 |
Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas
|
| Rodyti ankstesnę temą :: Rodyti sekančią temą |
| Autorius |
Pranešimas |
sese
Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas
|
 Parašytas: 02 Pir. 27,2006 1:56 pm Rašyti temą: |
 |
|
| aciu editai uz.. manu visi galime pasakyti ta pati. sesei visai blogai..bet ji apsimeta stipra (kaip nir visos mamos), kaip ir visi artimieji. daviau jusu tel kur siame tinklalapyje nurodytas, bet ji neprisiskambimo. manau, patarimu, optimizmo jai tikrai reiketu..ji kaip nesava..nesavi ir visi artimieji..laukiam diangnozes, laukiam..ir vilties turim - visi ja dedam i viena didele - isgis... |
|
| Atgal į viršų |
|
 |
sese
Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 11:00 am Rašyti temą: |
|
|
| kas ka zino apie neuroblastoma? pagaliau atejo diagnoze.neuroblastoma. 3 stadija. gal kas susiduret, yra patarimu? |
|
| Atgal į viršų |
|
|
Inga-mama
Prisijungė: 2005 10 05
Pranešimai: 79
Miestas: Klaipėda
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 11:18 am Rašyti temą: |
|
|
| sese rašo: | | kas ka zino apie neuroblastoma? pagaliau atejo diagnoze.neuroblastoma. 3 stadija. gal kas susiduret, yra patarimu? |
apie neuroblastoma įeikite į pagrindinį "Rugutės" puslapį, ten yra INFORMACIJA APIE LIGĄ-ir nuoroda VAIKŲ PIKTYBINIAI NAVIKAI ir ten rašoma apie šią ligą |
|
| Atgal į viršų |
|
|
Edita_
Svečias
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 11:23 am Rašyti temą: |
|
|
Ar skaitėte šiame tinklalapyje : http://www.rugile.com/vpnneurbllt.htm Perskaitykite, tuomet dar klauskite.
Perskaitykite ir čia: http://www.rugile.com/vpnbendinflt.htm abi temas, apie kateterius ir šalutinius chemoterapijos reiškinius.
Tikrai, pažįstu ne vieną ligoniuką nugalėjusi šią ligą. Stiprybės ir klauskite.
Mano telefono nr. 8~620 69665, tikrai jis visuomet šalia. |
|
| Atgal į viršų |
|
|
sese
Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 11:30 am Rašyti temą: |
|
|
| aciu. jau viska perskaiciau, skaitau, skaitau ir skaitau..sesei telefonu diktuoju, nes ji be interneto..ir apie kateterius peskaiciau. kaip tik ryt ar poryt zada vesti..aciu..jei bus kokiu neaiskumu, pasakiau dar karta jusu, edita, tel.nr. pasakiau kad gali skambinti..bet mano sese tokia jau - kencia kencia kol gali..stengiasi kitu netrukdyti..bet manau kad paskambins, nes suprasti ir padeti gali tik tos motinos, kurios tai patyre.. |
|
| Atgal į viršų |
|
|
Edita
Prisijungė: 2005 01 03
Pranešimai: 1635
Miestas: Vilnius
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 1:20 pm Rašyti temą: |
|
|
| sese rašo: | | aciu. jau viska perskaiciau, skaitau, skaitau ir skaitau..sesei telefonu diktuoju, nes ji be interneto..ir apie kateterius peskaiciau. kaip tik ryt ar poryt zada vesti..aciu..jei bus kokiu neaiskumu, pasakiau dar karta jusu, edita, tel.nr. pasakiau kad gali skambinti..bet mano sese tokia jau - kencia kencia kol gali..stengiasi kitu netrukdyti..bet manau kad paskambins, nes suprasti ir padeti gali tik tos motinos, kurios tai patyre.. |
Žinau, kas tai yra pirminis šokas, kai išgirsti diagnozę. Bet nežinau, kokiais žodžiais paguosti...  