Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Edita]

Žaklina, atidarau temą, nuo kurios, kaip Jūs sakėte ir reikėjo pradėti.

Įkeliu nuorodą į straipsnį iš Vikipedijos, laisvosios enciklopedijos: [url=http://lt.wikipedia.org/wiki/V%C4%97%C5%BEys_(liga)]Vėžys (liga)[/url]
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[zaklina]

Sveikos mamos,
pirma siek tiek statistikos ir namu darbu, zodziu kas met vaiku veziai auga 1% (kas yra labai labai daug ir labai labai liudna) nes po 30 metu bus jau 30%!!! Todel jei jusu vaikai nesusirgs,ko as jums linkiu visa visa sirdimi ,tai jusu anukai jau tures 20%-30% daugiau sansu juo susirgti! Taigi mielos mamos,jus privalote zinoti ,kad vaikai serga ne tik plauciu uzdegimais,anginom,meningitais bet serga ir veziais ir ju pasirodo yra visa kruva!Buna negime vaikai dar mamos pilve jau serga veziu!!! O namu darbas jums bus informuoti savo drauges, kad ir jos zinotu jog ir vaikai serga veziais ir galite visada mums uzduoti savo klausymus!O geriausias budas nuo jo saugotis yra prevencija!Ty kuo anksciau tu ji pagauni tuo daugiau sansu lieka ji sudoroti.Jei as savo sunu buciau pagavusi I stadijoje tureciau net 90% ,o kadangi as per savo nezinojima snaudziau, tai dabar turim tik 30% sansu, kad jis gali pasvekti.Taiva tas nezinojimas gali labai brangiai kainuoti!
Mano sunaus neuroblastoma prasidejo taip:
gripas su auksta temepatura apie 40 laipsniu ,ar tariamas gripas
svorio netekimas,
nuovargis,
nugaros kausmas
( su NB budingas kaulu skausmas grynai toks koki vaikai jaucia augant)
Sunus man nesiskunde as pati maciau kad jis kazkaip juda nebetaip,vis nori pasedeti,maciau kad neturi jegu.............

Zodziu tik jus nepulkit vaikui sukarsciavus jam ieskoti vezio!Bukit protingos.Taciau stebekit vaika?Visokie guzai,patynimai,melynes ne susitrenkus irgi gali buti vezio pradzia. Jei pastebejot kad vakas pavarges tai padarykit jam kraujo tyrima tik issitinkinti as geras kraujas? Jei pastebejok kad jusu judrus vaikas atsisako judeti ,o nori paguleti ir pasediti ir gi reiketu nenumoti ranka!
Kitos mamos manau irgi noriai prisijungs tik butinai parsykit kokio vezio jus atstove.

[inga]

Mūsų sūnus Aleksas serga pineoblastoma - smegenų kankorėžinės liaukos žaibiniu piktybiniu naviku. Vaikas buvo mažas (devynių mėnesių), tad nieko apie savo savijautą pasakyti dar negalėjo, kai susirgo. Beje, jis tada buvo linksmas ir juokėsi... Sunerimome, kai pradėjo didėti galvytės apimtis ir iki tol vaikščioti bandęs vaikelis staiga nebenorėjo stovėti... O po savaitės klinikose jau ir sėdėti nebenorėjo. Pagal ligą dar turėjo būti pykinimas, atpylinėjimas, vėmimas, bet šitai mums pasireiškė daug vėliau - kai jau nustatė, kad galvytėje yra auglys.
Pimiausia mums nustatė neurologas ir okulistas nustatė hidrocefaliją (galvos smegenų vandenligę). Vėliau, ieškodami jos priežasties, surado auglį...
Mūsų auglys labai piktas, labai retas. Gydytojai nuo pat pradžių nesirįžo duoti net 1% tikimybės pasveikti... Bet mes labai tikėjome it vis dar tikime, kad mums gali pavykti. Bent jau nepasiduosime taip lengvai, kovosime iki galo. Be to, būna gi ir stebuklų kartais...
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Aida]

Sveiki,
Pijui - galvos smegenu vezys, kitaip - kraujagyslinio rezginio karcinoma.
Susirgo budamas 2 su puse. Statistikos beveik nezinau, auglys labai retas(1% is visu centrines nervu sistemos naviku) informacijos lietuviu kalba is viso nera, tik bendrai apie visus galvos smegenu navikus www.sveikas.lt/ligos_placiau2.asp?IID=400&id=35&id2=&linkID= Suserga (pasireiskia) dazniausiai 2 metu vaikai. Dar kazkur skaiciau, jeigu pirminis gydymas yra sekmingas - pasveikti duodama 60% Lietuvoje siuo metu ligoniuku su tokia diagnoze daugiau nera. Gydymas mums buvo taikytas pagal pasaulyje naudojamus stndartinius protokolus. ( Chirurginis gydymas, chemoterapija, spinduline terapija)

