Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Aida]

Sveikuciai visi,
Aciu Editai uz informacija ir uz palaikyma. Siandien nuotaikos jau geresnes.Ka tik gryzom is mokikleles.Pijus jaucias gerai, ir tikrai dar ne laikas pasiduoti, juk Piju dar bus galima operuoti.Ir tikiu kad operacija pavyks,gal pavyks rasti gera neurochirurga, nor pasitikim ir savo neurochirurgais,tik Lietuvoj gal but nera tokios geros irangos.Dabar tik truputi ta nezinomybe slegia.Kada? Bet stengiames negalvoti apie tai, kada Pijui prades blogeti, nors visada jauciuos kaip budejime.
Nustume visas baimes i sali, kol leidzia Pijaus sveikatyte, rytoi ,Sekmadieni 20 d. Litexpo rumuose, parodoje "vaiku salis", mokyklele "stazdaneles" vaidins muzikine pasaka "vistyte ir gaidelis", Pijus vaidins gaideli.Pradzia 13.30. 5 korpusas, 2 aukstas, prie podiumo.Visus tevelius ir vaikucius, kas galit, maloniai kvieciam.

[Edita]

Per vėlai pamačiau Jūsų žinutę, būčiau nulėkusi pažiūrėti, kaip Pijus vaidina. Gaila
Kaip sekėsi Pijui? Ar gavote mano laiškutį su kontaktais? Ir .... kaip dėl svajonės? Kalėdos artėja ...
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Viltis_]

Aida, stipriai stipriai jus apkabinu. Linkiu nepaluzti, dziaugtis kiekviena diena. Siandien vakare pasimelsiu uz jus. Bus aukojamos misios uz Kamilite. Siandien jai puse metu kai ji isejo (negaliu rasiti Mire)...

Atsiprasau, kad taip rasau, nors ir nepazistu jusu, bet tikrai jus suprantu. Vilties jums ir ramibes.

Angeliuko Kamiles mama.

[Aida]

Aciu visiems uz palaikyma, aciu Kamilytes mamytei,linkiu jums daug stiprybes,Dievo palaimos,ramybes.

Edita,gavau jusu laiska su kontaktais,labai aciu uz rupesti.

Sekmadieni savo pasirodyma Pijus atlaike puikiai,is paradziu buvo siek tiek pasimetes, buvo labai daug zmoniu,truputi pavargo,bet grizom namo, pamiegojo ir viskas buvo gerai.

Kalbejau su Pijum apie jo svajone....Na jis labai noretu i zoologijos soda, arba i delfinariuma, bet manau kad badar jau per salta butu plaukti i delfinariuma, o zoologijos sode ziema taip pat nedaug gyvuneliu,nebus ten i ka ziureti.O is daiktu tai jis dabar praso smuiko.Tikras keistuolis, kazkur pamate per televizoriu ir uzsimane, nei jis ten labai gros su juo, nei ka.Tam kartui.Pernai prase gitaros,na tai su ja ir dabar dar kartais pabarskina.Bet smuikas...net nezinau.Beto niekur nesu maciusi zaislinio smuiko.Gal dar persigalvos.

[Diana]

Sveika,Aida.
Jus turbut neprisimenat manes,o as jus-puikiai.Prisimenu ta maza,judru,nuostabu berniuka-skyriaus numyletini.Mes su sunumi tuomet gulejome po,deja,paskutines operacijos,o jus-po pirmosios laukete tyrimu atsakymu.Pijus atbegdavo i musu palata .Gal pamenate,vaiku neurochirurginiame skyriuje,uz procedurinio kab.,prie lango gulinti paaugli berniuka be plaukuciu.Veliau dar Tadas trumpai gulejo II Vaiku ligu skyriuje-vaiksciojo svitintis.As jus prisimenu,nes tada dar pagalvojau,-ka siame skyriuje veikia toks linksmas,sveikas ir judrus vaikiukas?
Linkiu Jums,Aida,stiprybes Jusu ir Jusu vaikelio kovoje.Zinau,sunku islikti stipriai,taciau laikykites,nepasiduokit.Daug jus palaikanciu,as taip pat-malda,mintimis-su Jumis.

[Asta]

Labas Aida,
Perskaiciau Pijaus nora ir manau, kad galeciau padeti su tuo smuikeliu Kazkur tevu namuose turetu buti mano pacios senas taip vadinamas 3/4 smuikas, pats tikriausias, tik siek tiek mazesnis. Tiesa, tokio amziaus vaikuciai pradeda mokytis groti su dar mazesniu smuikeliu, bet sis kazkur dinges. Pabandysiu surast, nupirkt naujas stygas ir ka gali zinot, gal ateiti (tikiu, kad iveiksit liga) bus garsus smuikininkas
Kai viska surasiu, dar parasysiu.

Su meile,
Asta

[Aida]

Sveika Diana, labai aciu uz palaikyma. Puikiai prisimenam jus ir Taduka.Nei vieno sutikto ligonineje vaiko nepamirstu, apie visus galvoju, del visu pergyvenu. Apie jus daznai pagalvoja ir Ligita, Manto mama,jei pamenat ,gulejo gretimoje palatoje, su jais dar iki siol palaikome rysius.Pasakiau jai, kad radau jusu laiskuti forume, ji jums perduoda kuo didziausius linkejimus .Prie jos palinkejimu prisidedu ir as. Laikykites, stiprybes jums.

