramiai sedeti. dabar lieka dziaugtis sia diena, kad Pijus jaucias gerai, kad galim lankyti mokyklele. zaviuos jo kantrumu,(po tris paras nebudavo galima keltis kai lasedavo chemija) supratingumu, gerumu.jo tokiais protingais ir truputi nevaikiskais pasakymais.Kai pirma karta operavo, dar nebuvo 3 metu, vaziuodamas ant ratuku i operacine, pasake:"mes nugalesim".atrodo kad ne mes ji guodem,o jis mus. daug, labai daug, prasmingos patirties igijau per Pijuka,Dekoju Dievui uz ji. tik kodel visi tie isgyvenimai, patirimai igijami taip skaudziai...
taigi, kuo daugiau isbandymu mums Dievulis siuncia, tuo labiau mes daromes stipresni, O tokie kaip JUS, neleidzia prarast tikejimo ir vilties...
Musu paieskos del gydimo tesiasi toliau.Suzinojau dar keleta idomiu dalyku is vienos ligonines, kas supranta angliskai galite paziureti www.stjude.org/aboutus Cia radau issamios informacijos apie Pijaus diagnoze, cia rasoma, kad auglys yra letai augantis, ir pasveikti duodama gan nemazai procentu,tai teikia vilciu (klinikose mus jau "nurase") Laukiu, nesulaukiu atsakymu is sios ligonines, issiuntem jau antra laiska, taip pat negaunam atsakymo is "lietuvos vaiku viltis".Lauksim ir ieskosim toliau kas galetu padeti Pijukui."mes nugalesim",negaliu tuo netiket.Iki.Pijucio mama, Aida.

[inga]

Labas, Aida.
Ačiū už naują informaciją apie gydymą JAV, kurią radau tavo nurodytame interneto puslapyje. Ten irgi gydo pineoblastomą, tik, deja, lygiai taip pat, kaip ir pas mus... Bet bent jau ramiau bus, kad ir cia gydo tokiais pat vaistais... Tik ir ten prognozės labai liūdnos vaikams iki trijų metų... Bet aš vistiek tikiu, kad mums pasiseks. Ir tu tikėk.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Aida]

Labas Inga,
aciu uz atsakyma.uz palaikyma. kaip jus laikotes? Kaip Aleksiukas?Ar dabar jus namie?daznai apie jus galvoju, senei nesimatem,labai pasiilgau jusu, turbut Aliukas labai pasikeites, paauges? skaiciau kad tau reikia rubeliu. lapkricio antroje puseje atvaziuosim i klinikas tyrimui, tai atvesiu Pijaus isaugtu bliuzoniuku(uzsegamu).
Man dabar sesija, sia savaite vaiksciojau i paskaitas, kita teks praleisti, nes lapkricio 2 leis chemija, aciu Dievui paskutine, labai sunkiai pernesu.
Na o kai atsigausiu, toliau ieskosim kas galetu padeti Pijui. Reikes eiti pasikonsultuoti su prof. Jerzemsku, jisai taiko nauja gydimo metoda, kai i augli isiuvama spec.ampule kuri svitina ji is vidaus.ta ampule reikia parsisiusti is JAV, kainuoja apie 53000, jeigu neklystu. Na kaip nors issikapstysim, privalau tiket. Siandien isvaziujam pas mociute i Birzus.Laikykites ir jus,linkejimai vyrui, Martynukui.
Iki.Aida

[Ziuzia]

Miela Aida, kaip supratau, ir jus pati sergate?

[Svečias]

svieki,
mes jau Birzuose, Pijus kelione atlaike puikiai, visa kelia miegojo.
klauset, ar as sergu. taip, man 1 stadijos kruties vezys, bet mano liga menkniekis, palygint su Pijaus, kartais net pamirstu kad sergu, visai del to nepergyvenu, tikiu kad pasveiksiu, juk kitaip ir negali buti, nes manes reikia Pijui. linkejimai visiems, pasidziaukit dar viena sauleta rudenelio diena. Iki, Aida

[inga]

