Labdaros ir paramos fondo "Rugutė" forumas

[Lauriukas]

[alina]

labai gera skaityti kad jums jau geriau reikia labai tiketi ir melstis.as ir mazai melsdavaus iki dukrytes ligos.aciu dievui mes jau sveikos aisku visada mintyse baime kad liga nesugryztu stiprybes mamytei ir mazajam kovotojui.

[jurgelis]

Labai džiaugiamės , kad viskas lyg , kaip ir geriau Palaikimo komanda nesnaudžia

[gloriagnius]

valioooo!!! kaulu ciulpai svarus !tai labai svarbu! jus tikrai isgysite!!! tik man kai kas neaisku .kodel pirma pradejo hemijas,otik po 2 ju hemiju pasake kad jie svarus? cia gi, pirma nustato stadija ,o tik po to skiria hemija jaigu kaulu ciulpai svarus tai tikrai ne 4 ta stadija ,o tai reiskia kaD SANSAI LABAI DIDELI ! sitoj ligoninej kur gydos GLORIA patys stipriausi specelistai NEUROBLASTOMOS srityje .mes einam situo keliu jauvirs metu patikekit as tikrai zinau ka kalbu.kai jus praeisit si kelia jus neabejotinai zinosit viska .nebijokit klausti visko apie jusu vaika kitaip,musu lietuviskas kuklumas gali jums pakenkti buvo sunku ir mums svecioje saly,taciau mes buvom drasus ir ir patys tapom savo vaiko advokatais. klausiame visada ir apie viska SEKMES

[Lauriukas]

Labai įdomu, o jūsu nuomone, kelinta pas mus stadija? Auglio dydis yra daugiau nei 5 cm. Kiek tiksliai nežinau nes po MRT po savaitės darė biopsiją ir sakė kad žymiai išplito, o MRT rodė 5 cm. Biopsojos atsakymas - blogai diferencijuita NB. Čiulpų (trepano?)biopsiją darė prieš chemijas, tik galutinis atsakymas parėjo dabar. Jei būtų laukę atsakymo, Gintučio nebebūtų. Kaulai ir čiulpai švarūs. Kiek skiriasi gydymas priklausomai nuo stadijos? Gal kokios literatūros turite? Angliškai skaitant iš tikro ne viską supratau. Gal man kai ką galėtumėte paaiškinti?
Aš klausiau gydytojos ar tikrai reiks transplantacijos, tai jos nuomonė buvo kad reiks Nu su ta stadija ir aš kiek radau literatūros rašo kad 4 -ta su metastazėmis.
Mums taiko COJEC protokolą, o kokį Gloriai? Kokiame mieste gydotės?
Šiandien Gintutį ekstubavo, kvėpuoja pats Ryte buvo visai guvus, o į vakarą toks silpnutis paliko, na ir pilvelis vis dirbti nenori, mamos pienuko priimti nenori. Žadėjo artimiausiu metu portą statyt. Nu tai kaip suprantu vėl narkozė ir intubacija

[gloriagnius]

Labutis.Pirmiasia noriu atsiprasyt uz vakaryksti nevykusi pasisakyma su ryskiu tasku trukumu ir t.t. Aciu kad supratote ir nepasisaipete.Viskuo kaltas tas miegas, kurio pastoviai truksta. Mes gydomes CIKAGOS UNIVERSITETINEJE ligonineje.Nedrysciau nustatineti jusu vaikucio ligos stadijos(to jau butu per daug!) Man neatleistu medikai.Ir netik jie.Taciau,as galiu papasakoti apie Glorios situacija ir mes palyginsime panasumus ir skirtumus .Glorios simptomai , kiek supratau ,siek tiek panasus.Jos auglys buvo 8cm. ir augo labai greitai.Tiesa, jis buvo susirades silta vietele prie desiniojo inkstuko.Gyditojai nustate 3ciaja padidintos rizikos stadija.Gydimas beveik toks pat kaip 4tosios.Jeigu butu buvus 3cia vidutines rizikos,butu nereikeje transplantacijos ,bei radiacijos.Sunku taip bendrauti ,nes neimanoma issiaiskinti visos situacijos .Parasykit savo telefona ir as jums paskambinsiu.Su meile ir rupesciu Glorios seima.