[Aida]

Vakar buvau VUOI, del saves.Turbut jau kita savaite prades svitinti. Pati pasiprasiau kad nukreiptu pas radiologijos kinikos vedeja, prof. daktara Brunecki. Labai geras zmogus.Uzsiminiau ir apie Piju. Klausiau jo apie brachiterapija, radiochirorgija, protonu terapija.Prase atsinesti visus israsus, nuotraukas.Paziures ka galima padaryti, ar bent jau suteiks kokios informacijos.

[inga]

Aida,
Sėkmės tau ir Pijui. Tikiuosi, sužinosi ką nors naudingo.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Diana]

Labutis.Aciu uz linkejimus,Aida Ir Ligitai perduokit aciu,kad prisimena.Man labai geda rasyti-as nelabai,tiesa pasakius,ja pamenu Per didelis stresas tuo metu buvo,viskas tarsi kosmariskam sapne... Ar tai tas berniukas,kuris gulejo sulauzyta kojyte tempime?Gretimoje palatoje,is pradziu,atrodo,vidurineje lovoje,po to-prie lango? :oops:Geda net klausti-kokia uzuomarsa esu...Sveikateles Jums su Pijumi!

[Aida]

Sveika Diana,taip, tai tas pats berniukas, kuris gulejo tempime.Nepergyvenkit, nieko cia gedingo,kad nepamenat,suprantu ka tuomet jautete. Sekmes.Apkabinu.

[inga]

Labas, Aida.
Kaip Jums su Pijumi sekasi? Kaip tau sekasi švitintis?
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Aida]

Sveiki visi,
Buvom truputi dinge.Sveciavomes Kedainiuose, pas senelius. Pijuj buvo didele atrakcija-vaziavom su traukiniu. Susitikom sena drauga is kliniku, jau pasveikusi Martyna,prisiduko abu iki nugriuvimo.
Man svitinimo dar nepradejo,sugedes kazkoks aparatas,todel ir gastroliuojam.
Pijus jaucias gerai, jau gyvena Kaledomis. Kas met, kad butu lengviau laukti, nusiperkam advento kalendoriu.Mokykleleje labai graziai medelius puose su paciu padarytais pauksteliais. Jeigu tik pradeda oziukai lysti, tereikia tik priminti, kad kaledu senelis pro langa viska mato ir tuoj pat nurimsta. Dieve kaip grazu, kaip gera matyt ji toki linksmuti, isdykaujanti, seliojanti, meldziu kad visada taip ir butu...
Del Pijaus gydimo paiesku, jau nebezinau kur dar butu galima kreiptis.Parasem tris laiskus i Maskva, i Izraeli, atsakymu dar negaunam.dar vis nesusisiekiam su Svedija, turim ten viena drauga sveda, prasiau jo kad padetu kontaktuoti, bet kol kas jokiu ziniu. Su amerikonais baigiu prarasti vilti, kai kurie atrase kad galime vaziuoti konsultuotis nors ir siandien, bet kokios kainos pas juos nei patys tiek surinksim, nei aukos kas nors tokias sumas. O kur dar gydimas ir tt. Manau Europoj, jeigu ka rastumem, butu tikrai pigiau. Dar buvom nuvazeve i Embrio centra.Didelio pasitikejimo nesukele, be to tie imunoterapiniai kursai irgi tukstancius kainuoja.
Nezinau, kazkaip siuo metu truputi pasimetus del tu pajiesku, gal kazka ne taip darau, gal ne nuo to galo ieskau, gal ne ten kreipiames kur reikia, nes man visos tos paieskos bevaises.bet juk negaliu taip imt ir patiket, kad Pijui niekas negali padeti.Tikrai dar ne viska padariau, kad galeciau nuleisti rankas.Gal pabandyti ieskoti per ambasadas...? Patarkit kas nors ka nors.
Siandien deksim antra advento zvakute.Palaiminto jums laukimo. Aida

[inga]

Labas, Aida.
Mes jau gavom laiškelį iš Burdenko neurochirurginio instituto Maskvoje - prašo atsiųsti Alekso ligos istoriją ir tomografines nuotraukas. Bet supratau, kad ten mūsų atveju operacijos kaina irgi "kosminė", be to, rizika, kad nepasiseks, bene 95%... Bijom ryžtis radikaliai operacijai, kuri, beje, negarantuotų, kad auglys per mėnesį neataugs... Nors dar iki galo neapsisprendėm, ar siųsim jiems reikalingą informaciją.
Europoje ir Amerikoje pagalbos ieškojome dar pavasarį, bet nusivylėme.
Bet mūsų auglys - retas, neoperuotinas, o Pijaus atvejis kitoks - išbandykit visas galimybes, kokias tik sugalvojat. Beje, manau, kad ambasados darbuotojams bent jau įkainius turėtų nurodyti.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[RamuneA]

Labas, Aida,

Kaip Pijus laikosi. Ar žaidžia su plastilinu? Aš namuose dvi Šreko galvas turiu (kur dantis ir liežuvį galima iš to plastilino daryti), tai galėčiau, jei Pijus žaidžia, atiduoti