Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Siga]

Ilgai delsiau, svarsčiau ir abejojau , ar sugebesiu tiksliai aprašyti ligos pradžią, ar savo pasakojimu nesukelsiu nereikalingos baimės ir nerimo sveikų vaikučių mamoms. O gal geriau žinot, kad kartais būna ir taip...
Liga užvaldė mano septynmečio sūnaus Povilo organizmą staigiai, sakyčiau, žaibiškai. Tiesa, pora savaičių prieš atsigulant į Santariškes, berniukas buvo truputėlį kitoks, bet buvo tam ir priežaščių... 2004m. Rugsėjo pirmoji. Su rudeninių gėlių puokšte rankose Povilas pradėjo lankyti mokyklą- pirmą klasę. Nedrąsiai ir neryžtingai. Jau pirmomis dienomis iš mokyklos grįždavo PAVARGĘS, kartais net guldavo pietų miego(tai buvo neįprasta, bet nieko blogo nemačiau- juk keliasi ankstėliau, pasikeitė dienos ritmas). Skundėsi , kad SKAUDA GALVĄ (pora kartų net pykino). Pasidarė liūdnesnis, nebežaidė su broliu (?) . Kalbėjau daug su juo, nes visas pasikeitęs elgesys buvo tarsi protestas prieš mokyklą- toks nesuprantamas ir nevaikiškas. Ir iš tiesų- savaitgalį situacija visai kita. Abu berniukai žaidė kieme, karstėsi į medžius, važinėjo riedučiais , tik Povilas VENGĖ SAULĖS. Pirmadienį vėl viskas liūdniau - SKAUDA KOJYTĖ, trečiadienį prieš fizinio lavinimo pamoką pradeda SKAUDĖTI RANKĄ. Vaikas liūdnas, neramus, kojytes nusėtos petechijoms(smulkūs kraujosrūvos taškučiai)- pradedam ieškoti ligos. Aplankom krūva specialistų- psihologę, chirurgą, okulistą.... Ligos tą dieną nerasta. Eiles poliklinikoj išvargino abu, Povilas ėmė silpt, beveik nepaėjo. Naktį nemiegojo, tik paryčiais snūstelėjo.Matavau tempertūrą-37,2). Kitą dieną padarėme kraujo tyrimą. Atsakymas vienareikšmis- LEUKEMIJA. Tą patį vakarą išvažiavom į Santariškes. Buvo 2004-09-16. Ligoninėj diagnozė patikslinta- ūmi limfoblastinė leukemija prie T limf. Gydėmes daugiau nei 10 mėnesių- atlaikėme sunkius kritimus, patyrėme nerealių komplikacijų...
2005-07-28 grįžom namo, tęsiam palaikomąjį gydyma. Apie savo ligą Povilas žino daug (tik atsigulus į ligoninę gavom paskaityti knygutę "jei susirgai leukemija..", ten taip aiškiai , vaikiškai parašyta apie užklupusią ligą). Ir kalbam daug apie ligą , apie ligoninėj sutiktus draugus, tik neminim vieno žodelio (na to, atbulo su žnyplėm). Na va- prieštarauju pati sau- dabar jau atrodo, kad daugiau opimizmo suteikia nežinojimas.
Jau pora savaičių lankėm mokyklą- be baimės, be nerimo, be nuovargio...

[zaklina]

Miela Siga jus labai puikia parasete Aciu labai man jusu istorija labai primine mano sunaus situacija,kai as aiskiai maciau kad kazkas darosi su juo netaip bet vis nurasydavau tai mokyklai,ziemai ar dar kam nors...... O del zodzio su znyplem as irgi ilgai svarsciau ka daryti, bet pasakiau islaukiau proga ir laika pasakiau nes meluoti negaliu!

[sese]

diana, jums prasymas. jei tik turite jegu, gal butu galima pas jus kai ko paklausti. sesers sunelis serga ta pacia liga, ir mes tiesiog ieskome tu, kurie tai jau isgyveno Lietuvoje. jei tik galite, parasykite man laurag@birstonas.lt. as persiusciau jusu koordinates seseriai. bet jei tikrai galite.. jei ne - tikrai gerbiama toki jusu apsisprendima. aciu.

[Svečias]

kaip man gaila visu situ maziuku vaikuciu kodel pasaulis taip sutvertas?

[ievute]

as nezinau... irgi to nesuprantu.
_________________
Vaikystė yra skaistumo, džiaugsmo būsena, pilnatvės pojūtis, kad viskas yra gerai, pasaulis yra gražus, tu atėjai džiaugtis ir būti laimingas.

