|
Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas
|
Rodyti ankstesnę temą :: Rodyti sekančią temą |
Autorius |
Pranešimas |
Pauliausmama
Prisijungė: 2011 07 05 Pranešimai: 4 Miestas: Siauliai
|
Parašytas: 07 Tr. 06,2011 9:06 am Rašyti temą: Pauliukas |
|
|
Sveiki,
Nutariau ir as parasyti savo sunelio istorija - deja, prie angeliuku... Kol buvom ligoninej, nelabai kada budavo prisest prie kompiuterio, nes mazasis man neleisdavo. Siaip nesu megeja rasinet daug apie save,
bet si karta noris pasipasakot, gal kas pasimokys is musu istorijos..o gal kas tiesiog siaip palaikys...
Pauliukas gime sauleta 2010 kovo 25 diena. Lauktas ir mylimas berniukas. Turejo 2 metuku broli. Gime sveikas ir stiprus - 3720 g, 9-10 pagal Apgar. Nestumo metu visada tyrimai buvo geri, pirmas mano vaikas
pirma gyvenimo menesi praleido ligoninese, tai as si karta tyliai dziaugiaus ir laukiau israsymo namo. Deja.. Vaiko bukle blogejo, rado atvira Botalo lataka sirdy ir skubiai isveze i kardiochirurgijos skyriu
Vilniuj. Kol atvaziavom sirdute pati susitvarke, kadangi bukle buvo sunki, tai perkele i VUVL naujagimiu reanimacija. Paskirti antibiotikai, itare sirdies raumens uzdegima, kol atrado tikra blogos bukles
priezasti - vezi. Atsimenu liepe atsisest - pasake, kad pilve auglys ir metastazes kepenyse. Konsiliumo metu naujagimiu reanimacijoj nutarta imti biopsija ir patvirtint neuroblastomos diagnoze, jei tai
neuroblastoma, galbut pati nunyks ir gydyt isvis nereikes. Po biopsijos perkelia i isnesiotu naujagimiu skyriu, ten gydytoja ramina, kad gal ten ne vezys, nes "kraujo tyrimas, kuris rodo, kad
organizme yra metastazes ar vezys, yra visiskai normalus"... 10 dienu laukimo, atsakymas - nefroblastoma (Wilmso navikas). Nutarta skubiai operuot. Po operacijos uzeina skausmo priepuoliai - viena diena
vaikas ramus ir visa laika miega, kita diena praverkia nuo 6 ryto iki 3 dienos be sustojimo. Seseles deda duju vamzdelius, masazuoja pilvuka (veliau to buvo rekomenduojama nedaryt), kad iseitu dujos. Praejus
10 dienu po operacijos ateina histologinis atsakymas - Wilmso navikas, 1 stadija. Budama isnesiotu naujagimiu skyriuj visa laika laukiau, kol kels i onkologini, nes musu vienintele liga - vezys, bet taip
ir nesulaukiau. Gavus histologija, susaukiamas konsiliumas - gydytoju gal koks 20 buvo, is onkologinio skyriaus - vienintele docente... kiti is naujagimiu skyriaus ar dar is kazkur. Konsiliumo metu pasako stadija,
pasako, kad "cheminio gydymo netaikysim, stebesim". Is pradziu reiks atvaziuot po menesio, paskui vazinet kas 3-4 men. Tada mes laimingi susikrovem daiktus ir grizom namo. Buvo balandzio pabaiga, deja, tik rugpjuti
as supratau ir suvokiau, kiek buvo "padaryta", kad isgelbet vaika. Gydanti gydytoja buvo neonatologe, kuri visai neturi patirties ir ziniu apie vezio gydyma, ji tikrai mane, kad mums ne vezys, nes
"kraujas nieko nerode". Is hematologu i palata nebuvo uzejes niekas... I konsiliuma atbego docente, as labai abejoju ar ji nors kiek pasigilino i musu istorija, manau tik atejo - stadija 1-a, auglys
pasiduodantis gydymui, radikaliai isoperuotas, chemijos nereikia. O ar kas nors pagalvojo, kas bus jei visgi kraujo keliu pabego kelios lasteles??? Paskui ligoninej daznai girdedavau, kad kuo mazesnis vaikas,
tuo greiciau lasteles dauginasi. Dar konsiliumo metu banziau sakyt, kad urologai pilve rado kraujo, gal tas auglys buvo trukes, buvo imta biopsija, ar tikrai tos chemijos nereikia... Balandi grizom laimingi namo
ir dziaugemes, kad "laiku patebejom" liga. Dar konsiliumo metu paklausiau, gal kokius tyrimus dazniau atlikt ar ka padaryt, gavau atsakyma "auginkit, kaip sveika vaika". Taip ir auginom. Atvaziavus po menesio,
rado anemija. Sekanti karta liepe atvaziuot po 3 men, o del anemijos kreiptis i Siaulius. Buvo karsta vasara, vaikas dejavo, nesurisau to su liga, klydau.. Nuejus pas seimos gydytoja, paprasiau labai atidziai
isklausyt plaucius, maniau, metastazes gali "girdetis". Parodziau gydytojai ant slaunytes toki spuogeli, nusiunte pas odos gydytoja, ji pasake, kad ten hemagioma, deja, kaip veliau paaiskejo, ten taip pat
buvo Wilmsas.. Rugpjuti ejom i pas gydytoja i Siaulius del anemijos, ji pilve kazka uzciuope, padarius POE, paaiskejo, kad auglys ant vienintelio inksto.. Vilniuj padarius KT - dar ir daugybines metastazes plauciuose..
