Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Asta_]

Atleiskite, nelabai daug išmanau apie vaiku piktas ligas. Dekoju Editai uz si puslapi, nes jis leido susimastyti ir suprasti ka isgyvena artimieji, kai ju vaikai suserga.
Noreciau Jusu paklausti apie transplantacijas? Ar kaulų čiulpų transplantacija ir kamieninių ląstelių transplantacija yra vienas ir tas pats, tik kartais skirtingai paraso? Ar visiems vaikams yra atliekamos transplantacijos?

Klausimas kilo, nes apie Editą sužinojau iš Mamos žurnalo, ten buvo aprašoma berniuko Eduardo istorija, seku jo istorija jo svetaineje http://www2.caringbridge.org/europe/eduardas/history.htm ir ten rašoma, kad jam persodino kamienines ląsteles.

Labai ačiū.

[Mantas]

Sveiki,

[Edita]

Labai ačiū, Mantai. Man taip pat buvo naudinga pasiskaityti
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Asta]

Labai aciu uz atsakyma

Patikslinu klausima "Ar visiems vaikams yra atliekamos transplantacijos?". Norejau suzinoti, ar ir vaikams, kuriems yra dariniai inkstuose, kauluose, yra aliekamos kraujodaros kamieninių lasteliu transplantacijos (ismokau )?

Aciu

[Ricardas]

Deja ne, kaip buvo mineta straipsnyje, kamieniniu kraujodaros lasteliu transplantacija kol kas aktuali sergantiems kraujo veziu (leukemija) bei Ewingo sarkoma.

Del savoku, sakyciau, nors abieju proceduru tikslas tas pats, atlikimas skiriasi, todel jos nera tapacios ar sinonimai

[inga]

Sveiki.
Mano sūnus turi ilgalaikį veninį kateterį Broviac. Gydomės Kaune. Įvairūs gydytojai ir med. seserys siūlo skirtingus Hickman bei Broviac kateterių priežiūros būdus, o kuris jų optimaliausias - neaišku. Kas antrą savaitę būname namie, tad mums tai labai aktualu.
Norėčiau pagal galimybes sužinoti, kas kiek laiko reikia praplauti kateterį? Ar tai daryti tik NaCl injekciniu tirpalu (kokiu kiekiu), ar dar kaskart reikia užheparinizuoti?
Kas kiek laiko keisti tvarsčius aplink kateterio išėjimo iš kūno vietą? Ar ją tepti tik spiritu?
Kamštuką (injekcinę kepurėlę) keičiame kas savaitę arba kiekvienąkart jį atsukus.
Kateteris įdėtas prieš pusantro mėnesio. Pirmą mėnesį mums buvo siūloma praplauti kateterį kasdien, nutraukiant 1,5 ml kraujo su heparinu, suleidžiant 3 ml Na Cl ir 1,5 ml heparino tirpalo. Tvarsčius buvo siūloma keisti irgi kasdien, patepant išėjimo vietą spiritu ir betadinu. Mums puikiai sekėsi tai daryti ir namie.
Nuo praeitos savaitės mus informavo apie pasikeitusias kateterio priežiūros taisykles. Dabar siūloma tvarsčius keisti tik kas savaitę, patepant tik spiritu. Kateterio praplovimą (jei neleidžiami vaistai), siūloma atlikti tik kartą per mėnesį, nutraukiant 1,5 ml kraujo su heparinu, suleidžiant 20 ml (ar tikrai?) Na Cl ir 1,5 heparino tirpalo. Namie po keturių dienų pabandėme tai padaryti, bet buvo ypatingai sunku nutraukti kraują (toks jausmas, tarsi kateteris užkrešėjęs buvo iš pradžių, vos pavyko nutraukti kraują su Na Cl pagalba). Jei leidžiami vaistai, kateteris net neheparinizuojamas (mėnesį iki to buvo).
Ar kateteris neužkrešės negrįžtamai, jei jį praplausime tik kartą per mėnesį?
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[Aida]

Sveiki,
norejau paklausti,Pijui labai retai istinka nedidelis priepuoliukas kurio metu vaikas suglemba, isprakaituoja, veida ismeto raudonais plemais, aplink lupas pabala, samones nepraranda,trunka apie 10 sek. gydantys medikai mano kad tai centrines kilmes, del auglio. gal simptomine epilepsija? Del pastarosios niekas netyre. Is pradziu buvo kiles itarimas del sirdeles.(sirdies nepakankamumas, tachikardija? apie tuos dalykus nieko nenutuokiu) Buvo atlikta sirdies kardiograma ir ekoskopija. Tyrimai buvo geri.Seimos gydytoja tegia, kad siu tyrimu neuztenka, o Kaune, kur buvo atliekami tyrimai, teigia kad ekoskopija parodytu ryskesnius pazeidimus. Reikia jusu trecios nuomones.Ka mums daryti?Ar manyti kad tai del auglio,ar nuodugniau tirti sirdele?Kokie tyrimai reikalingi nustatyti sirdies nepakankamuma ar dar kokius sirdies sutrikimus, pazeidimus?Ar uztenka atliktu tyrimu? Ka parodo ekoskopija,ir ko neparodo?

