Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[VAIDA]

Mielieji, jungiuos prie palaikymo komandos. Sunku, skaudu ir žodžiai ne visada padeda, bet gera jausti, kad šalia yra suprantančių. Mes kaip tik tokie ir su jumis, laikykitės ir nepraraskit vilties.

[agweta]

man tai be galo buvo reikalingi tokie susiejimai.jie leidzia gyvent,kvepuot,svajot.svajot apie musu ir musu mazuju ateiti.kas butu,jei butu...kas yra,jei yra...zodziu taip lengviau.butinai atgaivink tai.

[Liuda]

Dekoju, Agweta, Edita, visiems...

Siandien dar nuosprendžio nepaskelbė. Moraliai ruosiuosi blogoms žinioms. Rytoi vėl skambinsiu.
Minimali lygtinė liga-teigiama, bet ant ribos, dėl to ilgai tariamasi.
Manau bus taip. trečiadienį vyksim į vilnių , patikrins kraują, jei kraujas leis , ketvirtadienį statys ilgalaikį kateterį. Labai norėjom išsisukti be jo.
Kokiu patarimų duosite dėl kateterio.
Andriui 10metų.

[agweta]

o kodel jus bijot to kateterio?Ignas net du kartus ji turejo.pirma karta pusantru metu,antra tol,kol isejom is vaiku skyriaus.jis gerai vaikuciams.juk nereikia badyt rankyciu ir zadint,keiciant laselines.daug patogiau

[Liuda]

Čia rašo Liudvikos sūnus Andrius:
Kodėl jums atrodo ,kad tas paprastas kateteris blogiau už ilgalaikį ?
Man tai žymiai geriau. :evil: Nes su ilgalaikiu kateteriu kai ima kraują reikia visaip kvėpuot ir stovėt aukštyn galva. O su paprastu kateteriu kat ir trumpai ,bet bent lengvai kraujas bėga . O kai deda tą kateterį tai kai įpranti visai neskauda :? . Ir ką čia sapaliojat , kad nieko baisaus tas mikdymas :evil: :?: :?: ! Žodžiu, jeigu norit su manim daugiau pasnekėt, ir turit "SKYPE" tai mano "SKYPE" yra toks:
[color=cyan][/color]andrius vasiljevas.

[agweta]

Andriuk,jei tau taip baisu,kad tave migdo,tada prasyk,kad proceduras atliktu be narkozes.tai nera labai skausminga ir valgyt galesi ir nereiks taip ilgai laukt.anksciau visad vaikams tai darydavo be migdymo.
o kas del ilgalaikio kateterio,tai ne visada reikia stovet zemyn galva jei judi ir netingi vaiksciot,tada is jo gerai bega,bet uztat tu gali laisvai judeti,nereikia saugoti rankyciu.zinai,po ilgo badymo ir venutes dingsta.buna sunku jas rasti
skype neturiu,todel negaliu su tavimi pasikalbeti.o be to,juk reikia tobulinti pirstu judesius klaviatura

[Liuda]

Aš džiaugiuosi, kad Andrius paskaitė Jusų laiškelius, Ir džiaugiuosi, kad atsakė...Atsiprašau dėl jo tono.
Jis taip protestuoja, protestuoja prieš suvaržymus, prieš skausmus ...
Visada su juo nuostabiai sutarėm, ir tikėjau, kad mums pavyks per ligą eiti darnoje, bet ne.
Paskutiniu metu jis nenori girdėti ,ką mes jam sakom, ką aiškinam. Jis tik pasislepia savo kompiuteriniuose žaidimuose.
Iš vaikystės jis žengia į paauglystę. Mes tarsi prarandam tą šiltą ryšį.
Daktarė nurodė naudoti Rudotelį. Nes dabar dažnai nori mane mušti...
Aš kantriai bandau tuos pykčio proveržius nuleisti juokais, bet ir mane užvaldo nusivylimas-viskas griūna.

Paskatinsiu jį paskaityti apie Rugučius, mums tik reikia laimingų istorijų

[jurgelis]

[Galiorka Jekaterina]

Sveiki, jungiamės prie palaikymo komandos, linkime jums daug daug stiprybės, sveikatos ir begalinio tikėjimo!
O dėl kateterio.. Pati buvau panašaus amžiaus kai susirgau (12m.), kiekvienas dūris atrodydavo kaip pasaulio pabaiga, kuo toliau, tuo sunkiau būdavo ištverti kateterio įvedimo procedūras, kadangi venos nuo visų chemoterapijų buvo pasidariusios labai silpnos, trapios, išdegusios. Ilgalaikis kateteris ženkliai pagerino gydymą. Ant galvos stovėti tikrai nereikia, netgi priešingai - sesutės galėdavo vaistus suleisti miegant ir nič nieko nepajausdavau, galėjau visiškai laisvai judėti. Tikiuosi, kad ir Andrius supras, jog tikrai neverta kiekvienąkart kęsti badymų ir juolab tikiuosi ir tikiu, kad rasite donorą ir sėkmingai įveiksite ligos sunkumus.

