Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[akacija]

Donoro lasteles-paimkite virsu-nugalekite. Kaulu ciulpai-bukite issveike.Donoro lasteles-paimkite virsu-nugalekite. Kaulu ciulpai-bukite issveike.Donoro lasteles-paimkite virsu-nugalekite. Kaulu ciulpai-bukite issveike .Donoro lasteles-paimkite virsu-nugalekite. Kaulu ciulpai-bukite issveike.Donoro lasteles-paimkite virsu-nugalekite. Kaulu ciulpai-bukite issveike.issveike.issveike.isssveike.

[jurgelis]

Tikrai Dieve duok , kad viskas būtų gerai

[Liuda]

Gera ipulti i palaikanciu glebi.
Siandien man depresija.
Visa diena inkscia del to zondo.
Per zonda eina Nutridrink 10 ml per valanda, kartais vaistai istirpinti suleidziami.
Man nuojauta sako, kad tas Nutridrink-virskinimo priesas, nesvarbu, kad daug koloriju.
Na bet vel mokysimes ant savo kailio.
Apmaudu, vakar taip sekmingai padirbejom su maitinimu darzoviu tyrem. O siandien-0. ir dar psihologiskai prislegti.

Sioje ligonineje vaikus gydo, demesingai gydo, bet ne duok Dieve, jei paastres problema savaitgali. Visi lauks pirmadienio...O tada problema bus dar didesne. Musu pakeleivis, 6m berniukas is kitos palatos nugarmejo i operacine del slapimo pusles uzdegimo, o veliau del skysciu kaupimosi. Sirdi skauda. Jo 41 diena po transplantacijos.

[agweta]

mieloji,nuolat esu su jumis mintimis,kasdien isijungiu ''rugutes''puslapeli ir taip liudna,kad jus taip sunkiai lipate i virsu.bet jau esate daugiau nei pusiaukeleje.dar kantrybes,dar tikejimo ir viskas baigsis.koki kosmara tenka isgyventi tavo berniukui bet jis saunuolis,jis nepasiduoda.stiprybes,brangieji.dar siek tiek.po truputi,po zingsneli i prieki.viskas bus gerai.kas jusu gydytoja?tikiu,kad ji daro viska,kad tik Andriukui butu geriau.
kaip kc tyrimas?parasyk.

[Roma]

Sveikute Liuda, as pasiknisau siek tiek po daniskus saitus apie ta Nutridrinka. Visur rasoma kad naudojamas kaip priedas arba kitaip maisto papildas leukemikam, kad naudotu kaip pagrindini maitinimo produkta nelabai radau nuorodu. Ten yra kelios rusys kiek suprantu jo. Kvailas klausimas, bet ar tas nutridirnkas gali taip pat buti nepakankamas dalykas, kad vaikas ant koju atsistotu. Ir kodel gydytoja deda jam ta zonda kada jis pats valge jau tyres. JUk valgymas yra ir prichologinis dalykas, ne tik fizinis. NU uzmuskite -- nieko nesuprantu????? Kodel gydytojas neduoda jums patiem sansu, ar jie mano, kad jus nesugebesite??? Ar gal galima pilti tas tyreles per ta zonda?? Rytoj dar ketvirtadienis, tai iki savaitgalio dar 2 dienos, na gal gi susitarsite su gydytojais kad duotu galimybe patiems maitintis.

[Roma]

p.s. gydytoju puslapiuose radau nuoroda, kad tinka naudoti kaip vieninteli maisto saltini. Tinka, dar nereiksia, kad tai yra produktas butent skirtas maisto pakaitalui. Pasejau cia nepasitikejimo sekla, bet as kazkodel pritariu Liuda tam, kad gal but vien tas produktas nera 100% sprendimas?? Gal but tai naudingas, bet ne tiek kad suteikti tiek jegeliu kiek ta daro tikras maistas.

