Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[sese.]

sveiki. seimos nelaimei, teko susidurti su sia liga. sesers vaikiukui (5 metu) ja diagnozavo pries dvi savaites. tiksliau, pries dvi savaites nustate, kad yra auglys, o siandien pasake koks. informacijos apie si navika radau, taciau neradau isgijusiuju procento. koks mazdaug vidurkis. zinau, kad i tai lygiuotis nereikia- vaikiukas turi pasveikti, kitaip ir buti negali:) taciau butu gal lengviau ant sirdies. ir koks tai vezys - piktas ar nelabai...

[Ricardas]

Kaip ir visur onkologijoje, tiksliu skaiciu niekas nepateikia, nes atsakas i gydyma labai individualus. Kartais neuroblastoma is viso isnyksta ar virsta gerybiniu naviku. Geresne prognoze maziems vaikams (iki 1metu), liga nera pazengus, nenustatomas n-myc (kitaip MYCN) onkogenas.

Daugiau informacijos apie prognoze
_________________
Geriau gailėtis to, ką padarei, nei to, ko nepadarei...

[zaklina,realiste]

Sveiki jus turbut Ausros sese,
taigi del neuroblastomos prognozes iki 1 metu tikrai nepalyginamai geresnes ,o visiems vyresniems prognozes nekokios.As galiu pasakyti skaiciu kuris yra vakaru Europoje mano akimis labai negailestingas ir ziaurus -pasveiksta tik 1 vaikas is 3.Nepamirskit kad gydymui taikomi visi imanomi gydymo budai, o jei recidyvas, tai jis nebepalieka jokiu sansu isgyjimui.
As tikrai jau maciau nemazai vaikiuku su NB todel labai realiai ziuriu i visa situacija,geriau dziukis gyvni siandien ir nieko neatidel rytdienai.Isivaizduokite kad jusu priesininkas TSUNAMIS!?

[zaklina]

As jau cia turbut neuroblastomos senbuve kadangi sitas skyrelis yra tai pavadinkime ji NB klubas jis vistiek dides o ne mazes ( aisku as to labai noreciau) todel nusprendziau kai tik ka nors idomaus surasiu apie NB tai ir idesiu i sita skyreli! Ateityje jis pravers kitiems.
Vis tie skaiciai .......... rusiskoje literaturoje NB IV stadijos isgyvenimas yra tik 10%,o kaimynineje Lenkijoje vis geriau 25% .Kokie bebutu nedideli tie skaiciai bet sansu vistiek!Todel reikia kariauti ir nepamirsti dziaugtis kiekviena nugyventa ligoniuko diena!

[zaklina]

Kadangi NBlastoma labai reta Lietuvoje stai adresas http://www.acor.org/n-blastoma.html teveliai kurie moka anglu kalba gali cia uzsiregistruoti ir bendrauti su Amerikos,Anglijos,Europos NB serganciu vaiku teveliais.

[zaklina]

Visi kas susidurs su NB blastoma tam kad nesijaustu labai jau vienisi sioje zemeje cia tikrai suras savo bendraamziu :
http://www.geocities.com/neuroblastoma_awareness/

[Diana]

Dziaugiuosi,Zaklina,kad prisijungete ir pasidalinate savo patirtimi.Dziaugiuosi ir zaviuosi jusu stiprybe.Esu daugiau stebetoja,nei aktyvi forumo dalyve-sirdimi labai isgyvenu del visu ligoniuku.Labai noretusi,kad vaikai nesirgtu,dziaugtusi vaikyste,taciau realybe kita...
Mano sunus sirgo neuroblastoma.Taip gydytojai sake,nors labai jau daug neatitikimu,nebudingu siai ligai mus vis lydejo.Kartais gydytoja sededavo apsivertusi knygomis ir ieskodavo atsakymo i nebudinga siai ligai(musu atveju)plitimo eiga.Musu atveju liga metastazavo i galvos smegenis.Kaip sake mums gydyt.,pasaulineje literaturoje rasoma,kad 1% ligoniu si liga metastazuoja i galvos smegenis,tai mes ir papuolem tarp to 1%...
Kiek zinau,si liga nera jau tokia reta vaiku tarpe,tik gal Lietuvele nera tokia didele,todel pagal jos mastus taip atrodo.Kiek guledavom,per du metus gydymo su tarpais tarp chemoterapiju,tai vis budavo 1-4 ligoniukai su sia diagnoze.Ir amzius ivairus-nuo 1men. iki paaugliuku.

[zaklina]

Miela Diana,
kaip malonu kad jus prijungete! Saunuole,labai reikia suburti bendra minciu,ar bendra ligoniuku kaip cia mus pavadinus bureli .Taip, liga nera jau tokia reta ,bet tragizmas tame kad Lietuva labai maza.Papasakokit daugiau apie savo ligoniuka viskas labai idomu.Bet jei labai sunku ar labai skaudus prisiminimai tada nereikia bet jei galit parasykit viska.Kaip as sakau jau kai saviskiui niekuo nebegalesiu padeti tai gal bent kitiems bus naudinga.Darykit taip kaip jus jauciat pati! Gal zinot ir kitas mamas gal ir jos noretu prisijungti, papasakoti savo patirti?Aciu jusm labai dar karta! Buciuojam zaklina

[Diana]