[vakare]

Labukas,mes irgi jungiames i jusu palaikymo kompanija.Skaitau ir kaip man pazistamas tas jausmas,kai mano vaikinas irgi buvo piktas,nenoreo bendraut,visus siunte...,bet mes mamos turim nepaluzt.Tad,Liuda, Jums dideles stiprybes,o tau Andriau- nepaluzt,labai dziaugiuos,kad Tu turi savo nuomone,bet stenkis nepasiduot tam pikciui,kad ir kaip butu sunku.Linkim dideles dideles jums visiems kantrybes,stiprybes ir susikalbejimo tarpusavyje.

[agweta]

[JulijaR]

Sveikas, Andriau! Girdėjau, kad nenori kateterio? Šis kateteris apsaugos tavo venas nuo gausybės vaistų, kurie bus leidžiami ištisom parom, o maži kateteriukai šiuo atveju visai nepadėtų, nes reiktų badyti labai dažnai. Be to, ilgalaikis kateteris nesukelia skausmo! Jį reikia tik pasaugoti.. Patikėk, Tu net nejausi, kaip jį įdės (o kai reikės - ištrauks). Jeigu sesutėms reikės paimti kraujo, Tavęs nereikės badyti, nes bus šis ilgalaikis kateteris ir tu nejausi jokio skausmo! Net miegant sesutės galės prie tavęs prieiti ir atlikti ką reikia. Man irgi buvo įdėtas šis kateteris apie pusantrų metų, ir man visai jis netrukdė bei nesudarė jokių problemų. Jis man labai padėjo!

Mano liga yra ne leukemija, ir aš turiu kitokią patirtį apie savo ligos eigą,ir mažai ką galiu patarti, kaip palengvinti Jūsų sunkumus. Bet ieškokite dvasinės paramos, stiprybės ir tikėjimo pasveikti, kad ir kas bebūtų. Jūsų mintys Jus gali išgydyti.

Mamos patarimas:
O dėl pykčio protrūkių... To neišvengia nė vienas besigydantis chemoterapija. Tik Jūs pati nepavarkit nuo sūnaus irzlumo ir neimkit taip į širdį. Geriau raminkit save pati , žinodama, kad tai ne amžinai , o jei tai nepadeda, tai pavartokit kokių tablečių, pavyzdžiui, valerijonų, taip pat sedatif - jos nemigdo, nekenkia. Man padėjo malda dukrai mintyse , nors ir aš širdyje pykdavau ant dukters apatijos, nieko nenorėjimo. Tai tęsėsi tris mėnesius. Stiprybės ir kantrybės Jums.

[Liuda]

Niekaip nesulaukiam, tos dienos, kad galėtume atsipūsti, pasidžiaugti...
Daktarai nusprendė, kad planuos kaulų čiulpų transplantaciją.
Kad liga gali bet kada pakelti galva.
2011,02,,14 visa seima vaziuojam i VULV . mes duosime kraujo tyrimui ir pasižadėsime būti donorais KČ.
Nerimauju tik dėl to ar mes su vyru kam nors tinkami, mums 42/44m.

Kaip norėčiau, kad mums leistų dar šiek tiek pagyventi be procedūrų, leistų sustiprėti. Mes keičiam mitybą ir vandenį, ir tikiu, kad tai gali kažką pakeisti. Kas turi patirtį-patarkite, ar galiu prašyti nors šiek tiek pastumti tą agresyvią chemoterapiją. Man kiekviena diena dabar aukso vertės. Andriukas nejaučia jokių blogumų, žaidžia, mokosi, bendrauja.

[agweta]

mieloji,jei jusu kc atitiks Andriuko kc tai ir busit donorais.bet tikimybe maza.mes buvom 4 donorai-2 dukros ir mes su vyru.deja,netikom ne vienas.dar dukra puse VU studentu vbuvo atsivedusi bet ir ten nerado.tik pasaulio banke juos surado.o siaip jei paskirta transplantacijos data,jos netikiu,kad keis.nebent iki to laiko nesurastu donoro.po chemoterapinio gydymo vaiku ligos nelieka arba lieka labai mazai.todel ir vaikuciai gerai jauciasi.Ignas man irgi sake,kad nevaziuotume daugiau gydytis,nes jis gerai jauciasi.bet liga atsinaujina labai greit ir tada bus dar blogiau.beja,kas jusu gydytoja?

[akacija]

Kas dien apie jus prisimenam,siunciam stiprybes palinkejimus.Liuda, gal pasidalinrumete patirtim, kaip Jus ten "mityba ir vandeni keiciate"? kaip supratau, yra teigiams poveikis?