Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[spensera]

Savo sūnaus istoriją nutariau papasakoti ir aš. Mano Spinduliukas gimė 2009 01 28. Gimdymas buvo iš sunkesnių, bet vaikutis gimė sveikas. Bėgo dienos, mažylis visko mokinosi, buvo sveikas ir labai judrus. Vieną dieną pastebėjau skirtingus akyčių vyzdžius. paskambinau gydytojai, pasakė, kad taip daug kam būna nuo apšvietimo, nėra ko nerimauti. bėgo dienos, man vyzdžiai vis būdavo skirtingi, o galiausiai pastebėjau, kad akyčių obuoliai skirtingi-kairės akytės didesnis. nuvykom pas gydytoją, nusiuntė pas okulistą. okulistas siuntė į Kauną. kaune mano gyvenimas apsivertė aukštym kojom. mano mažiukui už akytės auga darinys. vis nerandu atsakymo kodėl būtent mums taip nutiko.pykau ant viso pasaulio, bandžiau ieškoti kaltų, tačiau situacijo nuo to tikrai nepagerėjo. buvo padaryta begalė tyrimų, vaiką subadė adatomis, iškankino 2 savaites- rezultatas greičiausiai puiktybinis navikas. norint išsiaiškinti jo rūšį, kad galėtų taikyti gydymą, vėl važiuojam ryt į kauną darytis biopsijos. labai jos bijau, sakė sdėtinga operacija, nes auglys labai nedėkingoj vietoj-už akytės šalia smegenų. išoperuoti visą auglį niekas nesutinka, nes greičiausiai tektų imti akytę lakan, nes auglys spaudžia regos nervą. su šia akyte mano mažiukas mato, tačiua kiek daug patikrinti neįmanoma tokiam mažiukui. visi tyrimai parodė, kad kol kas augliukas neišplito į kitus organus, kad ankstyva stadija, tačiau manęs tai visiškai neguodžia. laukiu tyrimų rezultatų, viliuosi, kad ne iš blogiausiujų auglių pas mus auga, bijau gydymo, bijau visko. ir meldžiuos, kad greičiau viskas pasibaigtų

[jurgelis]

SUPRANTU JŪSŲ PYKTĮ , NEVILTĮ IRT.T SKAUSMAS NEIŠMATUOJAMAS...
STIPRIAI LAIKOM KUMŠTELIUS , KAD KUO GREIČIAU PRADĖTŲ GYDYMĄ.
MES TAIP PAT TURIME PROBLEMŲ SU AKYTE , TIK PAS MUS VISKAS KITAIP.KITĄ SAVAITĘ MES KONSULTUOSIMĖS KMU PAS OKULISTUS IR ENDOKRINOLOGUS, GAL SUSIMATYSIME.
BUČKIS MAŽAJAM DRAUGUI.
MAMYTEI IR KITIEMS ŠEIMOS NARIAMS LINKIU IŠTVERMĖS.

[spensera]

Ačiū, Jurgeli, už palaikymą ir gražius žodžius. mes būsim neurochirurginiam skyriui, nes okulistai mus persiuntė tenais. tarp kitko, labai šauni okulistė- gydytoja Būdienė, apie ją tik geri atsilieimai, gera specialistė, geras ir nuoširdus žmogus. Labai linkiu pakliūti pas ją

[jurgelis]

Gali būti , kad nukreips ir į neurochirurginį , nes mums taip pat neaišku dėl ko akytė pasistumė į priekį , reiks turbūt vėl magnetą daryti ir begalę tyrimų. Mes patys Kauniečiai , tai mums papraščiau ...
Na bet jūs ne vieni , palaikymo komanda nesnaudžia

[spensera]

tai būtų šaunu susitikti, paplepėti. nes mes ten ilgam jaučiu užstrigsim beje, o tai kas ten tą akytę gali stumti, niekas nieko nežino?mums kai darė magnetinį rezonansą iškart parodė tą brudą, tik rūšies nenustatė

[agweta]

sveiki mielieji.nors mes jau isaugom is vaikisko amziaus,bet visad busim salia...laikysim jusu rankytes,kai bus sunku,melsimes,kad suteiktu dievulis kantrybes einant sunkiu isbandymu keliu.ir visad mintyse kartosim,kad nepasitvirtintu baisioji diagnoze,kad po maza,bet tvirta zingsneli tvirtai zengtumet i prieki

[Irute]

Ir aš noriu jums palinkėti daug stiprybės,jėgų ir visada turėti didžiulę viltį.Melsiuosi,kad tyrimų rezultatai būtų kuo geresni,juk daktarai dar galutinai nepasakė ,jog auglys piktas.

[gloriagnius]

labutis.Mazosios Glorios seima taip pat nori buti kartu-iki pergales!Ta diena butinai ateis.Labai gerai,kad nera kitur isplite.Siais laikais galvos operacijos atliekamos sekmingai.Zinau ne viena vaikuti,o taip pat ir suaugusi,kurie sekmingai gyvena po operacijos.Sekmes Jums ir vilties.Ir dar,mes taip pat Siaulieciai,tik jau 10 metu,kaip nebegyvename Siauliuose.

[Irute]

Labutis,kaip jūs mielieji.

[gloriagnius]

Labai smalsu,kaip musu mazasis"ruguciukas"?

[jurgelis]

Kaip mūsų mažutėlis laikosi

[gloriagnius]

Patcios stipriausios maldos ir teigiamos mintys siunciamos Jums.

[gloriagnius]

Kaip tas musu mazulelis didvyriukas?

[agweta]

kaip jus?kodel tylu?tikiu,kad viskas gerai ir neturit blogu ziniu.Linkejimai

[spensera]

sveikučiai,
ačiū visiems už palaikymą ir gražius žodžius. mes nesenai tik grįžom į namučius. padarė mums tą biopsiją. operacija truko apie tris valandas. tuo metu buvau nei gyva nei mirusi. operacija buvo sėkminga, vaiko akytė laikėsi visa užtinusi ilgai, dabar susileido beveik tik pas mus pasiliko nemažas randukas nuo akytės kampučio iki pat smilkinio. atsakymų teko laukti ilgai. diagnozė gera ir tuo pačiu siaubinga. svarbiausia, kad ne piktybinis. bet bėda tame, kad pas mus vienas iš rečiausių pasitaikantis darinys-ksantogranuloma. išimti jį būtu paprasta, tik pas mus vieta labai tam nepalanki, kadangi spaudžia regos nervą, tai 98 proc kad mažiukas neteks akytės. galėtume laukti ir stebėti tą augliuką,palikt ramybėj, nes jis šiuo metu sustojo augti, tik esmė tame, kad jis anksčiau ar vėliau pradės didėti, gali užspaust akytę galutinai arba įlysti į smegenis. kadangi tai labai retas darinys, tai gydymo vaistasi jam dar nėra išrasta. yra tik eksperimentiniai vaistai-hemoterapija taikoma pusmeti, tie vaistai bandomi užsienyje, lietuvoje praktikos jais nėra. tai dabar gavome savaitę apsigalvoti ar darom operaciją, ar laukiam tolesnio darinio augimo ar bandom eksperimentinį gydymą, kaip supratau būtume vieni iš pirmųjų lietuvoje jį išbandę. to gydymo atsiliepimai užsienyje-yra kam sumažėja tie darinukai yra kam ir nepadeda. esam beviltiškoj situacijoj, džiaugiamės, kad ne piktybinis, bet ką daryt kaip jį iškrapštyt laukan ir kaip nepakenkt vaiko akytei