[Edita]

[Astra]

Labutis, mes irgi norime prisijungti prie palaikymo komandos.Aš vis spėlioju ar mes tik neprasilenkdavom reanimacijos koridoriuje? O dėl portuko iš patirties galiu pasakyti, kad tai didelis palengvinimas vaikučiui. Mes irgi pirmą operaciją turėjom 6 mėn ir labai suprantu kaip skaudu matyti tokį mažylį kenčiant, bet kas nors tada būtų pasiūlęs ilgalaikį kateterį, kiek streso ir skausmo būtų išvengęs Reinoldukas, nes tas ieškojimas venų ir beviltiškas badymas nukamuoja ne tik ligoniuką, bet ir jo tėvelius Stiprybės ir neišsenkančios kantrybės kovoje.

[Lauriukas]

Labutis , taip tikrai prasilenkėm. Mačiau jus su vyru ir galvojau kaži kas jūsų vaikučiui atsitiko. Bet kalbint nedrįsau. Mes sekančioje palatėlėje, po dešine gulėjom.
Ir Aida klausė ar neprasilenkėm
Šiandien Gintukui dar reikia deguonies kaukytės, kvėpuoja šnopuodamas sunkokai, labai silpnutis. Na bet pasisavina kažkiek pienuko, rodė norą žįsti, beveik normaliai pakakojo, truputi jau sugeba pakosėti. Po truputį kapstomės.

[Lauriukas]

[Lauriukas]

[Edita]

[gloriagnius]

Labas rytas .Pas jus jau rytas,o mes dar tik ruosiames miegoti.8nios val.skiria mus.Kas del trombocitu ,tai Gloriai padare 2vi operacijas, kai trombocitu buvo vos 10. turi buti nuo(150 iki400)Pries operacija paprasciausiai ju dapildavo.Zinoma ju visviena buvo labai mazai,bet kaip matote Gloruze atlaike.Po transplantacijos jau praejo 6men,bet jie dar neatsistate iki siol.Dabar mazyle ju turi 134 .Nebijokit,viskas bus gerai.Tai ne tokia sudetinga operacija ,o be jos NIEKAIP neapseisite!.Dievui dekokit,kad turite tokia nuostabia Edita ,kuri beatodairiskai rupinasi visais ligoniukais .As visada sakiau ,kad jos dukryte buvo pasiusta i si pasauli atlikti sita misija !Gelbeti kitus vaikucius ir ju tevelius!Labai gaila, kad ji turejo iseiti ,bet deje mes nieko negalime pakeisti.Mes tik galime padekoti Editai ,kad ji turi jegu testi savo mazosiosDIDVYRES pradeta kelia.. .Labai susigraudinau, todel gal jau eisiu miegoti ,nes antraip galiu ir visai nebeuzmigti.Laikykites brangieji.Ir svarbiausia melskites ,melskites ,melskites!Musu el.p. gloriagnius@yahoo.com

[Lauriukas]

Dėkui už atsakymus, dabar man jau viskas aišku ir ramu dėl tų kateterių, beje šiandien kalbėjau su chirurgu, irgi išsiaiškinau ką norėjau. O dėl to metalinio, man rodos kad "rugutėje" ir radau kad ten kažkokia metalinė kamera, pagalvojau atsiklausiu. Na bet puiku kad kateteris netrukdys tyrimams.
Šiandien Gintulis laikosi panašiai kaip vakar, tik pilvukas jau įsivažiuoja ir pradeda geriau virškinti. Labai jau norėčiau, kad galimėtų ištraukti visus maitinimo zondus ir duoti krūtį.

[gloriagnius]

Mintimis ir malda mes su jumis.