[Mantas]

Sveiki!

Visu pirma - noriu padekoti Ricardui uz linkejimus palaikant cia viska, jis visiskai teisus - gana nelengva tai padaryti, nes grafikas nera jau toks laisvas. Todel prasu visu nesupykti, jei atsakymu negausite greitai ir is karto.

Po to - keleta minciu del bendru principu:

1. Butu gerai, jei klausimus uzduotumete pradedami nauja tema forume - parasysiu del sito Editai, pasitarsime kaip tai igyvendinti.

2. As negaliu teikti konsultaciju del tyrimo ar gydymo budu taikymo, keitimo ir t.t. Sito as negaliu daryti del to, kad as neesu gydytojas, kuris turi licencija bei patirti tokiems dalykams, o juo labiau tai nera galima padaryti bendraujant internetu - negalima surinkti tiek informacijos, kad butu galima tinkamai ivertinti situacija.

Todel as noreciau kad mes apsiribotume savoku issiaiskinimais, bendros informacijos apie liga suzinojimu ir panasiais dalykais. Suprantu kad kartais gali buti sunku atskirti, kur yra informacija apie liga, o kur jau konsultacija del gydymo. As pasistengsiu sita atskirti, bet prasau nepykti, kad ne i visus jusu klausimus atsakysiu.

Mantas

[Mantas]

Asta ir Ricardai - kaulu ciulpu translantacija jau pradedama eksperimentiskai taikyti ir ne tik hematologinems navikinems ligoms gydyti, bet ir kitu lokalizaciju veziniams procesams. Snekant labai trumpai ir be detaliu - Asta, galima sakyti, pataike - JAV buvo pasiekti turbut ko gero geriausi rezultatai taikant kraujodaros kamieniniu lasteliu transplantacija (KKLT) ne hematologinei patologijai - buvo gydomi pacientai, sergantys inkstu lasteliu karcinoma (Renal cell carcinoma). Taciau rezultatai dar nera labai dziuginantys, nes yra didelis pacientu mirtingumas, daugiausiai problemu sukelia jau mano mineta GVHD. Todel dabar dar nera pakankamai tvirtos nuomones, kad butu galima rekomenduoti atlikti KKLT sergant kitu tipu vezinemis ligomis.

Del to ar ten sinonimas ar ne - cia jau gal tik butu diskusija is principo, taui nemanau kad labai tikslinga pletoti. Realiai yra taip, kad abiem pavadinimais vadinama ta pati transplantacijos procedura, net ir dabar, kai lasteles surenkamos is periferinio kraujo, sakoma "kaulu ciulpu transplantacija" - turbut daugiausia del to, kad zmonems taip lengviau suprasti. Zinoma, skaitant pranesima, tai jau nebutu taip toleruojama

[Mantas]

Sveiki, Inga.

Kaip jau minejau anksciau, konsultuoti Jusu as negaliu. Taciau tai nereiskia, kad noriu Jus palikti nezinomybeje - is tikruju, centriniu veniniu katateriu prieziura aktuali daugeliui pacientu. As turiu plana pasidometi sia sritimi ir galbut paruosti kazkokio tai lygio informacine medziaga, kuria idetume i fondo puslapi. Taciau negaliu sito tvirtai pazadeti, be to, tai uzims laiko.

Jums pagalba reikalinga dabar - kiek supratau, pries savaite Jums nurode kitoki kateterio prieziuros plana, nei taikete anksciau. As noriu paklausti, ar Jus issakete savo klausimus ir abejones gydytojui ar slaugytojai kuri Jus konsultavo? Ar gavote kokius nors paaiskinimus? Jei neklausete, butu verta tai padaryti, nes gydantys/priziurintys specialistai geriausiai zino situacija ir gali numatyti veiksmus. Jei Jums neaisku kaip suformulouti klausima, galima pabandyti padeti tai padaryti. Galite parasyti man elektroniniu pastu i klausimams@gmail.com .