Man gyvenimas sustojo, nebejutau maisto skonio, visai nedomino kas darosi aplinkui.. Dar po KT tyrimo operaves pirma inksta urologas mate butinybe ibegt i palata ir pasakyt "jus gali isgelbet tik stebuklas".
Nesuprantama, kaip gali atimt vilti, net nepradejus gydymo...Gerai, kad buvau ne viena, nes nebuciau sugebejus savo kudiki su lopsiuku persinest i kita kelio puse.. Man zeme slysta is po koju, O Paulius sypsosi...
Priima onkologinio skyriaus vedeja, suteikia vilties. Pries chemija keletas tyrimu - sirdies, pilvo echoskopijos ir pan. - pasakius situacija gydytojai stebisi - "kaip, chemijos netaike? taigi auglys piktybinis.."
08 04 pradedam chemija (Aktinomicinas,vinkristinas, doksorubicinas).po 5 sav issivysto kepenu venookliuzine liga ir sepsis, pilvo ertmej kaupias skystis, nekresa kraujas, reikia det centrini kateteri ir drenuka
i pilva, tai pavojinga, bet mes atlaikom...Parsinesu savo suneli i skyriu su drenuku pilve, didziuojuos jo nori gyventi ir dziaugtis gyvenimu.. Net ir reanimacijoj apkarstytas vamzdeliais, guledamas kruvinuose
pataluose (kadangi blogai kresejo kraujas), jis sugebejo sypsotis. Pirma rimta nuoskauda skyriuj - gydanti gydytoja neklause manes, kai sakiau, kad pilvui kazkas negerai, dave duju vamzdeli, nors as iskart
sakiau, kad tai ne dujos. Ar tai butu ka pakeite, niekas nezino, gal anksciau pastebejus butume isvenge pilvuko dreno.. Maziau skausmo vaikui butu.. Vaiko svoris per 3 paras isaugo nuo 7.9 iki virs 9 kg.
Visas tas svoris buvo pilve.. Po keliu savaiciu padare KT - plauciai svarus, bet vieninteliam inkste 10 zidinuku, operuot neimanoma. Toliau taikoma chemija, tik sumazintas aktinomicinas trecdaliu (itare,
kad del jo buvo kepenu venookliuzine is skystis pilve). Viskas vel stojo i savo vietas. Nori isleisti namo, nes jau gydytojos zodziais uzsigulejom ligoninej. sukeicia chemijas vietom, vietoj visu triju
vaistu, kuriuos gaudavom, duoda 1 vinktristina ir isleidzia.. Ta trijule vaistu atideda kitam kartui.. dabar man tai nelabai patinka, tada atrode nesvarbu, gerai, jei liga tikrai pasiduoda, o jeigu ne...
kas zino.. Po keliu savaiciu KT- plauciai svarus, inste 5 dariniai, dar neoperuos, gydytoja vos nereikalauja dziaugtis, kad pagerejo, nors man kazko neramu..
