Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Raimundas]

Sveiki,musu dukrytei 2005.09.05d.diagnuozuota umi limfoblastine leukemija,gydomes 5men.per ta laika jau antra karta suluzo kateteris Hickman,pirma karta praejus vos 2sav.po jo pastatymo,antra-po 4men.Nebezinom ka daryt,labai gaila dukrytes,kiek gi galima ja operuoti. Gal kam nors buvo taip nutike ir koki kateteri pasirinkote?

[Edita]

[Raimundas]

uzvakar mums suluzo antrasis kateteris ir mus isleido namo iki kito treciadienio,todel dabar nezinau ir negaliu paklaust,ar yra kitokiu kateteriu.Kita treciadieni mes gulsim ilgam,pris akis trecias protokolas,kuris truks apie 2men.Iki treciad.turim apsisprest,ka darysim.Esu girdejes apie porta,kiekviena karta badyti dukryte nesinori,tuo labiau,kad jai tik 1metai ir 8men. ir ji baisiausiai bijo adatu.

[Edita]

Raimundai,

Vis galvoju apie kateterį, t.y. kuris labiau tiktų jūsų mažam špokučiui. Ir noriu paklausti, ką reiškia "sulūžo" - kateteris užsikimšo ar perlūžo, įskilo laidelis.

Apie tokio tipo kateterių priežiūrą labai daug informacijos turi Inga, Aleksiuko mama. Jos sūneliui įstatytas "Boviac'as". Manau ji šiandien užsuks čia ir jums papasakos.

Tačiau liūdniausia yra tai, kad jūsų dukrelei reikės dar vieno - jau trečio kateterio ir kaip bebūtų gaila mažosios jį reikės įstatyti. Siaubas. Dažnai keliaudami per gydymą mes tiesiog neturime pasirinkimo. Taip, aš suprantu jūsų nerimą galvojant apie dar vieną operaciją, bet... gal tai mažesnis skausmas nei du mėnesius būti kas trys dienos badomai į rankytę. Gydymo metu iš dviejų blogybių, visuomet rinkdavausi tą, kuri tuo metu palengvins vaiko skausmą ir padės jam lengviau praeiti gydymą. Apie liekamuosius šalutinius poveikius galvodavau: pirmiausia reikia pabėgti nuo šios ligos, jei pabėgsime, tuomet sukovosime ir su tuo kas liks.

Ir...grįžtant prie kateterio, aš jūsų situacijoje galbūt pasirinkčiau vėl "Hickman", pirmiausia todėl, kad esate jau įpratę jį prižiūrėti ir, kad mažosios nereikės badyti. Man "Hickman" didžiausi minusai - nuolat kabaliuojantys laideliai ir tai, kad tuo metu kai jis nenaudojamas reikia kiekvieną savaitę, pakeisti tvarstį, praplauti ir suleisti heparino tirpalą. Portuko minusai kas septynios paros keičiama adata - mažylei skaudės.

Svarstykime kartu, gal taip bus lengviau pasirinkti
_________________
„Mes randame gyvenime tai, ką patys jam suteikiame.“ R. V. Emersonas

[Galiorka Jekaterina]

Pone,Raimundai, as taip pat sirgau leukemija,tik mieloblastine.Man taip pat reikejo statyti ilgalaiki kateteri.Puse gydymo praleidau su kateteriais rankose.Skyriuje pasiklausinejome visu kas gulejo ir mums patare port kateteri statyti.Norejome pasirekonduoti su gydytoja del sio dalyko,taciau ji pasake,kad port kateteriu jau nebestato,teko ivedineti hikmana.Man taip pat buvo atsitikusi nelaime ir gana dazna problema i kateteri pateko infekcija .Teko keisti.Manau,kad jums bus geriau 3 karta ivedineti hikmana.Trecias kartas nemeluos ir tikrai viskas bus gerai

[inga]

[Raimundas]