[Mantas]

Sveiki, Aida,

Velgi, kaip minejau, konsultuoti jusu tikrai negaliu. As jums patarciau issakyti savo klausimus gydantiems medikams ir paprasyti paaiskinti, kaip jie supranta situacija ir kokie butu ju pasiulymai. Pasiteiraukite savo seimos gydytojos, kokie jos argumentai teigiant, kad atliktu tyrimu neuztenka, bei ka ji siulo. Prasykite, kad gydytojai jums suprantamais zodziais isaiskintu bei argumentutu. As zinau, kad tai kartais gali buti sudetinga ir netgi sukelti konfliktine situacija, taciau dazniausiai konfliktas greitai gesta, jei vienas is dalyviu yra ramus ir geranoriskas

Echoskopija (tyrimas naudojant ultragarso bangas), vaizdziai tariant, leidzia gydytojams iki tam tikro laipsnio "pamatyti" kai kuriuos organus ir darinius kuno viduje. Sirdies echoskopija, be kitu parametru leidzia ivertinti sirdies kameru dydi, sirdies raumens bukle, funkcija, sirdies voztuvu bukle, funkcija ir t.t. As Jums rekomenduociau pasitiketi tirianciu gydytoju isvadomis, jei ko nors nesuprantate atsakyme, parasykite, pabandysime paaiskinti terminus. Galite rasyti i klausimams@gmail.com .

Jei vis del to neesate patenkinti gydanciais gydytojais - zinokite, jog turite LR istatymuose numatyta teise pasirinkti kita gydytoja bei gydymo istaiga.

Linkiu Jums sekmes,
Mantas

[Aida]

Aciu Mantui uz geranoriskuma.Aciu uz atsakyma.

[inga]

[jolanta]

labas Inga,
cia simonos mama.kaip suprantu jus dabar kaune?jei taip,tai gal galetume susitikti kaip tik rytoj leksime i klinikas pasidaryti kraujo tyrimuka ir mes papasakotume apie tai,kaip 1.5metu
(namuose) priziurejome savo kateteri .jis mums tarnavo 2.5metu.nors musu gal ir ne toks,kaip pas jus,bet as kaip paskaiciau,tai labai panasi prieziura kaip ir musu...ji reikedavo praplauti ,uzheparinizuoti karta i savaite na,daugiausiai,kas desimt dienu,bet budavo,kad ir po savaites uzkresedavo...tuomet ilgiau reikedavo duotis su svirkstais...aisku,tai buvo daroma ne namie...beja,kauno kliniku vaiku hematologinis mums nieko nepadejo,mat jie sake tik nuo siu metu vasaros aplamai prades mokintis dirbti su ilgalaikiais kateteriais,(o pre velykas mums ji vilniuje iseme)o ka daryti tokiems leliams,kur nebera sveikos vieteles durstyti kasdiena tuos vienkartinius kateteriukus?????? skyrius graziausias,o .........apmaudu!
na,nesinori cia rasyti to,ka mes perejom,isgirdom.kazkaip uzvertem tuos metus kaip knygos lapus...jau kaip kas ir pasimirso...

cia mano mob.868732360,del susisiekimo...o,beja,gal jusu vyras is
kaisiadoriu?

[Svečias]

Labas, Jolanta.
Kaip puiku, kad galima bus pasikalbėti su kažkuo, kas su kateterio priežiūra jau susidūrė ir sėkmingai su tuo susidorojo. Kaip suprantu, pas Jus turbūt buvo Hickmano kateteris - jis beveik toks pat, kaip mūsiškis, tik Broviac būna ir mažesnio skersmens (skirtas kūdikiams ir mažiems vaikams).
Deja, klinikose mes būsime tik nuo pirmadienio, tai rytoj susitikti neišeis. Be to, aš su vyresniuoju sūneliu išvažiuoju savaitgaliui į Druskininkus pas mano mamą, o Aleksas su tėčiu liks namie.
Tikrai, mano vyras Darius kilęs iš Kaišiadorių, ten ir dabar gyvena jo tėvai. Mes dabar gyvename Karmėlavoje, Kauno raj. Dariui užsiminiau apie Jūsų žinutę, tik jis pažįsta bent penkias Jolantas iš Kaišiadorių. Matyt, tuo metu tai buvo vienas iš populiariausių vardų... (numanau, kad Jūs irgi iš ten).
Jeigu Jūs nieko prieš, tai aš Jums šiandien (turbūt vakare) paskambinsiu į mobilų telefoną pakalbėti. Mano mobilus telefonas 8-672-37508.
Beje, klinikose mes būname kas antrą savaitę (chemoterapija), tai gal kada susitiksime. O gal Jūs kartais dabar gyvenate Kaune? Tada galima būtų ir taip kurį savaitgalį susitikti.
Ir labai ačiū už žinutę. Baisu būtų prarasti kateterį - juk iki to Aleksą vis badė ir badė pusę metų... Turbūt niekad nepamiršiu to skausmo ir pragaro. Dar ir dabar Aleksas neduoda paimti už rankyčių - bijo, kad įdurs... Beje, Kaune veninį kateterį reikia patiems nusipirkti, klinikos neduoda...