Dar po keliu savaiciu KT - mestastaze plauciuose, inksto dar neoperuoja. Arteja kaledos, surmulys, dovanos, bet nuotaika ne sventine...Issioperujam metastaze. Per kaledas 3-ia diena po operacijos griztam
i "namus", t.y. i hematologini. Paulius vemia, nors nera nei chemijos, nei jokiu kitu vaistu, kas galetu sukelt vemima. Labai prakaituoja. Po operacijos zvairuoja, vienas vyzdys nereaguoja i sviesa,
operavo tai plauti, nesupratau, kodel taip su akim. Hornerio sindromas po operacijos, paskui susitvarke savaime. Nusiuncia pas okuliste, ji akiu dugne pamato issipletusias venas, klausia, ar neturit galvytes
vandenes, sakau, kad neturim.. Pakeicia chemija i stipresne, ispeja, kad labai didele tikimybe prarast inksta...Chemija 3 dienas is eiles (karboplatina, ifosfamidas, etopozidas). Trecia diena Paulius ka
tik atsibudes ryte, uzmiega, anksciau to nera buve, is ryto atsikeles jis maziausiai pora val budavo linksmas. Pakvieciu gydytoja, paklauso sirdele, pasako, kad vaikas miega ir viskas. Po poros savaiciu jis
uzmiega keliom minutem keiciant pampersa, taip kokius 3 kartus... nori isleist namo, nes kraujas jau atsistates, nors kraujy auga stafilokokas epidermis (jis kaip veliau suzinojau sepsio paprastai nesukelia)
ir man nesinori namo, vyresnis is darzelio parsinesa virusu istisai, o ir Pauliui aplinkos keitimas ne i gera, jam namai - palata, paskui pakeitus aplinka neina suprast ar jis verkia, nes pavargo ar pasikeite
aplinka, ar jam kas su sveikatele negerai. Be to, tas daiktu susikrovimas, isikurimas ir pan. uzima daug laiko, tikrai nera patogu ir visa tai tik 3 dienom. Tada nepazinau Editos ir nepagalvojau paprasyt, kad
priglaustu tas kelias dienas, kad nereiketu vazinetis. Bet kur neprisiglausi, vaikas mazas, judrus, reikia, kad nenukristu, kad nesusirgtu, nes liga jau vejasi ir mes neturim jai leist uzbegt i prieki..
Antra karta gydytoja manes neisgirsta, kad vaikui kazkas ne taip, atsako., kad neurologe jus apziurejo, nors kada neurologe ziurejo, dar tokiu"uzmigimu" nebuvo, as neturejau kuo pasiskust. Isleidzia
3 dienom namo. Nors darzely tik 3 vaikai, brolis kazka i namus parnesa. Susergam visi. Grizus i skyriu, uzdeda vankomicina, kuris musa ta stafilokoka epidermi, kuris yra kraujyje, as sakau, kad tai virusinis
susirgimas is namu. Paulius karsciuoja, prasideda kvepavimo sutrikimai, trumpam nustoja kvepuot, pamelynuoja, vel viskas susitvarko savaime. Pasikvieciu budincia gydytoja, ji man pasako "as irgi buciau
"psiche", jei tam skyriuj guleciau, padek vatos prie nosies ir pamatysi, kad kvepuoja"... Nakti tas pats - begu, sakau "skubiai gydytoja", kol ji ateina vaikas issikvepuoja, paklauso sirdele - viska ok,
vaikas miega.. Pirmadieni savo gydytojai pasakau, nelabai sureaguoja. Priepuoliai dazneja, gydytoja pataiko ateit priepuolio metu... Dziaugiuos, kad pagaliau po 3 savaiciu sakymo, kad vaikui kazkas negerai,
mane isgirsta, tiksliau neisgirsa, o pamato.. Nuima antibiotika, nors sakau kad jis ne prie ko, nes kol nebuvo antibiotiko, buvo tas pats, tik truputi reciau... Priepuoliai kartojasi kas valanda,
perkelia i reanimacija, tai ne epilepsija, padaro galvytes MRT - daugybines metastazes... Vis dar turim vilti, taip graziai liga traukesi is pradziu, turim laimet. Konsiliumas. Siulo paliatyvu gydyma,
spinduline, kuri prailgins gyvenima (suvardija pacias baisiausias spindulines pasekmes), chemija nebeveikia, t.y. nepraeina i galvyte. Nesinori pasiduot, tiek atkenteta, prisiprasom chemijos, be to, chemija
reikalinga inkstui. Reanimacijoj uzdeda chemija, po keliu dienu perkelia i skyriu, priepuoliai dingsta, tik Paulius kartais vemia, greiciausiai nuo kosulio, nes niekaip nepraeina sloga ir kosulys
prikibe namie. Norim konsultacijai i Kauna del spindulines, pasiskambinam - nera vietu hematologiniam skyriuj... Man galvoj netelpa, vaikui 4 greit augantys augliai galvoj, Kaune yra tos srities
specialistai, ir nera vietu... Stengiuos apsiramint, zinau, kad be metuku vaiku nenori spinduliuot, o jam dar menesio truksta, tai plaukiam pasroviui, vaikas kasdien vis arciau savo pirmo gimtadienio, be to,
chemija kazkiek praeina ir i galvyte. Kaune nutaria spinduliuot visas smegenis, nes tasku daug ir i taska spinduliuot neiseina. Gaunam 25,2 GY ir griztam i Vilniu. Paulius linksmas, zaidzia, tarsi nesirgtu..