Labutis Edita,Jekaterina irInga,
Cia raso mazosios saulytes-Aurelytes mama Ausra,labai ACIU uz jusu visu rupesti.Tiesa pasakius,jau buvau beprarandanti vilti sulaukti is jusu atsiliepimu.Labai apsidziaugiau radusi zinutes,smagu zinoti,kad ir mes kazkam rupim.Pabandysiu nupasakot,kaip ten buvo su musu kateteriais.Pirmajam,beleidziant vaistus, suluzo plonoji zarnele.Chirurgai tada sake,kad nevietoj buvo uzspaudziamas spaustukas,ji reikia uzspaudinet pazymetoj vietoj ant storesnes zarneles,isivaizduokit,kaip tada jauciausi,as tai ne medike ir apie tuos dalykus neismanau,bet sesutes...Ka gi,pakeitus kateteri,as kaskart akylai ziuredavau,kad uzspaustu vietoje ir viskas mums gerai klojosi,o dabar sesute niekaip negalejo paimt kraujuko,uzsikimso,traukiant ejo oras,o bestumiant tik pokst ir vel truko plonoji zarnele.Musu kateteris irgi su viena atsaka.O praplauti kateterio manes niekas nemokino,mes namie budavom 1-1,5 savaites,gydytoja sake,kad nereikia.Is tikruju labai labai bijau,mazoji labai judri,vis kur nors ropsciasi,lipa,nulipa,kad tik visai nenusitrauktu to kateterio.Su nerimu laukiu treciadienio.

[Ziuzia]

Atleiskit, kad ne vietoje rashau, bet bijau, kad kitoje vietoje mano zhinute nebus pastebeta Katia, labai dzhiaugiuosi tave matydama Jei gali, papasakok remisijos ar pokalbiu skyrelyje, kaip tau sekasi, kaip dabar jautiesi Galvojame apie tave

[inga]

[Raimundas]

Ir as nevisada,kai noriu ,galiu parasyt,nes mano mazas vijurkelis neleidzia nieko daryt,visas demesys turi but nukreiptas tik i ja vargsiukas Aliukas,labai gaila,kad blogai jauciasi,bet tikiuosi,kad tai truks neilgai ir jis greit atsigaus ir prades valgyt.Maniske irgi ne kazin ka valgo,gerai,nors geria daug.
Del kateterio,tai,pirma karta kai ji istate,as dar nebuvau atsigavusi po patirto soko,ir nelabai gaudziausi kas aplinkui vyksta,be to visa pirma protokola,mus lydejo ivairios komplikacijos ir as neatkreipiau demesio kas rasoma ant to kateterio.O del praplovimu,tai mes 1-ma protokola istisai gulejom ligoninej,ten ji ir praplovinejo,2-a protokola mes kas antra sav.vazinejom i ligonine susileist chemija,taigi vel ligoninej praplaudavo.Gydytojos klausiau,kaip namie priziuret kateteri,ji sake,kad nieko nereikia daryt,tai mes prie jo ir nelindom,tik pleistrus perklijuodavom,jei sie bandydavo atsiklijuot.
Kai grisim namo po gydymo,as dar tave patrukdysiu del tos kateterio prieziuros,jei tu nieko pries

[inga]

Gerai. Dėl viso pikto rašau savo telefoną, jei kartais būtume ligoninėje tuo metu, kai reikės informacijos: 8-672-37508.
_________________
"Reikia nedaug, kad sukeltum šypseną, ir pakanka šypsenos, kad viskas taptų įmanoma." G.Cesbronas

[zaklina]

Sveiki, cia del kateterio, mano sunus turi port a cach kateteri pradzioje irgi buvo patekusi infekcija pakeite nauju.Jei nezinot del idurimo kad neskaudetu yra specialus nuskausminantis kremas (svediskas) ka domins parasykit man asmeniskai zaklinaz@gmail.com bet jis tikrai labai patogus vaikas gali maudytis vonioje,baseine ,juroje svarbu kad durianti sesele laikytusi visu reikiamu sterilumo standartu.

[Ziuzia]

Kiek girdejau, porto Lietuvoje nebestato O vaikams ishties butu patogiau...

[Liuda]

Susiduriau su nerimais.
Vilniaus V onkohemotologijos skyriuose Visos sesutes vienodai dirba su ilgalaikiais kateteriais. Mamos ir vaikai prie to priprate .
Heparino atitraukimas, praplovimas lasines,ar vaistu lasinimas. Po to praplovimas, heparinas. Matome , kiek svirkstuku buna pasiruose sesutes kad atlikti procedura.
Kai patekome i Chirurgini urologini skyriu, tai cia tokio kateterio niekas nera mates.
Labai sunku. Reikia graziai aiskinti sesutem, ka ir kaip daryti. Vaikas nervuojasi. O kasdien vis kita sesute ateina ir vis kitaip daro. Pvz. heparina atitraukia, bet nepraplauna, o tada lasine nelasa...
Juk procedura turi buti visur vienoda.
Gaila, bet taip nera.

Pirmom dienom vos kateterio neuzkimso.
Mes mamos privalom tiksliai susipazinti su visa procedura.