Prisimenu, vyras sėdėjo, verkė ir kartojo: "Važiuojam namo, kam... kam... ją kankinti", raminau jį , raminau verkiančią mažylę, juk Rugutei tuo metu tebuvo metukai ir septyni mėnesiai ir sakiau: "Ne, aš niekur nevažiuosiu, aš kovosiu ir mes nugalėsim". Baimė didžiulė, skausmas beprotiškas, sėdi apglėbęs mažąją ir verki verki verki... Guodė tik Rugutės stiprybė. Ištvėrusi pirmąją operaciją ji greitai vėl bėginėjo, dienomis gulėdavome lovelėje ir skaitydavome skaitydavome knygas...Vaikai yra nenuspėjami, jie atsikelia tuomet, kai gydytojai jau sako viskas viskas. Jie beprotiškai gyvybingi. Antrąjį šoką patyrėme, kai iš chirurgijos skyriaus persikėlėme į onkohematologijos...Tuomet tikriausiai Dievas mums, kad viską ištvertume, atsiuntė nuostabią, jautrią gydytoją, ( ji buvo rezidentė),kuri sėdėdavo ant lovos ir kantriai kantriai atsakinėdavo į visus mūsų klausimus. Ji ir nuėmė tą pirmąjį šoką, pasijutau saugi. Svarbiausia ir yra pasitikėjimas bei saugumas. Kai po trijų dienų chemoterapijos pasakė, kad galime kraujuko kritimą prabūti namuose, sakiau: "Bijau važiuoti namo, bijau...nevažiuosiu" ir dar vieną dieną praleidau ligoninėje...kitą jau įsidrąsinau ir išvažiavau...Išvažiavome su didžiule žaizda, į kurią žiūrėjau su siaubu...o vėliau po kiekvienos operacijos žaizdą perrišinėdavau pati. Onkohematologijos skyriuje visuomet jautiesi saugus, žinai, kad tavo vaiku bus pasirūpinta. Ir Jūsų sesė pamažu pamažu sustiprės, svarbu, kad daug daug širdelių būtų su jais (tai Rugilės žodžiai). Neįsivaizduoju, kaip būčiau ištvėrusi, be tvirtos brolio rankos, būtent tvirtos, nes jis neleido blaškytis, panikuoti. Laikykite ir sesę už rankos, stipriai, svarbiausia - nesiblaškykite. Ji neturi girdėti Jūsų balse nerimo ir nevilties, tik stiprybę ir tikėjimą. Kaip ir minėjau svarbiausia gydyme yra operacija ir chemoterapija. Patikėkite tik gydytojai gali padėti įveikti šią piktą ligą.
Visuomet Jūsų
Jei reikės informacijos drąsiai skambinkite
_________________
Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame. R. V. Emersonas |
|
| Atgal į viršų |
|
|
sese
Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 1:36 pm Rašyti temą: |
|
|
aciu editai..aciu rugutei..cia ir yra beda- suvokti, kad turi buti stiprus, kad i tave sesuo galetu atsiremti..bet kaip buti stipriu..pati auginu 2,5 metuku sunu..jam neikada nesu nuprikusi sautuvo..o kai suzinojau apie vainoreki - nupirkau..ir zinot, ka jis pasake? nusausiu vainolelio liga...o, atrodytu, niekas prie jo neverkia, niekas nekalba apie tai..kaip vaikai jaucia ir supranta..sese ir sako, kad visas dienas, menesius, metus, bus ligonineje..bet, manau ir ji aprims..susigyveni su ta baime. ryt laukia antrasis sokas - persikelimas is chiurginio. kita vertus, bent jau viskas pajudejo i prieki, jau kazkas daroma. tam tikra prasme geriau susidurti su tuo baisuokliu akis i aki, o ne dvejoti, abejoti ir nezinoti nieko apie ji..tik sunku buvo stadija isgirsti..
ir dar karta aciu.. |
|
| Atgal į viršų |
|
|
inga
Prisijungė: 2005 07 16
Pranešimai: 472
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 1:59 pm Rašyti temą: |
|
|
| sese rašo: | aciu editai..aciu rugutei..cia ir yra beda- suvokti, kad turi buti stiprus, kad i tave sesuo galetu atsiremti..bet kaip buti stipriu..pati auginu 2,5 metuku sunu..jam neikada nesu nuprikusi sautuvo..o kai suzinojau apie vainoreki - nupirkau..ir zinot, ka jis pasake? nusausiu vainolelio liga...o, atrodytu, niekas prie jo neverkia, niekas nekalba apie tai..kaip vaikai jaucia ir supranta..sese ir sako, kad visas dienas, menesius, metus, bus ligonineje..bet, manau ir ji aprims..susigyveni su ta baime. ryt laukia antrasis sokas - persikelimas is chiurginio. kita vertus, bent jau viskas pajudejo i prieki, jau kazkas daroma. tam tikra prasme geriau susidurti su tuo baisuokliu akis i aki, o ne dvejoti, abejoti ir nezinoti nieko apie ji..tik sunku buvo stadija isgirsti..
ir dar karta aciu.. |
Ar tavo sesė su sūneliu gydosi Vilniuje, ar Kauno klinikose? Jei Kaune, tai mes su Aleksu į onkohematologinį skyrių kovo 7d vakare atvažiuosime - galėčiau pabendrauti su ja, kiek apraminti. Kokio amžiaus vaikelis jos?