Tik vakarais kiek irzlokas, greiciausia nuo spindulines. Neveme, labai gerai tolerevo spinduline. Grizus i vilniu KT - inkste dariniai be pakitimu, plauty viena metastaze. Po grizimo savaite laukiam inskto
operacijos. Po keliu dienu ateina atsakymas, kad isoperuotas auglys "gyvas", operacija neradikali, t.y. pasalino ne viska. Sunku. Suprantu, kad labai blogai, kad nera pasaintas pagrindinis zidinys. Klausiu
apie spinduline, sako, kad galit netekt inksto. Po operacijos uzdeda ta pacia chemija, laukiam kraujo atsistatymo. Vel prasideda priepuoliai, padaro galvytes MRT - metastazes tebera, jos kaupia kontrasta,
yra sumazejusios po spindulines. Isoperuoja is plaucio 2 "metastazes" (paskui paaiskejo, kad jos negyvos) ir slaunyte. Slaunyteje tas spuogelis - gyvas wilmsas.. israso namo, geriam etopozida, 05 09 paskirta
plauciuku spinduline (reikia 2 savaites laukt kol gris gydytojas is atostogu). Pasiskambinu, ar atvaziuot is vakaro, gaunu atsakyma - laukt dar 1 savaite... nera vietu.. 3 savaites namie su chemija, kuri
jau nebeveikia. Pirma karta gydymo eigoj isopejo burnyte, dziaugiaus, galvojau, gal "pramuso" ir suvalgys ir ta bruda.. Krenta kraujas. 05 16 grizom spindulinei. Prasidejus spindulinei, bukle staigiai prasteja.
Atsirado skausmu. Padaro galytes KT - yra 2 naujos metastazes.. as nebepaklausiau, ar tos senos 4 visai isnyko, ar tik sumazejo. Bet kokiu atveju mes tikejom,kad spinduline suveike ir jos negyvos..
Gydymo mums nebepasiule. Pauliukas isejo... Paliko mus su netsakytu klausimu "kodel?" Kodel nedave vaikui pazinti pasaulio? Sirdy tuscia ir liudna. Skaudu man. Skaudu visoms netekusioms savo vaiku. Mane
dar be viso to slegia ir didziulis kaltes jausmas. Kodel pasitikejau medikais? Juk tai norejau tos chemijos, kai vaikui buvo menuo. Po Pauliaus isejimo skambinau docentei, isgirdau atsakyma "norejom,
kaip geriau", "butu neatlaikes". As suprantu, kad chemija ne vitaminai. Tada narsiau internete, kad apsiramint, bet radau visai kitokia informacija nei girdejau. Taip, kazkur iki 1990 (dabar tikslai neatsiminsiu
metu) buvo uzfiksuota vaiku iki 6 men mirciu gydant Wilmsa chemija, bet sumazinus doze perpus (mes atvyke su recidyvu 0.5 dozes ir gavom, nes buvom 4 men), mirciu nebuvo uzfiksuota.
