Mintys, perskaičius medicininio audito inspekcijos išvadas 

Labas visiems. Atėjo ta diena, kai rankose laikau valstybinio medicininio audito inspekcijos išvadas dėl Rugutei teiktų sveikatos priežiūros paslaugų kokybės įvertinimo. Laikau ... , o ašaros kapt ... kapt ... kapt ... byra ant jau ir taip vos įžiūrimo teksto.

Tikriausiai teisūs buvo tie, kurie sakė: „Edita, nepradėk, tu tik skaudinsi save, ta kova beprasmė, medicinos sistema galingesnė. Pažiūrėk, kiek pavyzdžių pralaimėtų kovų." Protas sutiko, tačiau širdis ... širdis norėjo kalbėti. Prabilti dėl nekokybiško Rugutės gydymo, kad gydytojai pagaliau sustotų, apmąstytų padarytas klaidas, nors truputėlį nusimestų abejingumo, šaltumo, netolerancijos kaukes, kad pagaliau drąsiai, kartu su ligoniukų tėvais, stotų į kovą - už kiekvieno vaikučio gyvybę ir apsispręstų, jie čia dirba kam: tam, kad iš mirties gniaužtų gelbėtų mažuosius ar tam, kad įtiktų sveikatos ministerijai. Ach, kaip to norėjosi - jau ne dėl mūsų, dėl kitų ligoniukų, jų mamų ir tėčių. Deja. Medicininio audito išvados ne tik neatsakė į daugelį mums rūpimų klausimų, bet dar daugiau jų uždavė ir leido vėl pajusti, taip gerai pažįstamą, abejingumo ir melo skonį. Pasakyti, kad širdyje apsigyveno begalinis liūdesys, tai reikštų nepasakyti nieko...

Vėl paimu į rankas medicininio audito išvadų lapą... Prisimenu, kaip kruopščiai sudarinėjome jiems prašymą, stengėmės, kad kiekvienas mūsų klausimas remtųsi faktu ir tik faktu. O ką gavome ... Net nežinau, kaip tai įvardinti... Didžiąją atsakymo dalį sudaro norminių dokumentų atitikties vertinimo išvados - atleiskite, tačiau mes neprašėme atlikti tokio tyrimo, nes manome, kad tai vidaus sistemos problemos. Toliau. Įvairiuose šaltiniuose skaitėme, kad pabaigus gydymą yra atliekami vaizdiniai ir laboratoriniai tyrimai, kuriais remiantis įvertinama ar pasiekta pilna remisija. Atrodytų viskas konkretu, logiška ir aišku. Dabar paskaitykime, sveikatos apsaugos ministerijos, konsultantės specialistės, pateiktą išvadą, cituoju „įvertinus ryškų naviko masės mažėjimą chemoterapijos metu, kuris matomas dubens kompiuterinėje tomografijoje (2002-11-06) ir echoskopijoje bei ryškų alfa - fetaproteino kiekio mažėjimą, ligos remisija diagnozuota teisingai." Vadinasi, prieš įvertinant ar pasiekta pilna remisija, visiškai nereikia atlikti naujų tyrimų, galime remtis dviejų mėnesių senumo tyrimais ir ... tiesiog ramia sąžine daryti ... prielaidas: jeigu navikas taip sparčiai mažėjo, tai manykime, kad jis visai išnyko. O jei ne? Brangieji, mes neturime nė vienos kompiuterinės tomografijos nuotraukos, kurioje nebūtų matomas navikas, o remisijoje tris mėnesius buvome. Jei jau gydytojai gali daryti prielaidas, tai mes tėvai juo labiau turime tokią teisę. Manome, kad į remisiją Rugutė buvo išleista turėdama naviką, beje tai rodo ir paskutinis vėžio žymuo, jis arti normos, bet ne normos ribose, taigi tris mėnesius pasiauginome naviką ir vėl sugrįžome. Tai mūsų prielaida, beje, kaip ir gydytojų, jos niekas dabar, nei paneigti, nei patvirtinti negali, nes prieš įvertinant pilną remisiją nebuvo atlikti bent KT tyrimai.