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas
Paskutinį kartą redagavo inga, 03 Tr. 01,2006 2:19 pm. Redaguota 1 kartą |
|
| Atgal į viršų |
|
|
sese
Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 2:06 pm Rašyti temą: |
|
|
| aciu inga, bet jie vilniuje, nors ir man kaune butu arciau. bet jie jau taip apsisprende...beda ta, kad ji uzdaras zmogus, ypac kai nutinka kas negero..kartais net mano tel, ji nekelia..nekalbu jau apie tevus..o as zinau, kad ji tuo metu kur tualete verkia verkia verkia..ji stipri, bet bijau, kad nepaluzta, nes ji neatsitiestu - per stipri.... |
|
| Atgal į viršų |
|
|
inga
Prisijungė: 2005 07 16
Pranešimai: 472
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 2:19 pm Rašyti temą: |
|
|
| sese rašo: | | aciu inga, bet jie vilniuje, nors ir man kaune butu arciau. bet jie jau taip apsisprende...beda ta, kad ji uzdaras zmogus, ypac kai nutinka kas negero..kartais net mano tel, ji nekelia..nekalbu jau apie tevus..o as zinau, kad ji tuo metu kur tualete verkia verkia verkia..ji stipri, bet bijau, kad nepaluzta, nes ji neatsitiestu - per stipri.... |
Būna tokių žmonių. Gal jiems taip lengviau? Man tai atvirkščiai - pasidaro lengviau, kai išsikalbu. Beje, su mama man irgi sunku bendrauti, nes ji iki šiol visą laiką tik verkia, kai atvažiuoja - o tada ir man daug sunkiau pasidaro. Be to, iš pradžių kokią savaitę aš irgi sėdėjau "užsikasusi", nenorėjau aplamai, kad kas nors mane kalbintų... Bet nuo tokio "slėpimosi" tik blogiau pasidarė. Geriau jau išsikalbėti...
Bent jau perduok sesei nuo manęs linkėjimų ir būtinai pasakyk, kad tai jokiu būdu ne pabaiga: per metus laiko sutikau ne vieną vaiką, nugalėjusi vėžį.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas |
|
| Atgal į viršų |
|
|
sese
Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 2:22 pm Rašyti temą: |
|
|
| man irgi lengviau..o stai ji kitokia. bet tai nieko blogo, tik jai sunkiau..o ir taip padeti norisi.. mama as vis protinu kad prie sese neverktu..juk dabar viltimi turim gyventi.. |
|
| Atgal į viršų |
|
|
inga
Prisijungė: 2005 07 16
Pranešimai: 472
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 2:29 pm Rašyti temą: |
|
|
Dabar svarbiausia viltis, tikėjimas ir pasiaukojimas. Be to, būna ir stebuklų: o gal būtent jums atsitiks stebuklas? Sėkmes savo kovoje.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas |
|
| Atgal į viršų |
|
|
sese
Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 2:38 pm Rašyti temą: |
|
|
| aciu..atrodo, kad sis zodis vienas is dazniausiu siame forume.. |
|
| Atgal į viršų |
|
|
Edita
Prisijungė: 2005 01 03
Pranešimai: 1635
Miestas: Vilnius
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 2:49 pm Rašyti temą: |
|
|
| sese rašo: | | aciu inga, bet jie vilniuje, nors ir man kaune butu arciau. bet jie jau taip apsisprende...beda ta, kad ji uzdaras zmogus, ypac kai nutinka kas negero..kartais net mano tel, ji nekelia..nekalbu jau apie tevus..o as zinau, kad ji tuo metu kur tualete verkia verkia verkia..ji stipri, bet bijau, kad nepaluzta, nes ji neatsitiestu - per stipri.... |