http://www.jpedsurg.org/article/0022-3468(95)90764-5/abstract - cia rekomenduojama dazniau stebet, kam netaikyta chemija, raso, kad vienam naujagimiui, kuriam netaike chemijos liga atsinaujino ir
baiges mirtim. Mums niekas daznesnio stebejimo nepasiule, nors mes ir klausem, gal reikia ka stebet....Perskaiciau daugybe straisniu, visur raso, kad prognozes geresnes paciu maziausiu, tik aisku reikia
atitinkamai gydyt ar stebet. "Gydemes" naujagimiu skyriuj... Imta biospija, operacija.. O
po to tiesiog namo. Neivertinau tos ligos greitumo tokio amziaus vaikui, skaudu, kad ir medikai cia daugiau nepamaste. Skyriuj vel teko ilgai irodinet, kad vaikas nekvepuoja, o juk jau pries tai buvo ataugus
metastaze plauty, vaikas veme be priezasties, akiu dugne venos buvo ne tokios.. buvo galima ta surist ir jau po pirmu priepuoliu imtis veiksmu. Deja, mamu niekas negirdi. O kaip tada gydyt kudiki, kuris
pats nemoka kalbet ir pasiskust, jei i mamos pastabas nereaguojama. Isoperavus antra inksta, spindulines niekas netaike, bijojo prarast inksta, bet geguze atvykus i Kauna, spinduliavo visa kuneli - ir
plauciukus, ir visa pilvuka, iskaitant inksta. Visgi buvo galima. O kai liga tokia greita, reikia nelaukt. Sunku suvokt, kad netekau vaiko, kuriam buvo pradzioje 1 stadija lengviausiai gydomo vezio.
Musu tiesiog negyde... Niekas nezino, kas butu, jei butu gyde laiku. Per tuos 10 men praleistu ligoninej maciau visko. Gal butu lasteles nereagavusios i chemija, nors pagal tai, kad is plauciu chemija
istirpde masyvias metastazes, visgi manau galima daryt isvada, kad chemija veikia. Gal kiekvienam savo likimas. Gal jam buvo lemta gyvent 14 menesiu.. Katrais jauciuos bejege, kad nesugebejau apgint savo
vaiko ir isreikalaut, ko reikejo laiku... Gyvenimas tesiasi, tik jis kazkoks be prasmes ir tikslo.. |
|
Atgal į viršų |
|
|
agweta
Prisijungė: 2008 07 06 Pranešimai: 1403
|
Parašytas: 07 Tr. 06,2011 2:20 pm Rašyti temą: |
|
|
dieve mano kas per abejingumas gydytoju kas jus gyde skyriuj?kurioj pusej gulejot?negaliu patiketi tuo,ka skaitau.nors apie docente girdejau nemazai blogu atsiliepimu.bet kas skyriuj gyde?viliuosi,kad tai nebuvo ''a ''puses gydytojos.nepatikeciau tuo |
|
Atgal į viršų |
|
|
Linužyte
Prisijungė: 2011 05 19 Pranešimai: 10 Miestas: Vilnius
|
Parašytas: 07 Tr. 06,2011 5:09 pm Rašyti temą: |
|
|
be galo skausminga skaityti, nesuvokiamai skausmingi isgyvenimai, atkakli Mamos kova uz savo vaika ir vis dar niekaip nesuprantamas mediku abejingumas, tingumas, apsileidimas ir atsakomybes stoka... Tesiilsi mazylis, tokiam kare kovojes, lai saugo tevelius is aukstai... tiek dayg noretusi pasakyt, bet rankos dreba ir verkia sirdis. Bukit stiprus... |
|
Atgal į viršų |
|
|
Pauliausmama
Prisijungė: 2011 07 05 Pranešimai: 4 Miestas: Siauliai
|
Parašytas: 07 Tr. 06,2011 5:17 pm Rašyti temą: |
|
|
Nepykit, agweta, nenoreciau sakyt gydytoju pavardziu. Paliksiu tuos dalykus paciu gydytoju sazinei... Tai B puse. Ji yra ir viena kita gera darba mums padariusi, kadangi maziukas -
tai ka paorganizuodavo, kad laukt maziau reiketu,
daktarams i mobilu kartais pasukdavo, jei budavo skubu. Del pilvuko - tas gydymui itakos manau neturejo, tai komplikacija, kuria as anksciau uz ja pastebejau, gal butume issisuke ir su skyscius
varanciu vaistu pagalba, o gal ir ne.. o del nekvepavimo - kalbejau as su ja ir su kitais gydytojais, visi vienodai "reikia pamatyt"... o kaip pamatyt, jei tai uztrukna minute...gerai, jei gydymas
einasi gerai ir nera jokiu nestandartiniu dalyku. Aisku, kadangi ji gydanti - ji turejo i tai atkreipt demesi anksciau, pozymiu, kaip minejau, buvo daugiau.. daznai pamastau, jei butu anksciau
pastebejus, gal butu kaip kitaip gydyma sudeliojus, gal vaikas butu gyvas... dabar patarciau mamoms nufilmuot, jei kas itartina, o tavim netiki.