O dabar apie pirmus simptomus, nuo ko turbut ir reikejo pradeti:
Iki 2 su puse buvo visiskai sveikas. Retai sirgo persalimo ligomis. Buvo judrus, linsmas, nardem baseine. Viskas ivyko per viena diena. Staiga pasidare vangus, padejo sakyti,kad skauda galvyte, vemti. Simptomai buvo lygiai tokie patys kaip smegenu sukretimo,nuo kurio, pirmiems negalavimams pasireiskus, be jokiu issamesniu tyrimu mus ir gyde. Negalavimai truko vos kelias valandas. Po to menesi laiko,vel buvo vaikas visiskai kaip sveikas. Kai antra karta vel lyg niekur nieko pradejo saudeti galva, buvo atliktas kompiuterines tomografijos tyrimas, kuris parode, kad galvyteje yra darinys.
Dar vienas is mano ir kitu mamu pastebejimu tai,kad vaikai, kuriems yra galvyteje auglys, miega pramerktomis akytemis. Tai priklauso, dar ir nuo to kurioje vietoje yra auglys, ir kokio jis dydzio.Pijus kartais miega uzsimerkes, kartais vos pramerktomis akytemis, arba buna pramerkta tik viena akyte.

Siuo metu, Pijus jauciasi gerai. Po diagnozes nustatymo,jau daugiau nei 2 metai. Po 4 auglio salinimo operaciju, dar 3 likvoro cirkuliacijos atstatymo operaciu ( likvoras - smegenu skystis, kuris augiui uzkisus kanalus, kaupiasi vienoje vietoje ir del to labai skauda galvyte, gali sutrikti koordinacija) Spindulines terapijos, chemoterapijos,Pijui siek tiek sutrikusi stambioji motorika, siek tiek sutrikusi atmintis ( nors eilerascius ir daineles atsimena puikiai) , nebe toks judrus ( tai gali buti ir del priaugto svorio nuo gydymo metu skirtu hormonu) Nezinantiems apie vaiko liga,isduoda tik randai galvyteje, like po operaciju.

[Aida]

Dar pamirasu pasakyti, kad Pijui del ligos progresavimo, metai po diagnozes nustatymo, atsirado neaiskios kilmes paroksizminiai reiskiniai ( priepuoliai. Ju metu, Pijus sako kad jam bloga, nori vemti, (bet niekada priepolio metu neveme) jie trunka iki 2 -3 min, pamelynuoja veidukas, kaupiasi selytes, sunku jas nuryti. Nesenei atlikus elektroencefalograma nustatyta kad tai simptomine epilepsija.

Jeigu kas neaisku, klauskit. Stengsiuos atsakyti, kiek pati zinau.

[mamyte]

sveikute Zaklina, ir kitos mamytes. Pirmiausia noreciau padekoti Zaklinai ir Editai uz sia tema. Kiek suprantu kievienos ligos atveju simptomai gana skirtingi, islieka tik viena - vangumas, nenoras judeti, galimi skausmai darinio vietoje. Pritariu, kad nereikia isteriskai reaguoti i kiekviena negalavima, bet visiskai sutinku, kad reikalingas budrumas. Musu seima turi karcia patirti del a.a. mamos. Ji mire greitai, per 10 dienu, taip ir nesupratusi kuo serga. Kad mamai buvo isvesejes kasos vezys mes suzinojome tik po mirties - gydytojai nesugebejo nustatyti diagnozes. Tiesa sakant, tai mums jau nebesvarbu - tik pergalojus viska dabar aiskiai prisimenu simptomus, del kurius reikeju gerokai anksciau -pries puse metu ar net metus, ieskoti, kaip sako, siulo galo. Deja kaip ir daugelis - skrajojom padebesiais naiviai manydami, kad musu tai nepalies, tiesiog negali paliesti. Taigi zinodama, kad musu gimineje toks atvejis ne pirmas - akylai stebiu savo mergaites.