[Liuda]

Na kadagi mus isgydys nuo to cistito.
Vakar vel pratruko kraujavimas. Pasvarstau del ko-mano prielaida-del Zondo gerkleje. Andrius baisiai nervavosi, pyko...
Savo abejones del gydymo smulkmenu galiu issakyti tik jums. Gydytojai turiu demonstruoti pasitikejima. As matau, kad is to zondo naudos nebus, bet siom dienom, kai paastrejo kraujavimas is palatos visai neiseinu.Nera kada virti, be to dienotvarke ziauriai sujaukta. Tai gauna Nutrisona per zonda. Nekarsciuoja, nepykina.
Skrandukas uzsives darbui, o tada ir valgyt pradesim.
Musu gydytoja Rascon, miela, rupestinga, tik retai ja matom. Pasigendu Daugelavicienes issamumo.
Agweta, ar jus vargote su cistitu ir kaip pagijote.
Tyrimo rezultatu dar nezinau, ir zinoti nenoriu-bijau.

Siandien ryte echoskopavo . Pusleje kresuliu nerado, viename inkste susirinke buvo skysciu.
Gydytoja stumtelejo kateteri aukstyn, ir tada Andriui atlego, Pradejo puikiai issiskirti skystis-raudonas, ir Numigo 3 valandas.

[jurgelis]

Tikrai košmaras kažkoks. Kad tik atsakymai būtų geri Laikykitės mielieji , mes vis galvojame apie jus

[gloriagnius]

As nemanau, kad nors vienas vaikas po transplantacijos, issisuka be zondinio maitinimo.Turejome ji ir mes.Ir ka cia pries veja papusi Linkime,kad rimtesnes problemos atsitrauktu ir i Jusu kiema ateitu ramybe,bei gera nuotaika.

[agweta]

gydytoja tikrai gera.gal siek tiek tyloka,jos reikia klausineti visko.musu buvo Ramune.labai labai jos ilgimes,nes tai nuostabus zmogus.visad issamiai viska isaiskindavo ir sugebedavo nuteikti nenumatytiems ivykiams.Ignui nebuvo cistito.jam nieko nebuvo labai rimtu bedu.turejo epsten-bara ir citomegana.bet viskas susitvarke.buvo vidutinio laipsnio odos graftos.irgi praejo.kazkaip prasmukom lengvai,skaitant jusu gijima.nezinau,kas butu dabar,jei dar karta reiketu transplantuotis.jau silpnesnis imunitetas,nes bet koks persalimas ilgai gydomas antibiotikais.o dar suaugusiuju gydymas visai ne toks rupestingas,kaip vaiku.mus,atvaziavusius pasitikrinti,pravizituoja koridoriuje.visas problemas,susijusias su bet kokiu skausmu,liepia gydytis su savo siemos gydytoja.taigi,skaudu,kai serga vaikai,bet baisu,kai jie tampa suauge
linkiu jums daug daug daug istvermes.ir tikiu, visa sirdim,kad viskas bus gerai.laikykites,mielieji.mes visad salia,kantriai ir su viltimi laukiam cia geru naujienu.

[Liuda]