visoj sioj istorijoj manau yra vienas esminis momentas - balandi naujagimiu konsiliume docentes (as manau, kad kiti ten dalyvave buvo nekompetetetingi priimt tokius sprendimus) sprendimas netaikyt chemijos,
ir stebet kaip ir kitus vaikus - kas 3-4 men... reikejo bent jau dazniau stebet pasiulyt.. tai buvo lygu mirties nuosprendziui. rugpjuti mes i skyriu atvykom praktiskai be inkstu ir plauciu.. |
|
Atgal į viršų |
|
|
agweta
Prisijungė: 2008 07 06 Pranešimai: 1403
|
Parašytas: 07 Tr. 06,2011 7:52 pm Rašyti temą: |
|
|
suprantu tave,nes niekas nezino kada ir kur gali sutikti tuos zmones,tad nesinori ivardinti.manau,kad nujauciu,kas ji.
o siaip,kai netenki savo artimu zmoniu,visad stengiesi rasti kaltus,atsakingus uz gydyma zmones.as i visa tai kazkaip ziuriu is kitos puses.visad buvau ir esu isitikinusi,kad zmogus gimdamas, atsinesa ir savo likima.ir kiek jam atseikejo,tiek jis ir gyvena.tik gaila ir skaudu,kad tavo sunelui tiek trumpai teko pagyventi |
|
Atgal į viršų |
|
|
Daina T
Prisijungė: 2008 08 26 Pranešimai: 107 Miestas: Biržai
|
Parašytas: 07 Tr. 06,2011 9:47 pm Rašyti temą: |
|
|
Miela Paukiausmama,suprantu aš jus labai labai,nes ir man pačiai teko ne kartą susidurti su medikų abejingumu.Dažnai pagalvoju kas būtų jeigu būtų...gal mano dukrelė Linutė būtų gyva...stipriai stipriai apkabinu. |
|
Atgal į viršų |
|
|
Pauliausmama
Prisijungė: 2011 07 05 Pranešimai: 4 Miestas: Siauliai
|
Parašytas: 07 Kv. 07,2011 8:56 am Rašyti temą: |
|
|
Dekui uz palaikyma ir supratima. Kai pagalvoju, kad tai likimas, kazkiek nukrenta kaltes nasta. Nors nera dienos, kad nesugalvociau kokio pasveikimo "plano". Vsi sako, nebegalvok, neatsuksi laiko ir
nepakartosi.. Vis dar "gyvenu" ligoninej. Tikriausia del to, kad kitokio gyvenimo buvo mazai, is 14 gyvenimo men. mes 11 praleidom ligoninej. Vis dar nesitiki, kad jau nebera... O vakar trimetis brolis
sako "mama, ar galiu pazaist su Pauliaus zaisliuku, kol Paulius pareis..." o man neiseina dar karta pasakyti, kad nebepareis...
O abejingumo isties daug. Kartais sakydavau, kad rasysiu stora knyga "10 menesiu ligoninej su kudikiu". Kodel eilinio KT tyrimo metu pastate nauja kateteri, nors puikiai veike portas - taip anesteziologei
patogiau, tarsi tam vaikui dar mazai butu; po antro inksto operacijos is reanimacijos perkele i onko skyriu be mano zinios, salta vejuota diena be rubeliu, per lauka, o as tvarkingai laukiau urologiniam su
rubeliais, kol pasakys, kad "keliam", niekada nepamirsiu vaiko akiu, kaip jos manes lauke, nes nesuprato, ka ten su juo daro, kur nesa be mamos...