Dar labiau likome nustebę, perskaitę chirurgo S. Maknavičiaus pasiaiškinimą apie antrąją operaciją (2002-11-20). Iki šiol prisimename, kaip chirurgas džiaugėsi, kad išoperuotame darinyje navikinių ląstelių nerasta. Beje turime ir tą faktą patvirtinančią histologų išvadą. O štai audito atsakyme ... cituoju: „2002-11-11 dubens KT metu rastas 20 mm darinys, prigludęs prie uodegikaulio iš vidinės pusės ir leidžiasi į minkštuosius audinius, navikas šioje vietoje pilnai pašalintas, bet radikalumas ląsteliniame lygyje niekuomet neužtikrinamas, tuo labiau, kad navikas buvo išplitęs į kaulus." Kuo tolyn į mišką, tuo daugiau medžių... Pasirodo antros operacijos metu chirurgas pašalino naviką?! Jeigu tai būtų tiesa, būtų puiku, chirurgas atrado ir pilnai pašalino KT nuotraukoje matomą naviką. Valio! Deja, visuose medicininiuose dokumentuose nurodoma kitaip: pašalintame darinyje navikinių ląstelių nerasta. Visiška painiava. Beje mes dar labiau likome „sužavėti" perskaitę frazę „navikas buvo išplitęs į kaulus". Nežinojau, kad chirurgas yra apdovanotas aiškiaregio dovana: diagnozuoti, praėjus beveik dviems metams, tai ko nėra užfiksuota ligos istorijoje. Argi tai ne aiškiaregystė? Beskaitant šią priešingų faktų raizgalynę, imi galvoti apie specialistą, kuris tyrė šį mūsų prašymą ir gebėjo atsakydamas tėvams pateikti visiškai neišanalizuotą chirurgo S. Maknavičiaus pasiaiškinimą. O tereikėjo tik žvilgtelėti į histologų išvadą, kad suprastum, kokius netikslius, netgi priešingus faktus pateikia savo pasiaiškinime chirurgas. Nenoras, nekompetencija, šilta darbo kėdė,... kas?

Noriu pasakyti, kad ne ši operacija yra mūsų perliukas. Manome, kad šios aprašytos operacijos metu, navikas tiesiog nebuvo rastas, o pašalinti sveiko audinio fragmentai. Šią prielaidą drįstame daryti remdamiesi įvykiais vykusiais prieš ketvirtąją operaciją. Būtent šis laikotarpis nuo 2003-08-26 iki 2003-10-08 yra mūsų žymusis perliukas. Tai metas, kai chirurgui S. Maknavičiui įrodinėjome, kad Rugutė turi naviką. Chirurgui buvo visiškai nesvarbu, ką rodo KT nuotraukos, bei echoskopinis tyrimas. Jis turėjo savo tiesą - naviko nėra, ten randai ir tai, patvirtino įrašu „Indikacijų operacijai nerandu". Chirurgas lengva ranka neigė visus tyrimus: KT, echoskopiją, rektoskopiją, transrektalinę echoskopiją, o juk jie buvo atliekami vien tam, kad chirurgui įrodytume naviko buvimą. Net ir tuomet, kai po atliktos transrektalinės biopsijos rankose laikėme histologų išvadą - navikas, ir maldavome chirurgą sutikti su specialiu darinio pažymėjimu operacijos metu, matėme abejingumo kupinas akis. Dėsninga - operacija buvo atšaukta. Prie operacinės durų mes išgirdome ir paaiškinimą: „Apčiuopiau naviką." Pagaliau... Įsitikinote... Toliau sekė paaiškinimas, kodėl jis negali pradėti operacijos - reikalingas angiochirurgas, navikas persipynęs su kraujagyslėmis. Kaip per miglą girdėjau ir anesteziologės žodžius: „Aš jau pilnai buvau paruošusi Jūsų dukrelę operacijai, jau buvo suleisti visi vaistukai, dabar ji bus vangi ir turės tiesiog išsimiegoti." Norėjosi garsiai sušukti: „Vedėjau, Rugutė, per tą įrodinėjimo laikotarpį, buvo keturis kartus nejautroje, kodėl, kodėl Jūs nepasidomėjote tuomet, kurioje vietoje yra navikas?" Beviltiška, mano šauksmas būtų pasiklydęs abejingumo tyruose. Auditas neatsakė, nei į vieną šio laikotarpio klausimą ...

Paimkime audito atsakymą ir perskaitykime, kokią nedalyvavimo susitikime priežastį pažymi gydytojai: „Gyd. L. Ragelienė paaiškinime VMAI pažymėjo, kad apie minėtą konsultaciją nežinojusi, gyd. A. Savinas paaiškinime nurodė, kad tėvai apie planuojamą G. R. Welch apsilankymą neinformavo". Tačiau apie tai, kad jie buvo informuoti žinome, ne tik mes, mums artimi žmonės, dalyvavę susitikime, bet ir gydytoja V. Daugelavičienė, susitikimo metu bandžiusi pateisinti vedėją skubiais, neatidėliotinais reikalais. Liūdna... Gėda... Net nežinau, kaip įvardinti šį jausmą...