Dekoju, kad atsiliepiat ir siunciat patarimus.
As apie ta imunoglobulina gydytojai sakiau. Ji nekomentavo.
Bet pagaliau vakar berniukui leido imunoglobulina. Bijau ka sakyti, bet reikalai taisosi.
Reiketu pamineti, kad trys paskutines dienos buvos ipatingai prisodrintos nuotykiu.
Jam ziauriai kimsosi sl. pusl. kateteris. Skysciai leidziami per lasines nepilnai pasisalino.
Padetis pablogejo del vaisto, kuri suleido antradieni. Vaistas buvo skirtas kovoti su tuo Epsteino-baro virusu. Ir sukovojo, bet nuo jo krito imunoglobulino baltymo rodikliai. Del to paumejo cistitas-prakeiktas ratas.
Tai va.
Sestadieni isveze Andriuka i chirurgini, kad ideti kateteriuka tiesiai i pusle per pilveli. Migdymas, operacija, skausmai... Kaip ir viskas pavyko. Plovimas turejo buti tiesiai i pusle. Dar pridegino formalino tirpalu...Po poros valandu jau ji veze i Kita kelio puse, i savo palata. Na atstumas-100m. Bet vien duobes. Krate, purte. Pasekme. Po paros 2 kg papildomu skysciu. Pilve. nes pasislinko ta slangute. Dalis bego i pusle, dalis i pilva...(cia veliau suzinojau).As keliau veja ir sestadieni po pietu ir sekmadieni. Pas mus kviete visus budincius daktarus. Ju akim viskas buvo gerai.
Kaip ir minejau-jei nenori mirti-savaitgali-nesirk.
Pirmadieni ryte, vel skubiai buvo vezamas, mikdomas, operaujamas, kamuojamas skausmu. Gydytojas kelis kartus po operacijos pats tikrino, ar gerai funkcionuoja plovimas per nauja kateteri (pilve). Dabar jau niekas neskubejo berniuko vezti i kita pastata. Bet beda ta , kad tokio ligonio ten neturi kur laikyti. Prabudimo skyriuje-manes neileidzia , vaikas klykia.
Vel veze, vel krate.
Pasekme-po valandos vel kemsasi kresuliais kateteris is pusles.
Reziume: Iseme kateteri is pimpio, paliko ta nauja pilve. Naturaliai issiusiojom sauja kresuliu.... ir viskas eme taiytis.Siusioja kas 15 min. Pradzioje labai raudonai, su kresuliais. Po paros-kresuliu nedaug ir spalva skaidreja.
Ir vel lasinamas vaistasRituxibanas nuo Epsteino baro. Bet rytoi vel lasins imunoglobulina.

Cia pasakoju tam, kad kazkas, kam ispuls panasus likimas maziau kentetu.

[agweta]

dieve,kiek tenka iskenteti Andriukui bet visad taip buvo ir Ignui-kai tik laisvadieniai ar sventes taip ir drebejom abu,nes tada islenda visos bedos.o skubeti pagalbos teikti nera kam...vis sako budintys gydytojai''pakentekit iki pirmadienio,grys jusu gydytoja''.pamenu,kai Ignui buvo temperatura ir ji nekrito,atejusi budinti gydytoja pasake,kad skyriuje nera antibiotiku!!!negalima patiketi,bet vos tik gryzo musu gydytoja,iskart ir antibiotikai atsirado.nesuprantu,ar taip sunku buvo juos paskirti
o imunoglobulina tai Ignas pats issiprasydavo is gydytojos.kai tik pajusdavo,jog kazkas kimba,tuoj ir prasydavo.gal ir jums reiktu paprasyti dazniau?gal gydytojai ji dazniau lasintu?
kaip bebutu,linkiu jums dideles dideles sveiktytes,kad viskas kuo greiciau susitvarkytu.

[gloriagnius]

Va jetau jetau Kankineliai jus musu bedoleliai Jei tik galetume pasiimti po dalele Jusu skausmo ir issidalinti,tikrai tai padarytume.Nezinau kodel,bet mes taip pat, kaip tik savaitgalis taip ir lekdavome i ligonine.Toks jau "kiaules desnis" Nepasiduokite. Zinau viskas bus gerai.Mums taip pat buvo isvesti vamzdeliai, bet tik nuo sirdies trauke vandenis.Buvo istisa kosmaru vasara.Dabar Gloria viska jau seniai pamirso ir dziaugiasi gyvenimu, tik spek lekti paskui ja

[jurgelis]

Na tas vežiojimas iš vieno pastato į kitą , tai kažkokia parodija . Būtų koks tunelis per gatvę , kaip ir visur kitur . Man tai baisus vaizdas , kaip vaikai žiemą , be imuniteto eina darytis MRT arba KT į kitą gatvės pusę apmuturiuoti . Kantrūs mes kažkaip esam . Aišku , ne gydytojų kaltė jie daro , kas priklauso tik nuo jų ,viską . Kokias sąlygas turim , taip ir dirbam , kažkaip ligoninės vadovybei reikia susimastyti

[Kinete]

Spaudžia širdį skaitant.. Apkabinu jus, Liuda ir Andriuką taip pat. Laikykitės. Jūs labai stiprūs...