Labas, Aida.
Aciu iš anksto už rūbelius.
Mes su Aleksu jau antra savaitė namie, nes baigėm trečią chemoterapijos ciklą. Trečiadienį vėl važiuosim į klinikas. Aleksas pradeda verkti jau koridoriuje... Jauciasi namie gerai, tik prastai valgo. O Martynas pažino kompiuteryje Pijų, tai klausė, kur jis.
Linkėjimai Pijui ir tavo vyrui nuo mūsų visų.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Aida]

sveki,
nesupratau, kodel mane ivardija kaip "svecia". dabar jau issiaiskinau.
Aida

[RamuneA]

Aš irgi turiu keletą susegamų drabužėlių Aleksui. Galėčiau perduoti Aidai, kai ji važiuos į Kauną.

[Aida]

sveiki,
gerai, Ramumele.Mes i Kauna stengsimes nuvaziuoti iki lapkricio 21d. kaip mes galetumem susitikt, kad paimciau tuo rubelius Aliukui.


Noriu dar del saves pasidziaugt, treciadieni suleido paskutini kursa chemijos, oi kaip gerai kad daugiau neberikes.beliko tik spinduline terapija, bet tai jau niekis.

[Ziuzia]

Aida, jus tikra shaunuole... Mes su dukryte pasimelsim uzh jusu ir sunelio sveikatele...

[Aida]

Valio, siandien gavau atsakyma is St.Jude vaiku ligonines(from Memphis), Jie praso atsiusti Pijaus israsus ir nuotraukas nurodytu adresu, gerai kad jau turim issiverte israsa i anglu kalba, tai ta pacia minute viska ir issiunciau.Vis nors po truputi, bet i prieki judam.Tikiu kad isikapstysim, nors kartais taip suspaudzia sirdi, ziuri i savo mieganti pupuliuka, glostai ji akimis ir meldiesi, kad tik viskas butu gerai.Suprantu kad to neuztenka, auglys pats savaime neisnyks(nors buna ir stebuklu).Eh, pradejau taip linksmai, o baigiu taip liudnai... buna tokiu dienu lyg tycia... na nieko, padekokim Dievui uz dar viena dienele, o rytojus vel atnes savo...linksma ar liudna...istversim...

[Tomas]

Dziaugiuosi, pergyvenu kartu su jumis....

[Edita]

Aida, o kaip Jūsų sveikata? Prisimenu, rašėte, kad lapkričio 2 dieną bus suleisti paskutiniai vaistukai. Ar toliau bus taikomas spindulinis gydymas?

Aš negaliu net suvokti, ką Jums tenka iškęsti. Jūs kovojate ir už save ir už vaikutį. Tai dviguba kova.

Smagu , kad gavote atsakymą iš St.Jude vaikų ligoninės. Galbūt jie ką nors pasiūlys. Laukime... tik galėtų greičiau atsakyti, nei praėjusį sykį.
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Aida]

gavau atsakyma is ST.Jude childrens research hospital...deja... nedziuginanti...Jie raso kad visas gydymas atliktas teisingai, jie darytu ta pati, ir nieko daugiau nesiulo.

Edita, gal Jus turit kontaktus ligonines kur gydesi Nikodemas,(beje, gal kas zinote kaip sekasi Nikodemui)ar dar kokiu adresu Europos ar Skandinavijos saliu ligoniniu,gal gi surasim kas mums galetu padeti ...Ar neteko girdeti apie gydma boro izotopu terapija ir protonu terapija?Tai nauji gygimo budai(Olandijoje berods)kai gydomi itin piktybiniai neoperuotini smegenu navikai(deja, tik tiek ir tezinau)....

Siandien dar parasiau gyd.Jarzamskui,klausiau apie ta ampule kuria isiuva i augli, lauksim ka jis pasakys.

As jauciuos gerai.Jau atsigavau po chemijos.na dar po kokiu keliu dienu kris kraujo rodikliai, burna isopeja,ir pan. Svarbiausia kad nebepykina.
11.21 prasides spinduline terapija, ir tada jau viskas,busiu sveika.

sia savaite man baigsis sesija, tai kita savaite jau galesim vaziuoti i Kauna tyrimams. Rekia tiketis kad nebus blogiau. sprendziant is to kaip Pijus jaucias, tai blogiau buti neturetu.

[Edita]