Mano ligoniukas,deja,jau pas Dievuli.Stebi mus nuo debeselio...Vis zadu zadu aprasyti musu kelione per liga,bet niekaip negaliu.Tik pagalvoju ir...rankos nusvyra...Per sunku dar vis...
Mums dar besigydant susipazinome su ligoniuku,kuriam tik 1,5 men. ir jau nustatyta diagnoze-neuroblastoma. Dabar sis mazas berniukas jau du metai remisijoje.Labai del jo dziaugiuosi Man atrodo,kiek anksciau Jusu koordinates buvo tinklapyje www.daniela.lt? Bandziau uzsiminti sio berniuko mamai,kad yra norinciu bendrauti,susiburti.Kai paskutini karta kalbejau su mama,sake,kad jai labai sunku uzsukti i Rugutes tinklapi. Suprantu ir gerbiu jos nuostata. Kai viskas gerai,norisi bent siektiek atitrukti nuo galvojimo apie liga,isilieti i normalu gyvenimo ritma. Pasidziaugti saules spinduleliais,sviesiomis akimirkomis.
Kas liecia mane pacia-labai gailiuosi,kad sio puslapio neradau,nezinojau paciomis sunkiausiomis dienomis,kai taip reikejo patarimu,draugisko pokalbio.Kai nezinia,laukimas vede i beprotybe...Tuo metu fondas Rugute zenge tik pirmuosius zingsnelius.Labai dziaugiuosi,kad dabar cia gali pabendrauti tie,kuriuos sieja tie patys isgyvenimai.Kaip ir sakete kazkurioje kitoje temoje,Zaklina,kas to neisgyvenes-niekada nesupras ka jauciame...
Kaip Jusu berniukas siuo metu jauciasi? Kur esate-ligonineje ar namuciuose? Papasakokite,kai Jums sekasi?Atrodo,Jusu tinklapyje esu skaiciusi,kad esate po kaulu ciulpu transplantacijos?

[zaklina]

Miela Diana,
as iskarto supratau kad jusu sunelis jau angeliukas,o koks jo vardas kiek jam buvo metuku?Jei negalit nepasakokit.O kaip jus pati jauciates ar turit daugiau vaiku?As jus puikiai suprantu kad norisi viska greiciau pamirsti ir gyvenime nebegirdeti to slykstaus zodzio NB. O kaip jums sekasi dabar ? As lygiai taip pat mastau kaip ir jus,tik zinau kad yra mamu kurios noretu pasneketi ,pasipasakoti bet tiesiog neturi su kuo ar neturi kam.O kai tik susiduri su liga tai issvis sunkiai suvoki kas vyksta aplinkui ,todel ir noriu palaikyti mamas kad jos nebijotu bendrauti, nes mums pasaliniai negali padeti,cia tik mes galime padeti viena kitai. Jeigu jus norite paziurekite cia http://www.geocities.com/neuroblastoma_awareness/ cia yra daug NB ligoniuku internetiniu puslapiu yra ir mano sunaus ir Vainorelio. Jei salia vardo parasyta "angel" reiskia jis jau angeliukas.Jei norite galime ir jusu vaikucio toki puslapi sukurti as jums padesiu,ten galesite viska aprasyti ir nuotrauku ideti. Darykit taip kaip jus jauciat pati. Bet
O mes jauciames tfu-tfu-tfu neblogai kaip ir siai dienai NB jau nebesimato ,bet as puikiai zinau ji labai pikta ir agresyvi ir bet kuria akimirka gali vel islysti ir nusinesti mano sunu ,bet kartu zinau kad ji gali ir visam gyvenimui isnykti .Todel man kiekviena sunaus nugyventa diena yra didele pergale ir didele svente. Jei viskas bus gerai liepos menesi gydyma baigsim (dar liko 3 kartai retinoines rugstis). Rasykit labai laukiu.
Buciuoju Zaklina

[Diana]

Sveika,miela Zaklina.Atleiskit,kad neatrasau.Tiesiog nepritaikau progos prisesti prie kompo-vis uzimtas Trumpai apie musu liga parasiau temoje "apie ligas".Gal savaitgali pavyks prisesti ir parasyti placiau.Labai pasistengsiu ,nors bijau ka ir prizadeti.Rasau jau pusantru metu...Tik atsisedu,apsizliumbiu-tuo mano darbas ir pasibaigia...Kaip jus laikotes siai dienai?
Nezinau net,kur rasyti,Zaklina? Pasiziurejau,kad neuroblastomos dvi temos uzvestos.Gal geriau i kita,nes cia-klausimai gydytojui?

[zaklina]

Sveikute Diana,
aciu labai kad rasot as manau reikia paprasyti Editos kad ji cia patvarytku ir NB sudetu i viena vieta.Mes gyvenam super gerai paskutiniai tyrimai parode kad nera NB bet as puikiai zinau kokia ji pikta ir kad 60% vaiku rezidyvuoja ie be jokiyu sanku pasveikti!Mes negaistam ne minutes o tik dziaugiames gyvenimu siandien kol gyvi! C'est la vie!Toks gyvenimas! Buciuojam

[zaklina]

Miela Diana,kai jus busit prie kompo gal galetumet man asmeniskai parasyti ,labai prasau?Aciu

[Diana]

Sveika,miela Zaklina.Buvau siektiek atitrukusi,o cia pasirodo,manes iesko... Man rasykite,klauskite adresu ddianutee@gmail.com Na,o kaip jus laikotes? Kaip Eduardas? Kaip matau jums labai puikiai sekasi:lol: Taip ir laikykites! Buciuoju-DI

[zaklina]

Labai aciu , Diana,mums tfu tfu tfu sekasi labai gerai !!!