Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Julija M.]

Sveiki,

norejau suzinoti, ar kas nors yra susidures su von Hippel-Lindau sindromu ir zino apie ji ka nors daugiau? Arba patys esate susidure su siuo sindromu. Tiesiog mano sese (18 metu) turi si sindroma ir as noreciau pabendrauti su zmonemis, kurie zino kazka daugiau apie sia liga arba patys yra su ja susidure, kaip su ja kovojo ir gyveno.
Aciu uz Jusu atsakymus

Pagarbiai,
Julija

[MD]

informacija lietuviskai: www.vhl.genetika.lt

[Julija M.]

Dekoju uz atsakyma. Gal kas zino, ar yra Lietuvoje kokia nors serganciuju VHL draugija ar panasiai? Noretusi pabendrauti su kitais zmonemis, kurie susidure su sia liga.
Be to, kaip bebutu keista, nors internete daug kur raso, kad VHL geno tyrymus galima atlikti santariskiu klinikose, bet paciose santariskiu klinikuose sako, kad siuo metu Lietuvoje nera galimybes genetiskai patvirtinti VHL geno mutacijos.

[MD]

kreipkites nurodytu telefonu, tyrimai ir konsultacijos neseniai pradetos teikti VULSK hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre, kur konsultuojami ir kitais paveldimais navikiniais sindromais sergantys.