Manau Jūs visi prisimenate begalinį mūsų norą išvežti Rugutę gydyti į Vokietiją. Kai po ilgų gyd. V. Daugelavičienės „vedžiojimų mus už nosies" pagaliau supratome, kad rašto, tiesiog vieno sakinio, kad „Rugutė serga itin retu naviku ir jie neturi patirties šio reto naviko gydyme" niekada negausime, patys kreipėmės į sveikatos ministeriją. Kiekviena jų atsakymo eilutė mums skambėjo, kaip žemės grumstai metami į kapo duobę. Gydytojų žodžiai parašyti ministerijai buvo visiškai priešingi žodžiams, iki skausmo pažįstamiems ir nuolat sakomiems mums, Rugutės tėvams. Vietoje žodžių: mes neturime patirties šio naviko gydyme, tai labai retas navikas, skaitėme apie tai, kad mūsų gydytojai nuolat konsultuojasi su JAV onkologais, kurie pritaria pasirinktai gydymo taktikai. Kadangi niekada negirdėjome apie nuolatines jų konsultacijas, paprašėme, tai atsakyti audito. Auditas atsakė: „Gyd. V. Daugelavičienė paaiškinime VMAI pažymėjo, kad dėl R. Abrukauskaitės gydymo konsultuotasi su gyd. Malogolowin iš JAV." Skaičiau ir juokiausi iki ašarų, pasirodo ne tik mums, tėvams, galima meluoti, bet sėkmingai, prisiimant visus nuopelnus sau, tai galima daryti ir sveikatos ministerijai, auditui. Kokie visi patiklūs! O istorija apie gyd. Malogolowkin iš JAV buvo tokia. Vaikystės draugė, dabar gyvenanti ir dirbanti Los Angele, sužinojusi apie dukrelės ligą ėmė ieškoti gydytojo, kuris galėtų peržiūrėti Rugilės ligos istoriją ir pateiktų rekomendacijas. Taigi draugių draugės surado gyd. Malogolowkin. Prasitarėme gyd. V. Daugelavičienei, ji pasakė, kad sutrumpintą ligos istoriją gali duoti tik lietuvių kalba. Mums to užteko. Ligos istoriją į anglų kalbą išvertė ir su gyd. Malogolowkin susisiekė Rugutės mylimiausia gydytoja, tuo metu ji augino vaikutį. V. Daugelavičienei parodėme, gyd. Malogolowkin rekomendacijas. Tie du mūsų laiškai, netgi nežinant gyd. Malogolowkin kompetencijos, buvo įvardinti nuolatinėmis jų konsultacijomis su JAV medikais ir sutrypta viltis į teisę gydytis ten, kur yra sukaupta, kur kas daugiau patirties, gydant šį retą naviką.

Medicininio audito atsakymo pabaigoje yra ypatingas perliukas - tai priminimas mums, kad jau vieną skundą parašėme VUVL direktoriui, 2004 m. balandžio 13 dieną ir esame gavę atsakymą. Ačiū jiems, mes tikrai nepamiršime, ką ir kada rašėme, nes rašome tik tada, kai skausmas tampa nebepakeliamas.

Liko begalę neatsakytų, mums itin svarbių klausimų. Rankose laikau atsakymą, o širdyje dar didesnė sumaištis. Kas gali mums atsakyti į likusius, „nepatogius" klausimus ir kas, atsakys į pagrindinį: „Ar gydytojai buvo pilnai dėmesingi ir atliko visas savo pareigas, kiek įmanoma labiausiai stengdamiesi padėti Rugilei, ar užtikrino sveikatos priežiūros paslaugų kokybę, ar nepažeidė medicinos mokslo principų bei medicinos etikos reikalavimų?"

Pirmoji mintis perskaičius atsakymą buvo: „Atleisk, mažyle, tavo tėveliai dar kartą pralaimėjo, nebeverta tęsti kovos. Atleiskite visi, kurie atliekate ar dar atliksite kelionę per vėžį. Mes pasiduodame... Aš pasiduodu..." Tai buvo vakar... Šiandien noriu garsiai garsiai sušukti: „Ei, ne, tai dar nepabaiga. Juk reikia kažkaip pateisinti, Jūsų, mielieji gydytojai, užkabintą etiketę: Iš skausmo išprotėję tėvai..."

Tiek. Iki ...

Tinklalapyje patalpinome ir mūsų prašymą auditui , ir atsakymą