Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[sese]

Sveiki raso Vainorelio mama Ausra. be galo sunki liga neuroblastoma. Sunus gavo 8 protokolinius Cojekt kursus , jau 2 CADO kursus ir viena topotekeno/ciklosfosfamido ir viena topotekano/doxurubicino kursus ir liga labai atspari chemoterapijai nenori trauktis. Darome Latvijoje ir belgijoje katecholaminu tyrimus- renkame slapima ir siunciame.(tai specialus tyrimas neduok dieve kas susidursite klauskite pasakysiu kur ji daryti ir kaip rinkti) nes Lietuvoje nedaromas.Tai svarbus tyrimas sekant ligos reakcija i chemoterapija, darome MIGB tyrima ,leidziamas jodo izotopo tirpalas ir skenuojamas visas kunelis.(kaune klinikose). Kovojame diena ir nakti be minutes atokvepio. Turiu ziniu apie sia prakeikta liga ,neduok dieve kas susidursite padesiu savo sukaupta literatura ir ziniom. vainorelis laukia 13 chemijos, dabar krenta kraujukas.Noriu patarti mamytems veskite uzrasus tai labai pagerima sekima gydymo kokybes ir gali viska numatyti i prieki koks panasiai bus kritimas, kaip jausis po kokiu vaistuku, gali suplanuoti apytiksliai vaikiukui iseiginiu laika. Tai padeda taupyti laika vainkiuko atzvilgiu, planuoti jo uzemima. sekmes visiems.

[Edita]

Aušra,

Labai ačiū, jog papasakojai apie dar vieno mažo kovotojo kovą su piktu priešu ir pasidalinai informacija apie neuroblastomą. Mylime ir nerimaujame dėl Vainoriuko. Nuolat galvoju, kaip Jums sekasi, ar kursas su topotecan buvo veiksmingas ...

Tikiu, kad kada nors savo užrašus sutrumpinsi ir mes perkelsime į tinklalapį. Juk juose tiek daug informacijos kitiems -pirminiai ligos simptomai, pirminiai tyrimai, ligos eiga (kraujo rodiklių kritimai, problemos), esminiai tyrimai ligos eigai sekti ir t.t. Jau daugelį kartų rašiau - kovojantys su liga sukaupia itin daug informacijos apie konkretų piktybinį susirgimą. Susisteminta, konkreti, tiksli informacija - lobis kitiems, nes nebereikia ištisas naktis sėdėti prie kompiuterio ir rankioti po kruopelytę info iš įvairių tinklalapių. Tą laiką gali skirti vaikui. Viliuosi, kad Jūsų visų patirties pasidalijimo dėka po dešimties metų šis tinklalapis taps pakankamai informatyviu.

Piktasis priešas iš tiesų piktas ir kova su juo kartais būna sunki, ilga, alinanti. Tikiu, kad Vainoras kovą laimės. Jūs visi kartu nugalėsite ligą. O mes padėsime, ne tiek materialiai Jus paremdami, kiek moraliai - galvodami apie jus, tikėdami, melsdamiesi. Juk vienas lauke ne karys Šiuos taikliai Aidos pasakytus žodžius tik patvirtino Gerumo akcija Pijuškai.

Apkabiname.
Su meile.
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[ausra]

Sveiki visi ,kurie kartu su mumis ir su kitais vaikuciais, kuriuos gyvenime likimas nuskriaudė jie susirgo onkologine liga...Mūsų šeima toliau kovoja ,o ypatingai tai Vainoras su Neuroblastoma.Mes jau po transplontacijos ir jau po transpontaciniu tyrimu.Potransplontaciniu tyrimu rezultatai musu tikrai nenuvylė, o tik pažadino dar didesnei kovai..... PAtikekite tai tikrai labai pikta ,agresyvi liga...Ši mėnesį išvykstame operacijai Į uzsienį( Į Prancūziją).Mums labai geranoriskai padeda ir orghanizuoja darbus Mūsų Miela Gydytoja I. Tomulienė ir skyriaus vedėjas Savinas.Jie labai supratingi ir nuoširdūs. Jei kas susidursite su šia liga ( ne duok DIEVE) rasykite man , aš kiek galėdama Jums padėsiu savo žiniomis.... ir praktiniais įgūdžiais.Editutė mano emailą turi . SEKMĖS VISIEMS. DAUGIAU OPTIMIZMO IR TIKĖJIMO>NENULEISKITE MAMYTĖS <TĖVELIAI RANKŲ IR ŠIRDŽIŲ.

[inga]

[Ziuzia]

Sekmes jums. Spaudzhiam kumshtukus...