Kartais pagalvoju, kad jis isejo, del to, kad as pavargau... Pavargau kovot ne tik su liga, bet ir kovot uz kiekviena nereikalinga duri, irodinet, kad tikrai kazkas buvo, o ne issigalvoju, sekti viska ir
galvoti, kad tik jam butu lengviau. O juk kartais tiek nedaug tereikia - kad ir i siena pabelst ir vaikas jau suklusta... Niekada nepamirsiu vienos B puses seseles zodziu "jusu vaikas auksinis, mes jam
duriam,o jis sypsosi..sauletas vaikas.." Jos, t.y. kelios B seseles, ir padejo man isgyvent. Be ju buciau isprotejus... Jos tikrai mylejo Pauliu ir kiek imanoma stenges, kad mums butu geriau... |
|
Atgal į viršų |
|
|
jurgelis
Prisijungė: 2008 04 13 Pranešimai: 1177
|
Parašytas: 07 Št. 09,2011 10:57 am Rašyti temą: |
|
|
Labai skaudu skaityti , nes teko tą Pauliuko ligos kelią pažint iš arčiau Šaunuolė , kad parašei , tikrai tas žinojimas, gali kainuoti vaikui gyvybę .
O dėl to pirmo sprendimo čia jau iš pradžių buvo aišku , jis buvo NETEISINGAS.Aišku , manau , kad gydytojai bandytų jį , kažkaip pagrįst , bet tai tik ir liktų žodžiai...
Ir tikrai , buvo , keista , kad konsiliume , kuriame sprendžiamas tolimesnis naviko gydymas, dalyvauja tik vienas onkohematologas , nesvarbu docentas ar ne. Gal jeigu jie būtų buve keli, jų nuomonės ir nesutiktų.Ginčuose ir gimsta tiesa. O ką gali pasakyti chirurgas apie naviko gydymą
Daug daug tau stiprybės ir skambink , kada nori , mes su Emiliuku , labai laukiam . Ji ir dabar paklausia kaip ji ar mūsų miesto ligoninėj ar Vilniuj . Stipriai apkabinam |
|
Atgal į viršų |
|
|
Linelis
Prisijungė: 2011 07 12 Pranešimai: 1 Miestas: Vilnius
|
Parašytas: 07 Antr. 12,2011 6:10 pm Rašyti temą: Re: Pauliukas |
|
|
Pauliausmama rašo: | Gal butu lasteles nereagavusios i chemija, nors pagal tai, kad is plauciu chemija
istirpde masyvias metastazes, visgi manau galima daryt isvada, kad chemija veikia. Gal kiekvienam savo likimas. Gal jam buvo lemta gyvent 14 menesiu.. Katrais jauciuos bejege, kad nesugebejau apgint savo
vaiko ir isreikalaut, ko reikejo laiku... Gyvenimas tesiasi, tik jis kazkoks be prasmes ir tikslo.. |
Labai noriu Jus palaikyti.
Jūsų pasakojimas palaiko mane... Kad ne aš viena mananti, kad gydytojai klysta ar negirdi. Ir aš norėjau parašyti knygą, apie kelias dienas ligoninėj...
Negaliu suprasti iki galo Jūsų, nes mano vaikas nesirgo tokia liga. Tačiau nors dalį skausmo jaučiu. Prieš penkis metus "išėjo" mano teta. Nors pirmą kartą diagnozavo jai pirmą stadiją, po diagnozės išgyveno tik 4 metus. Chemoterapija suveikė, bet liga atsinaujino po dviejų metų, atsinaujinimą vieną gydytoja pamatė, kita pasakė, kad viskas gerai... Išejo teta jauna, liko dvi mergaitės ir nuostabus vyras. Ir mes liūdintys. Buvo ir pažįstami gydytojai, tačiau buvo ir daugybė klaidų. Kaltinau save, kad paskutiniu momentu ne viską padariau del gydymo... Klausiau kodėl: kodėl išėjo, kodėl gydytojai laiku nepamatė metastazių, kodėl gydė taip, o ne kitaip, kodėl nepareikalavau, kodėl aš jos neįtikinau kažkuom... Juk galėjo būti ir kitaip.... Tačiau per penkis metus radau atsakymus į dalį klausimų. Galbūt tie atsakymai kiek palaikys Jus...
Artima ir labai gera bei nuoširti santariškių gydytoja pasakė: vėžys yra tokia liga, kurios mes nemokame gydyti. Kitų ligų gydyme esame pažengę, o šią tik bandome gydyti.