Tik išgirdusi diagnozę užsidarai nuo pasaulio įlendi į tokį savotišką kiautuką. Nuolat klausi: Kodėl man? Ką padariau ne taip? susipina labai labai stiprūs jausmai - kaltės, baimės, gėdos, bejėgiškumo, pykčio, panikos..., stengiesi užsidaryti, atsiriboji net nuo artimųjų...nekeli telefono ragelio... Šiandien, žvelgdama atgal, noriu visiems šaukti, nejauskite šių jausmų, išlaikyte blaivų protą ir dvasios ramybę. Atminkite, panikuosite jūs, panikuos jūsų sergantis vaikas.Jūs būsite rami ir jis bus ramus. Nuraminkite seserį nei vieno niekas ten metams skyriuje neuždarė, bus chemoterapijos kursai, sulašės vaistukai, jausis geriau, važiuos į namus. Namuose pasidarys kontrolinį kraujuko tyrimą. Visuomet galės pasiskambinti gydančiai gydytojai. Po truputuką išmoks stebėti vaikutį,jo būklę, išmoks padėti jam. Žinau, baisu...būkite kantri ir jūs, nepakėlė tą kartą ragelio, paskambinkite vėliau...pakels pakalbėsite, pasakysite, kad mylite, kad viskas bus gerai, kad ši liga gydoma ir išgydoma. Dėl stadijos jau rašiau, kad vaikutis, kuriam nustatyta pirma ligos stadija, gali išeiti, o trečios gali pasveikti. Vaikai siaubingai stiprūs. O baimė...baimė visuomet išliks, vaikas pasveiks, o visą likusį gyvenimą kiekvienas vaiko sukarščiavimas sukels baimę, nes galvoje aidės vienintelis sakinys: liga sugrižo. Tačiau išgirdęs, kad vaikui yra sinusitas tu šoksi lambadą. Tiesiog kitaip imi vertinti ligas, kai kas pusmetį įlekiu į ginekologo kabinetą, jis jau juokiasi ir sako: ką ieškosime piktos ligos. Pasidarau visus visus tyrimus. Kai išgirstu, kad tyrimai geri, bandau pasprukti iš ginekologo kabineto, o jis mane nutveria už rankos ir sako: "Reikia išsigydyti uždegimą." O aš sakau: "Gydytojau, bet tai tik uždegimas, ką čia gydyti." Aš nebeturiu mažosios, tačiau ligos baimė liko. Tiesiog manau, kad kai išgirsti šią diagnozę baimė išlieka visam gyvenimui. Linkiu Jums stiprybės, kantrybės, tolerancijos ir ramybės. Iš kur jos pasisemti aš nežinau. Aš semiuosi iš mamų slaugančių sergančius vaikus, iš vaikų. Jie ir ligos metu išlieka vaikiški ir žavūs, tik mažumėle pavirsta medicininėmis enciklopedijomis.
_________________
Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame. R. V. Emersonas |
|
| Atgal į viršų |
|
|
sese
Prisijungė: 2006 02 22
Pranešimai: 61
Miestas: Kaunas
|
| Parašytas: 03 Tr. 01,2006 2:58 pm Rašyti temą: |
|
|
| tokie zodziai negali nuraminti, negali nesuteikti stiprybes..jus semiates is mamu, mamos - is jusu...kad galiu buti kantri - atradau tik dabar..dabar net sesei sakau - nori mane, ka nors pasiusti velniop - siusk..as po pusvalandzio tau paskambinsiu ir paklausiu ar nors kiek palengvejo..bet, atrodo - geriau man..negu tam mazam zmogeliukui..vi9skas blogai, bet tikiu - bus gerai..sesuo prasitare, kad "pagaliau ji atrado"..mes visa laik saipydavomes is jos tokio perdeto, net nesveiko sveikatos tikrinimo, rupescio vaiku ir pan..o ji dbr sako - "as visalaik tai jauciau"...todel manua gal kiek kalta jauciasi kad "prisauke", galu gale kad nepamate laiku..nors pilvo echoskopija daryta tik pire 3 men...ir viskas buvo tvarkoje..gydytojai sake, kad jis piktas..labai piktas..nepalankus issidestymas ir t.t.....tai siandien ypac sunku. |
|
| Atgal į viršų |
|
|
|
|
Jūs negalite rašyti naujų pranešimų į šį forumą
Jūs negalite atsakinėti į pranešimus šiame forume
Jūs negalite redaguoti savo pranešimų šiame forume
Jūs negalite ištrinti savo pranešimų šiame forume
Jūs negalite dalyvauti apklausose šiame forume
|
|
DUK
Ieškoti
Narių sąrašas
Vartotojų grupės
Registruotis
Aprašymas
Tikrinti asmeninius pranešimus
Prisijungti