[Galiorka Jekaterina]

Sveiki,aš sergu ŪML(ūmi mieloblastinė leukemija m4). Tai kraujo(kaulų čiulpų) vėžys.
Iki 2005m. beveik nesirgau,kartais susloguodavau,bet po kelių dienų praeidavo.2005 metų vasarį teko operuoti polipus.Pasidarėm kraujo tyrimą buvo visiškai geras ir leido operuoti. Tada pradėjo "kibti" įvairios ligos,tai temperatūra nei iš šio nei iš to pakildavo,tai galvą pradėdavo skaudėti...Bet nieko,praėjo...
Liepos mėnesį labai norėjau važiuoti pas močiutę ir pasilikti bent kelioms savaitėms,tada nei iš šio nei iš to pradėjau karščiuoti,peršalau...Grįžome atgal į Kauną,viskas praėjo,tuomet išopėjo visas gomurys,labai skaudėdavo kai valgydavau,nuvažiavome į polikliniką,gydytoja pasakė,kad stomatitas,išrašė skalavimo skysčio,paskalavau savaitę ir praėjo.Viskas vėl gerai.Aš lankau dailės mokyklą ir ten už gerą mokymąsi,gerą lankomumą metų gale duoda prizus ar dar ką nors,pagrindiniai prizai buvo kelionės i stovyklą Rusijoje.Gavau kelialapį,tik tereikėjo vieno dalyko-pažymos iš savo šeimos gydytojos.Nuvažiavome pasiimti...Gydytoja dėl viso pikto davė siuntimą pas okulistą ir siuntimą pasidaryti kraujo tyrimą.Pas okulistą taip ir nepriėjome(Ačiū Dievui),nes buvo didelė eilė.Vos ne vos užlipau į 7 aukštą priduoti kraujo,labai pavargau,ankščiau niekada nepavargdavau.Kol laukėme prie durų,mamai pasakiau-"Šiandien mano kraujo tyyrimai bus geri,nes labai daug ir gerai valgiau".Pasidarėme tyrimą ir išvažiavome namo,kai grįžau namo buvau labai nuvargus ir atsiguliau,nors niekada to nedarydavau.Po gerų dviejų valandų paskambino tėtis,pasakė kad jam skambino daktarė ir liepė važiuoti į klinikas.Visa šeima nuvažiavome į klinikas,reikėjo guldyti į skyrių,tačiau kadangi daktarai atostogavo,liepė atvažiuoti kitą dieną,nors reikėjo guldyti tučtuojau.Rytą nuvažiavę į KMU buvome paguldyti vienai dienai,kitą dieną išsiusti į Vilnių.
Nuo 2005.07.14 iki 2006.01.20 gydėmės Vilniuje.

Oi nors reikėjo parašyti tik simtomus parašiau ligos eigą.Bet ligos simptomai buvo tokie:Galvos skausmas,svyruojanti temperatūra,silpnumas,burnos opėjimas...

[Edita]

Labai puikiai ir aiškiai parašei, Jekaterina Ačiū tau. Vis labiau tavimi žaviuosi
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Galiorka Simona]

Sweiki!!
As sirgau pamasia liga kai Jekaterina, tik mano limfoblastine ir buvo t.
Man ant kaklo kur yra limfmazgiai jie pasidare labai dideli.Atorodziau kai ziurkenas, kuris butu prisikimses maisto i zandus!!
Ir dar jie isdidejo kulknyse, tokie kaip puse cepelino pasidare!!Is pradziau tai nekreipem demesio, kai 3 vaiku ligoninei pasidarem tyrimus, daktare pasake, kad galejau uzsikresti nuo seiliu kazkieno.O ji (daktare) buvus docentes Ragelienes mokine.Ir ji mus nusiunte pas ja i Vilniu.Tada padare ten man visus tyrimus, ir taip suzinojau, kad sergu umia limfoblastine leukemija prie t.(taip vadinosi liga).

[Galiorka Simona]

Beto jauciausi puikiai, as dar turiu nuotrauka kurioje su tais limfmazgiais esu Tulpinkiemi!

[Ausra G.]

Labutis,papasakosiu kaip susirgo musu dukryte.Iki 1.3 metu ji buvo visiskai sveikutele,augo,vystesi labai gerai ir staiga viena nakti pakilo temperatura,idejau zvakute,nukrito,kita nakti vel tas pats,tada pagalvojau gal del to,kad kalasi dantukas.taip praejo kelios paros,diena temp.nebudavo,o nakti vel pakildavo.Seimos gydytoja nieko neitare,prirase antibiotiku,bet ir jie nepadejo.Ant kojyciu atsirado daug taskiniu kraujosruvu,o ant kulksniu didziules,istinusios melynes,kurios man tikrai buvo nepanasios i susimusima.Baisiai issigandau,nesupratau kas cia darosi ir vel kreipiausi i gydytoja,si apziurejusi iskart nusiunte i infekcine ligonine ir tik ten mums padare kraujo tyrimus,infekcijos nerado,bet buvo labai mazai trombocitu(14),todel itare kraujo liga ir issiunte i klinikas,o ten padare kaulu ciulpu biopsija ir pranese diagnoze,apvertusia visa musu gyvenima-UMI LIMFOBLASTINE LEUKEMIJA.Ta pacia diena mes su dukrele ilgam apsigyvenom Vilniuje Santariskese.Gydymas buvo sunkus,su ivairiom komplikacijom,bet mes ji iskentem ir po 8 men. intensyvaus gydymo pagaliau jau namie ir dabar tesiam palaikomaji gydyma.
Tiesa,pamirsau pamineti,pries pat liga,dukryte pasidare irzlesne,vangesne,greiciau pavargdavo,diena daugiau miegodavo ir pradejo mazai valgyti.