Skaičiau apie gydytojus, ir sužinojau, kad jiems be galo sunku, kai neveikia gydymas ir pacientai nepasveiksta. Radau ir vieną onkologą, kuris po ilgo laiko darbo metė šią profesiją, nes suprato, kad nieko negali padaryti ir išėjo daryti mokslinių tyrimų.
Supratau, kad dėl šios ligos pas Dievulį išėjo ir daug žymių žmonių, kurie turėjo visus geriausius gydytojus, ligonines, neribotus finansus. Ne visada gydymas pavyksta.
Supratau, kad mes darome labai daug, nerealius dalykus, o kartais klystame, kartais tiesiog nepavyksta, nors ir stengiames be galo....
Matau tetą, šviesią ir gražią, ant plaukiančių baltų didelių debesų, kai šviečia saulė. Jaučiu jos apkabinimą. Sapnuose pakalbam, ji visada šypsosi. Jai gera. Suprantu, kad "ten" gera. Nėra skausmo. Kartais pagalvoju, kad tetą Dievulis pasiėmė, kad ji jūsų angelėlius saugotų ir prižiūrėtų.
Jūsų gyvenimo tikslas esate Jūs pati, o prasmė tiesiog gyventi.
Eis metai, ir Jūs atrasite visus atsakymus ir klausimus kodėl. Verksite, jausite savo begalinį skausmą, vėliau išmoksite su juo gyventi. Jūsų mažylis bus su Jumis, ateis sapnuose, visada bus Jūsų širdyje, jus apkabins, šypsosis ir guos, kad jam gera ir nieko neskauda...Gal Jis skraidys ant debesėlių, o gal švies šviesią naktį ryškioje žvaigždutėje... |
|
Atgal į viršų |
|
|
Liuda
Prisijungė: 2011 02 02 Pranešimai: 316 Miestas: Alytus
|
Parašytas: 07 Kv. 14,2011 3:21 pm Rašyti temą: Liudna zinia |
|
|
Pasieke ir mus liudna zinia apie Pauliuka.
Svelni uzuojauta Jusu seimai, Jums, Irma.
Jūsų gyvenimo tikslas esate Jūs pati, o prasmė tiesiog gyventi.
Eis metai, ir Jūs atrasite visus atsakymus ir klausimus kodėl. Verksite, jausite savo begalinį skausmą, vėliau išmoksite su juo gyventi. Jūsų mažylis bus su Jumis, ateis sapnuose, visada bus Jūsų širdyje, jus apkabins, šypsosis ir guos, kad jam gera ir nieko neskauda...Gal Jis skraidys ant debesėlių, o gal švies šviesią naktį ryškioje žvaigždutėje...
Labai jautriai pasakyta, as prisidedu prie siu zodziu.
Mes buvom pakeleiviai trumpam. Mes dar kariaujam savo sunku kara...
Jus nuostabi, demesinga Mama. Jus viska darete teisingai.
Mes gauname gydyma sioje ligonineje, bet negauname gydytojo -draugo-globejo-kuris pasisventusiai vestu per liga. Nerealu net svajoti. O patys sioje srityje nieko neismanom...
Linkiu auginti sirdyje ramybe, atiduoti siluma suneliui-kuris Jusiu issilgo.
Tegu kaltes jausmai palieka Jus. Isivaizduokite, kad jie pakyla, kaip varnos nuo medziu ir nuskrenda-TAIP LENGVIAU. |
|
Atgal į viršų |
|
|
Pauliausmama
Prisijungė: 2011 07 05 Pranešimai: 4 Miestas: Siauliai
|
Parašytas: 07 Sk. 17,2011 8:48 pm Rašyti temą: |
|
|
Aciu uz siltus zodzius.. |
|
Atgal į viršų |
|
|
jurgelis
Prisijungė: 2008 04 13 Pranešimai: 1177
|
Parašytas: 11 Antr. 01,2011 5:18 pm Rašyti temą: |
|
|
Mielas mūsų drauge Pauliuk , mažasis šypsenėle , mes tave prisimename ir ilgimės labai labai...... |
|
Atgal į viršų |
|
|
|
|
Jūs negalite rašyti naujų pranešimų į šį forumą Jūs negalite atsakinėti į pranešimus šiame forume Jūs negalite redaguoti savo pranešimų šiame forume Jūs negalite ištrinti savo pranešimų šiame forume Jūs negalite dalyvauti apklausose šiame forume
|
|