[tik-ash]

Kazkada sirgau pora metu epilepsija..taciau jau net nebezinau kiek metu ash sveika gal kokie 4 ar daugiau labai dziaugiuosiu
_________________
Visi mes busime angelais..

[vakare]

Sveiki,o as noriu parasyt apie savo sunaus simptomus.Viskas prasidejo 2007m.vasario men.Ant rankos atsirado pulinukas,kuris po keliu savaiciu issiplete ir padidejo pazasties limfmazgiai bei sukilo temperatura.Pagulde i ligonine,sutvarke pulinuka bei limfmazgi supuliavusi.Gavo antibiotiku kursa,o kas keisciausiai,kad kraujas nebuvo blogas.Po puses metu padidejo limfmazgis kirksni,pradejo labai prakaituoti,greitai pavargdavo,pradejo kristi svoris,temperatura nezymi.Kraujo tyrimai geri.Diagnoze paaiskejo tik po limfmazgio operacijos.Dgns.Anaplastine stambiuju lasteliu piktybine limfoma(Nehodzkino limfoma).Na nezinau ar aiskiai parasiau,bet tik dabar zinau,kad jei yra problemos su limfmazgiais butinai sekite vaika.

[Gabrielė]

Nezinojau kur cia buti apie tai galima paklausti.
tad klausiu cia..
Skaitineju ir renku informacija apie vezi ir jo tipus..
Ten buvo parasyta kad yra nepiktybinei..Ir ten buvo parasyta kad jie retai kelia pavoju gyvybei nors gali buti ir gresmingi..
Va sito nesupratau.Jeigu jie yra geri tai kaip gali buti gresmingi..
Gal galetumet paaiskinti..?
_________________
*aš visgi tik žmogus*

[Mantvydas]

Bandysiu savo patirtimi pasidalinti ir aš. Mums su Rūtele pavyko. Mano dukrai rado ant kiaušidės kažkokį neįprastą darinį, kuris pamažu augo. Dr. Čekuolis taip ir parašė echoskopijos išvadoje:"neįprasta darinys". Buvo keletas konsiliumų, gydytojai siūlė skubiai radikaliai poeruoti. Mergaitė pasiųsta į KMUK. Tačiau KMUK darytas kraujo tyrimas vėžio žymenų(rodos, taip vadinama) nerado. Suplanuota radikali operacija(kurios Vilniuje mergaitei neturėjo galimybių atlikti tik dėl sudėtingumo) buvo pasiūlyta pakeisti į mažiau radikalią- t.y. nešalinti gimdos priedų, bet tik išlukštenti darinį. Laimė, viena vaikų ginekologių iš KMUK nutarė, kad dermoidą(taip vadinasi mūsų darinys) galima ir palaikyti, o šalinti, tik atsiradus stipriam skausmui ar prasidėjus menstruacijoms. Šiuo metu jo gydyti niekaip nereikia. Jis 3 cm skersmens. Dermoidas- tai nepiktybinis darinys, kuriame, paprastai kalbant gali būti plaukų, nagų, jis auga lėtai, supiktybėja retai. Net sportuoti mergaitei nerukdo. Tik atsiradus neaiškios kilmės pilvo skausmui mes privalome skubiai vykti į KMUK. Tai tiek apie nepiktybinius auglius- dermoidus.

[Galiorka Jekaterina]

[Gabrielė]

Jekaterina Ačiū labai,kad apšvietei. ;]
_________________
*aš visgi tik žmogus*

[Mantvydas]

Mantvydo mama: tik dabar apsižiūrėjau, kad žinuteje neprisistačiau. Praeitą žinutę parašiau aš, o ne Mantvydas.

[editada]

[Asta A.]

Sveiki mielieji sergantys ar prasisrge sia liga(hockino limfoma) as esu nesenai pasveikusi noreciau visiem pasakyt tikai stiprybes ;] besigydant as vartojau vaistus NATULAN taciau pas amne liko labai daug siu vaistu 44 tabletes beveik visas buteliukas, norevciau kam nors parduoti nes nes sitie vaistai begalo brangus, jei kam reikia , prasau kreipkites astule88@gmail.com

[Sandra]

sveikos mamytes,
Kreipiuosi i jus , nes reikalinga informacija.Uzvakar diena sukuodama savo dukrele aptikau maumenelio srityje guza.juokios melynes , jokio ikandima.O baisiausia dar ir tai kad vaikas sako , kad nera uzsigaves.nors nepamena.
Jai 4metukai, dienomis buna mokykloje, galvojau gal ten su vaikais zaisdama uzsigavo, bet ji sako ne.
Sakykit ar tai galetu buti vezys?
Pas daktara tik kita sav , o as nebezinau kur detis is nervu.
Jei tai ligos pozymis kokie turetu pozymiai dar pasireiksti?