[jovitulka]

sveikutes,

Na, pagaliau ir as prisiruosiau parasyti. o tai vis laiko nera...
Sunus susirgo budamas 3 metuku. Kaip ir visi vaikai augo ir vystesi normaliai, buvo guvus sveikas vaikas. Taciau pastebejau, kad vaikui palaipsniui pradejo kristi svoris, bet zinote, vaikas daug laksto ir nekreipiau demesio. Taip pat pastebejau, kad vaikas daug prakaituodavo, netgi valgydamas. O galiausiai, kaklo srityje pastebejau dideles slyvos didumo isdidejusi limfmazgi. Diagnoze-Limfoblastine Nehodzkino limfoma T.


Tai trumpai butu tiek
Sekmes visoms

[zaklina]

Aciu mamytes uz parasymas prisijunkite visi kas tik turite patirti:lol: Mylim jus ir jusu didvyrius vaikus !

[Diana]

Sveikutes,

Mano sunaus Tado liga prasidejo dar 1995 metais.Tuomet jam buvo penkeri.Po vasaros,praleistos pas senelius kaime,pedos srityje atsirado melsvas guzas.Labai neissigandome,nes pasisake,kad ikiso kojyte i dviracio rata.Maneme,susidariusi hematoma ir ji issisklaidys.Apie vaiku onkologinius susirgimus tuo metu dar nieko nezinojome,isskyrus leukemija.Na,ir chirurgas,dabar geriausias gydytojas mieste,tuo metu,padares funkcija,manes,mamos klause,ar operuojam,ar butina?..Po operacijos atejes pasake:islukstenom kraujagyslini darini,kaip vynuogiu keke.Tyrimo atsakymas mus pribloske-piktybine sinovioma.
Po sios operacijos eile metu viskas buvo gerai.Remisijoje isbuvome penkerius metus ir maneme pasveike,taciau pradejo kankinti neaiskios kilmes kosulys.Butent rytinis,tik atsikelus.Diena nieko-ramu.Ir visas veidelis nusausejes,nupleiskanojes.Patepus bet kokiu kremu,demes parausdavo ir nieztedavo.Tuo metu sunus sportavo,lanke baseina,tad maneme,kad visa tai nuo chlorkuoto vandens.Rytinis kosulys,kaip mums paaiskino alergologai,daugiau budingas alergijoms,taciau daryti tyrimai jokiu alerginiu reakciju neparode.Pasalinom is kambario pukinius zaisliukus,miegojom ant sintifonines pagalves,ribojom baltymus,vengem kontaktu su naminiais gyvunais-atsisakem visko,kas gali kelti alergija,taciau kosulys nesiliove.Pasiskiepijom nuo bronchito,sinusito,plauciu uzdegimo...Aplankem LOR,pulmonologus,tuberkuliozes specialistus...Pripasakojo visko-tai kvepuoti nemokam,tai...(sunus miegodavo prasiziojes) Ir tai-ne kazkokiam kaime,ir visur su pabraukta buvusia diagnoze-PIKTYBINE...(atleiskit,nieko nenoriu izeisti,tik labai pikta) Sunus greit pavargdavo,tapo labai jautrus,baikstus.Grizes is mokyklos vis noredavo pamiegoti,kas anksciau budavo nebudinga.Maneme,kad tai paauglyste,todel ir miego poreikis didesnis.Mokykloje buvo palike bloga-vos nenualpo,skaudejo pilvo srityje.Iskviesta greitoji pagalba paaiskino,kad tai galbut kolitas...Na,niekam nekilo itarimu,kad tai kazkas negero,pikto...
2002 metais,tik prasidejus mokslo metams,sunus sukarsciavo.Temperatura buvo neauksta,taciau jos niekaip nepavyko numusti.Vienus antibijotikus keite kitais,kol pagaliau nusprende padaryti rentgeno nuotrauka-itare plauciu uzdegima.Padare issigando-auglys,didesnis uz sirdele...Ir taip greit toks neuzauga...Pries metus darytoje nuotraukoje dar nieko nesimate,o sonines nuotraukos padaryti niekam nekilo mintis...Diagnoze-piktybine neuroblastoma,su kuria kovojome dvejus metus.Liga buvo stipresne...

[jovitulka]

Aciu, kad pasidalinote savo isgyvenimais, nors suprantu, kad tai labai skaudu


Stiprybes jums